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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
9 novembre 2008

Pour que vous compreniez

dystonie

Pour que vous compreniez...pour que vous sachiez...pour vivre ce que je ressens...je vous propose une série de tests et d'exercices pour vous montrer la difficulté pour une personne comme moi à faire un geste banal du quotidien.

Car je ne veux pas que l'on me pense râleur...quelqu'un qui baisse les bras facilement ou autre...quelqu'un de nombriliste ou qui ne voit que sa maladie...non, je sais que le mot "souffrance" et sa définition est quasiment commune à tous et toutes. Mais ce que j'ai appris aussi...on ne peut comparer un mal à un autre car chacun a ses maux et les vit à sa façon...une douleur ne se compare pas car l'être humain est différent de l'un à l'autre (cela reste mon point de vue)

> Vous venez de refaire du vélo pour la première fois depuis 1 ou 2 ans durant 3 à 4 heures...vous avez les muscles lourds et fatigués ou courir une bonne heure sans être hydraté = mon état général en repos

> Vous allez boire un verre, vous tendez le bras, vous prenez le verre, vous le montez à la bouche et vous buvez = j'attends...je patiente...j'essaye de voir si personne ne me regarde...j'opte pour une position parfois qui me servira d'appui...je tends le bras en focalisant mon regard sur le verre...si je n'arrive pas à le prendre, je vais opter pour la paille.
Exercice : Prenez votre main...un verre rempli...tendez votre bras avec le verre au bout jusqu'à épuisement ...vous allez commencer à trembler...essayez de boire à présent, tout  en imaginant un fil qui le tire dans l'autre sens.

> Vous êtes assis sur votre fauteuil, un bruit se fait entendre, vous continuez votre activité = Je suis en posture inconfortable sur le canapé, un bruit se fait entendre, mes muscles se contractent en plus de mon état général, je fais un ou plusieurs sursauts.

> Le stress, alors là...on est tous différent, je pense à réagir dessus...mais on a tous une réaction. La mienne est de me contracter encore plus, de me mettre dans de différentes postures pour arriver à canaliser les tics et tremblements.

J'ai des tas d'exemples ainsi mais tout ne me vient pas à l'esprit puis le temps ne m'en laisse guère la possibilité.
Voilà déjà, peut-être...un meilleur aperçu...si je puis dire ainsi.

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Commentaires
H
Merci Jenny.
J
c vrai qu on se rends plus compte de ton quotidien.Mais ne t inquiete pas, je suis sur que personne ne pense ca de toi, a part peut etre une mais alors la faut vite l oublier car franchement, elle, elle ne doit pas se rendre compte de tout ca!!
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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