Tristesse...oh ennemi....

Voilà encore un mois...un mois à attendre. C'est ce que l'on m'a dit quand ils m'ont rappelé...un mois encore d'incertitudes...

Pourtant, "ils" avaient bien dit  3 semaine/1 mois...cela fera 1 mois, le 22 novembre.
J'ai eu confirmation de mon médecin traitant, que lui aussi n'avait rien...malgré tout, il est sûr que c'est une dystonie myoclonique DYT11...la seule chose qu'il a reçue, c'est une lettre disant qu'ils effectuent bien les recherches sur ce gène.

J'étais tellement soulagé et content de me dire que j'allais "enfin" avoir un nom sur mes maux. Mais il fallait bien que ce rêve se brise une nouvelle fois.

A ce jour, on me retire tout ce que j'ai...l'espoir, l'envie d'y croire, le rêve.

Je n'y crois plus...c'est terminé...on m'a trop fait souvent croire à un diagnostic...puis, après c'est comme un mistral...tout s'en va...c'est froid...on frissonne mais personne n'est là pour nous réchauffer.

Si je n'avais pas Maryse et les enfants, je pense avec certitude que je me serais supprimé de la vie car vivre avec des personnes qui pensent que vous exagérez, d'autres vous disent des mots qui font plus mal les uns après les autres, d'autres pensent que tout cela n'est que fabulation.

Si vous pouviez voir ma fatigue...suis-je bête...non, car ma maladie, n'est qu'imaginaire..à force, je le crois.

Bien sûr quand je vais chez ma mère, je ne tique pas...ou je ne tremble pas...je suis sous médicaments...je suis épuisée...maman lis tu ma détresse...maman comprendras-tu que je n'invente rien, que ce n'est pas pour ne pas travailler ou autre, je n'en peux plus, mon corps m'épuise.

Mais je me tais...demain, comme d'habitude j'irai travailler, je me lèverai à 04h00...puis, je dormirai de 12h30 à 15h30 voir 16h00..je ne profiterai que de deux ou trois heures des filles.

Ben, oui...c'est tellement plus important aux yeux de certains que je travaille et que je rapporte de l'argent.

Maryse est triste aussi pour moi.

Ce soir, je suis raide...j'ai mal aux muscles...mais on ne dira rien, car on n'a rien à dire...puis, je ne sais même pas si on en a le droit.

Comments

[Hermann]

Ali (maman aujourd'hui, je pense qu'il y a eu une faute de l'ordinateur)
Merci pour ton message.
Ma mère m'a toujours soutenu...m'a toujours apporté son aide...
C'est juste que par moment (je pense vraiment à tort), que je dois un peu l'agacer avec tout cela. Et que "peut-être" (je ne me permettrai pas de te juger maman)par moment, elle doit se dire, que je suis capable de faire plus...d'aller plus haut.
Mais là, je le sens que je suis aux bords de mes limites, et j'ai peur de décevoir. Car je ne peux pas faire plus, que ce que je ne fais actuellement. Le travail, les études, les enfants, et mon rôle de mari aussi, je ne peux pas faire plus.
Merci Ali, Merci.

Jenny, je te remercie de ton message.
Oui, encore un mois...mais j'ai peur de tomber dans les fêtes et que le professeur parte en vacances, donc repoussé encore.
Je n'ai pas trop de force en ce moment, faut que j'arrive à en puiser.
Merci jenny, merci.

Hermann

[Maman]

On s'en fou pas mal de ce que les gens pensent (et c'est moi qui dit ça !)
Je te trouve hyper courageux de travailler, mais à ta place je travaillerai pas, c'est déjà un travail de supproter ta maladie.
Est-ce que ta mère pense que tu simules ???

[jenny]

pas facile tout ca, mais malheureusment personne ne peut ressentir ta douleur exterieur et interieur, personne ne peut savoir ce que tu ressents,et personne n a le droit de te dire que tu invente, ah quoi bon ca servirait d inventer un tel mensonge et desespoire!!!
hermane tu sais que je suis de tout coeur avec toi, avec vous!!! il te reste encore un mois a attendre,je sais que c long d attendre surtout lorsque c si important, mais tu vas etre fort,comme tu l as tjrs ete.
Je t embrasse tres fort,et garde espoir, et ne t inquiete pas.