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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
23 janvier 2009

Pas de juste milieu...

milieu

J'ai des pics...comment dire...ma maladie est comme une courbe...par moment, mon corps est calme par d'autres moments déchaîné.


Il n'y a pas de juste milieu. C'est étrange.

Depuis, le début de la semaine, je le sens bouillonner...et là, depuis hier...c'est sursaut...tremblements...tics ou myoclonies...je suis éreinté.

Je n'arrive pas à me reposer...il est vrai qu'être père au foyer demande beaucoup de temps : repas, ménage, jouer avec les filles, sortir, les bains, les activités à trouver pour les occuper...le couché...et j'en passe...
J'ai vraiment envie d'être un bon père...que quand Maryse arrive, elle n'ait plus rien à faire...voilà, il est 21h50..je n'ai toujours pas diner, Charlotte refuse de dormir en faisant plusieurs pleurnicheries...

Mais réellement, c'est ce corps...mon corps qui est lourd...comme si je venais de courir un marathon. Des courbatures de partout...des crampes...mon corps qui sursaute...mes doigts crispés...ma nuque raide...mes poignets tordus...

Je dois aller chercher mon nouveau traitement demain...la pharmacie a dû le commander. Espérons qu'il me soulage quelque peu...

Sinon, demain après midi, nous allons acheter un déguisement pour Charlotte (pour carnaval). Nous avons toujours les cartes cadeaux pour les magasins de jouets que nous avons eu pour le Noël de Maryse.

Charlotte veut une robe rose de Princesse Barbie ... je ne sais pas si cela existe...mais elle dit que Zorro, viendra lui faire un bisou...oui, Charlotte comme beaucoup de petites filles est amoureuse de Zorro...

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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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