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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
12 novembre 2008

Repos

repos


Je me suis pris le temps ce matin, d'aller voir mon médecin traitant pour moi et ma cadette.
La petite un gros rhume...un bon nettoyage de nez tous les soirs durant 1 semaine  à 15 jours et elle ira mieux ! Puis, elle a encore deux dents qui arrivent...elle a les joues écarlates !

Puis, je lui ai expliqué mes problèmes de sommeil...me réveillant plusieurs fois dans la nuit, ou somnolent. Il m'a prescrit de l'ATARAX 25mg (petite dose).

Nous avons parlé...pour lui, c'est une logique beaucoup plus cohérente que le diagnostic se porte sur la Dystonie Myoclonique DYT11 que sur le Syndrome Gilles de la Tourette, selon mes symptômes évidemment. D'ailleurs, il reçoit tous les rapports du professeur qui me suit.
Je lui ai dit que le diagnostic du moins, les résultats des tests génétiques allaient arriver d'ici cette semaine ou la semaine suivante. Il est content, et pense aussi comme moi, que cela joue sur le physique et psychologique mais (et cela m'a rassuré) que la maladie est présente et que je ne m'invente rien.

Oui, car à force, on se culpabilise...on se dit que si les médecins ne sont pas sûrs ou qu'ils ne trouvent pas, c'est peut-être psychologique...on se l'invente...on se crée un mal être. Attention, je ne juge nullement les personnes ayant une maladie psychologique ou ayant un effet sur le côté psychologique. Je ne me permettrais pas.

Puis, il m'a demandé si cela n'était pas trop fatiguant...ben si, quand même...debout à 04h00...retour vers 11h30/12h00...s'occuper des enfants...tenir la maison...essayer de pas avoir trop de tics...faire les devoirs/leçons...faire les courses...etc etc...
Puis, l'autre semaine, école. Mais je ne suis pas le premier ni le dernier dans cette situation. Alors, on fait avec...puis faut se pousser parfois, à aller plus haut.

Quant à l'éventuelle opération, il m'a bien dit de sauter sur l'occasion si elle se présente. C'est une chance, une aubaine de pouvoir en bénéficier."Vous auriez 60/65 ans, m'a t-il dit, on vous dirait : vous avez vécu déjà avec durant pas mal d'années, et on continuerait à vous traiter avec divers médicaments mais là, vous êtes jeune, l'avenir est devant vous, c'est une belle opportunité de revivre."
C'est vrai, cela donne envie...mais il faut éviter de mettre la charrue avant les bœufs car j'ai bien peur de tomber de haut si je ne puis en bénéficier.


Là, je vais profiter de cette après-midi, pour bien me reposer...repasser aussi les affaires des filles et réviser un peu aussi.

Demain est un autre jour, nous verrons bien si la fatigue est toujours présente ! Mais cela devrait aller.

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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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