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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
20 décembre 2008

Un peu de moi...

souffrance

Il y a des hauts...il y a des bas...comme pour tous...mais la maladie me fait mal. Je souffre, c'est bien le mot.
J'ai de moins en moins cette souffrance psychologique...quoique...mais une souffrance réelle, physique.

A force de torsions...j'ai mal au poignet droit et aux genoux. Mon dos, me fait de plus en plus mal...mes doigts se resserrent sur eux même de plus en plus...je me replie peu à peu sur moi...du moins mon corps.

Je ressens aussi une certaine fatigue...des douleurs à l'estomac...un grand mal au cou à force de "tiquer" ou de vouloir contrôler mes tics.

Cela me fait mal de me voir ainsi...de devoir me tenir pour monter les escaliers car je sens mon corps partir en arrière.

Mais cela ne se voit pas...alors les gens ont du mal à comprendre quand parfois je gémis...je me plains.
Beaucoup de gens essayent de me comparer aux reportages de télévision sur les SGT...mais je n'ai pas le SGT...beaucoup de gens me disent que "elle" ou "lui"  a plus de tics...la douleur, la maladie ne se compare pas...mon corps est raide toute la journée...mes tics sont même intérieurs.

Je suis plus à l'écoute de mon corps qu'à la critique de celui-ci et il souffre...les maux me le prouvent. Sur une échelle de 10, ce soir je suis à 7.

Je suis épuisé mais heureux.
J'en espère tellement de cette opération !
Pourvu...oh oui, pourvu que je puisse en bénéficier et que cela marche !
Je suis encore prisonnier de celui-ci...un corps...un esprit.

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Commentaires
H
Merci Nina pour ces mots !! Je tâcherai de m'en souvenir !!<br /> <br /> Cordialement <br /> Hermann
N
Je viens de lire un peut sur toi,je suis émue...<br /> Pensez toujours positive, produit les choses que t'as envie, projette ton avenir très fort, avec des belles pensées.<br /> "Suit ton enthousiasme, l'univers ouvrira des portes où avant il y avais que des murs" "Joseph Campbel"(pardon pour la mauveuse traduction et mes fautes d'ortographe)<br /> Soit forte!
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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