19 janvier 2009

On ne dit pas tic mais une myoclonie !

dystonie

Aujourd'hui rendez-vous avec le Professeur V. à 15h45, à l'hôpital d'Aix en Provence au service neurologie.

Les lumières ne sont pas allumées...nous sommes une dizaine dans le couloir, sur des chaises en bois assemblées sur une barre métallique.
Un monsieur est sur un brancard...il tombe...son épouse essaye de le remettre plusieurs fois au centre du lit...il lui faudra l'aide d'un ambulancier.

Je ne peux m'empêcher de regarder les gens autour de moi...ils tremblent quasiment tous...ils n'ont aucunes coordination dans leurs mouvements, ou dans leur marche.

Cela est moche...cela fait peur...je me réfugie dans les bras de Maryse, qui s'est placée à ma droite, me séparant d'un autre patient afin que je ne lui donne pas de coups à cause d'un tic.

Professeur V.  a du retard...puis une dame sortant de son bureau, s'assit en face de moi avec son infirmier. Elle a un bonnet blanc et une canne noire.
Ma tête est toujours posée sur Maryse.

Elle me fixe...puis me demande sans aucune méchanceté ou curiosité particulière..."Vous avez la maladie de Parkinson ?"
Là, je me redresse...je la regarde et je lui dis "Non. Je suis en attente de résultats pour une dystonie myocloniquemyoclonique"
Elle commence à me parler...mais sa voix était faible...quasi sourde.

Alors, je prends l'initiative de m'assoir à ses côtés pour mieux entendre.
Elle me dira que cela ne l'étonnait pas au vu de mes postures.
Comment a t-elle fait pour remarquer ??? C'est ma botte secrète !!
Elle m'avoue avoir eu les mêmes avant...
Avant quoi ???
Avant la stimulation cérébrale profonde !!

Par chance, j'ai pu rencontrer cette dame, qui en 2003 a bénéficié de cette opération...8 à 9 heures pour la première opération...aucunes douleurs...3 semaines/ 1 mois d'hôpital...1 boîtier sous la poitrine...2 électrodes au sein du cerveau...des envies suicidaires au réveil très violentes mais qui passent très très rapidement, en moins de 2 jours...plus aucuns tremblements ou gestes brusques 48 h après l'opération !!

Mes larmes ont coulé...alors elle a tendu ses mains...elles ne bougeaient pas.

Son infirmier à côté m'a confirmé son ancien diagnostic et son état d'avant.
Elle avait 48 ans lors de cette opération. Elle m'a enlevé le peu de craintes que j'avais...certes il en reste toujours mais moins.

Puis, vient mon tour.
Le Professeur V. vient me chercher...il me reconnaît. Maryse vient aussi...on s'assit tous les deux.
Il m'affirme qu'il n'a toujours pas eu les résultats et qu'ils seront pour mars.

Il me demande comment cela va avec Keppral...j'esquisse un léger sourire...rien...il ne se passe rien.
Il en prends note...on l'arrête on le remplace pas Zomegran 100 et si échec de celui-ci essayer dans 1 mois : Diamox.
On test. On attend.

Effets contradictoires : anorexie.

Puis, il me demande comment je vais...en général...je lui parle de mes tics.
Il m'arrête de suite..."Ne dites pas que vous avez des tics mais des myoclonies. Vous avez une maladie rare. Génétiquement rare"
Mais je lui réponds que je ne pourrai employer ce terme que quand j'aurai la réponse du test devant mes yeux.

Il me comprend...bien que pour lui c'est une évidence.

Puis, nous parlons de l'éventuelle opération : stimulation cérébrale profonde.
Il nous montre à Maryse et moi-même, sur un schéma du cerveau en coupe comment cela se passe...puis, il me montre, le boîtier...le stimulateur.

Petit et fin et encore celui-ci est vieux.

Il me fait une ordonnance, puis je lui pose une question, non pas en tant qu'Hermann mais en tant que femme que je suis.
"Ma question va peut-être vous paraître prématurée, mais je suis jeune puis femme aussi. Est-ce que la pose des électrodes peut m'empêcher d'avoir des enfants ?"

Il avoue ne pas savoir du tout. Qu'il faudra demander à l'équipe qui va s'occuper de moi et m'accompagner jusqu'à l'opération...
Il connaît des jeunes enfants atteints de dystonies myocloniquesmyocloniques ayant été opéré mais la suite, il ne sait pas.

Nous nous quittons.
Malgré que les résultats soient en mars, mon prochain rendez vous sera pour début avril, je dois appeler demain.

Mon chemin est un peu plus clair et je me sens bien entouré.



Commentaires sur On ne dit pas tic mais une myoclonie !

    courage

    je suis moi-même atteinte de dystonie et plus mon état se détèriore, plus je pense à la chirurgie. J'ai mit au monde mes enfants avant le diagnostique mais c'est ce qui me fait le plus peur! Je vis avec cette maladie depuis près de 20 ans (en pensant que c'était des crises d'anxiété), et je ne la souhaiterais même pas à mon pire ennemis et il y a une grande probabilité que je la lègue à mes enfants...ça me tue.....j'aimerais beaucoup avoir des nouvelles de votre opération....cette maladie a toujours nuit à ma vie et continuera si je ne fais rien merci valérie

    Posté par valérie, 21 avril 2011 à 04:58
  • Desesperer

    Bonjour, Je m'appelle rachel J'ai 14 ans et je suis atteinte de myoclonie dystonique , le decouverte de cette maladie a eu lieu Quand j'avais sept ans depuis ma vie est completement differente aucollege jai un AVS a mes coters ( Auxiliaire de vie scolaire) . En ecole primaire je subiser des moqueries comme quoi je ne savais pas ecrire, j'ai peut être apris a être plus forte au niveau de sa mais j'ai toujoursétait seul et ma vie ne ressemble en rien a celle d'une fille de 14 ans NORMAl, ce que je ne suis pas d'aprés mon entourage . Je suis egalement atteinte d'Asthme severe , Je suis dispenser de sport et de musique pour meviter trop de fatigue . Ces deux maladies ne se complete pas du tout l'epuisement et ma vie de tout les jour et si cette opperation exister se serais un de mes reves de la realiser pour peut-être avoir une vie normal un jour .

    Posté par Rachel, 11 septembre 2011 à 14:49
Poster un commentaire