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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
9 décembre 2008

La réconciliation de mon corps et moi...

reconciliation


Je pense qu'il est temps...que le moment est venu de faire la démarche...près de 25 ans ont passé avec cette coquille, m'appartenant...ce corps, qui se défoule sans cesse...qui se torture...qui se blesse...mais qui ne se soigne...

Celui, qui a supporté...anorexie...dépression...appels au secours...en me laissant toujours un chance derrière. A moi de faire ce pas aussi.
D'arriver à l'apprivoiser, en attendant...une éventuelle opération pour me soulager "si" elle a lieu.

Oui, car je dois me préparer à cette éventualité là...ne pas être soulagée...ne pas avoir de nom...ne pas pouvoir bénéficier de la stimulation cérébrale profonde...il y a très peu de risques mais, il faut mieux se protéger.

Puis, je découvre une autre vie...quelque chose encore plus beau que ce que je n'avais pu espérer...l'amour de nos enfants...de notre compagne...

Je profite de ces moments avec Rose et Charlotte, c'est extraordinaire...je ne vais pas non plus mentir, par moment, j'aimerai être tranquille...avoir mon moment de détente...

Mais je ne faisais plus attention à cela avec toutes la pollution extérieure...tout le stress que l'on se met et que les gens nous mettent sur les épaules.

Ce qui m'a fait le plus bizarre, est le regard de Charlotte en me voyant avoir des tics à table. Un regard comme les autres...sans moins mais avec des plus dedans car je suis son parent. Et cela, c'est une force qui vous donne des ailes...car on peut vous soulager la douleur, vous l'enlever, vous promettre monts et merveilles...mais l'amour on ne peut vous le promettre...on se le procure...on se le construit...on se la partage.

J'essaye avec Maryse d'apprendre des gestes du quotidien...peu à peu j'apprendrai..peut-être que je ne saurai pas mais je ne veux pas baisser les bras...je veux me gagner...si j'ai eu le droit d'aller jusque là...je peux aller encore bien plus loin !

Je vais m'inscrire à une association de l'AFM pour l'année ou autre aussi.
Je veux préparer la rentrée de Charlotte...
Passer du temps avec elles...

Puis, si je peux me faire opérer...si l'opération marche...si mes symptômes diminuent...je veux reprendre une activités après celle-ci...mais auprès de gens dans le besoin, car je pense que j'ai le besoin de me sentir utile.

Mais là, est encore une autre étape !

Déjà, guérissons ce foutu genou que je pense avoir refait une entorse hier dessus en marchant...depuis, j'ai très mal...puis, attendant fin décembre, janvier la réponse du professeur.

Cela ne veut pas forcément dire que je n'aurai plus de bas...je ne pense pas...mais il est bon de se pousser vers le haut quand on en a la force.

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Commentaires
H
Merci les filles ! Merci pour tout !
A
Vi moi aussi !
J
je suis fiere de toi!!!!
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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