Atroce repas...

Ce midi a été atroce...tout bonnement.

Tics de la tête vers l'arrière...tics et tremblements des membres supérieurs...torsion du tronc pour essayer de trouver un appui pour m'alimenter.

Ce qui m'énerve, c'est de devoir réfléchir à chaque action de mon corps...de devoir prévoir les conséquences de celui-ci.

Pourtant rien de difficile à manger : purée de pommes de terre et cordon bleu, faut croire que je n'en suis pas capable.

Oui, dans des moments comme cela, j'ai du mal, j'avoue à trouver le côté positif de la maladie...si côté positif, il y a ....

J'ai l'impression d'être un con de plus, à attendre...attendre tout bonnement oui ou non un nom pour me soulager...une éventuelle opération pour me donner de l'espoir...

J'ai trouvé sur internet, un forum où deux personnes atteintes de dystonies myocloniques ce sont faites opérées.

Mais pas de mots ou témoignages sur les résultats...délai d'attente j'ai pu lire de 6 mois.

Après 25 ans quasiment, on est plus à 6 mois près... mais déjà, vivement la fin du mois pour savoir et arrêter de me culpabiliser, de demander pardon à Maryse d'être ainsi...de m'excuser sans cesse à table car je ne sais pas manger...ni boire...ni marcher correctement sans me contracter...ni parler sans crisper les mâchoires...ni écrire sans être entrain de me contorsionner...bref...je suis blasé par moment...par long moment...

Un jour, je jouerai "La Marche Turque", les doigts détendus...sans torsions...la musique apaisera mes maux...en attendant...j'ai le temps de me trouver un piano et de mettre de l'argent de côté !