Canalblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
3 décembre 2008

Déclin

d_clin

Pas de répi.

Hier, nous sommes allés faire quelques achats de Noël...dans la voiture, je m'appuyais contre le dossier, comme pour amortir mes mouvements anormaux...sans aucune coordination.

Nous sommes arrivés sur le parking du magasin...Charlotte s'est mis à crier en regardant au travers de la vitre "Oh ! Un sapin !"...c'était un gros sapin gonflable vert avec quelques paquets cadeaux dessus...il devait faire 3/4 mètres de hauteur...

Charlotte s'est empressée de mettre sa grosse veste rose offerte par Jenny...et elle est descendue de la voiture, en nous appelant constamment, en nous disant de nous dépêcher.

Pendant ce temps, j'essayais en vain de sortir de la voiture...là, a commencé une longue et continuelle série de torsions, de mouvements incontrôlables.

Alors, quand Maryse me voyait patienter devant un objet, le regardant avec envie mais ne pouvant le prendre, crainte de le faire tomber, etc...elle arrivait, toute souriante mais en même tant peinée de me voir ainsi...tendait son bras...un geste simple, quotidien...mais que je sais faire par moment...elle prenait pour moi ce qu'il fallait.

Charlotte faisait pareil...elle me regardait, elle regardait l'objet en question, le prenait et me disait "Tiens, papa"

Nous avons pu prendre tout ce qu'il fallait pour faire plaisir au pied du sapin pour chacun de la tribu de la famille : neveu...nièce...beau-frère...sœur...futur petit-frère Clément...maman...papa et Nathalie...nounou...jojo...Angelina....beau papa et belle maman...ma belle sœur Kim...

Puis, le soir à table...mon corps m'en voulait toujours...alors pour manger un plat, j'ai mis une demie- heure...trois quart d'heure...pour me blesser à la fin avec un geste involontaire...

La soirée se déroulera pareil...sans une moindre amélioration.

Publicité
Commentaires
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
  • Accueil du blog
  • Créer un blog avec CanalBlog
Publicité
Archives
Newsletter
Derniers commentaires
Publicité