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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
27 février 2009

Epuisé...

J'aurais pu je pense l'assassiner cette nuit...réveil à 23h55...à 01h30...à 05h45 et puis, impossible de rendormir Charlotte...même avec moi au lit, elle refusait catégoriquement de dormir ! Je suis épuisé ce matin. Toute la semaine a été assez difficile...
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26 février 2009

Ben dis donc...

Ben dis donc...
10 jours quand même...cela fait long...mais à vrai dire, je n'ai pas eu le temps de venir mais ma vie avance (elle ne peut pas trop faire autrement hein...!!) Niveau famille : On est passé par une période où Charlotte refusait catégoriquement de dormir...on...
17 février 2009

Déjà 4 mois...

Déjà 4 mois...
Bientôt 4 mois le 22...4 mois que j'attends, les résultats...que nous attendons...patience, plus que deux ou moins. Mais pas plus...normalement. Nuit assez agitée...Charlotte s'est réveillée à 05h00 du matin et ne s'est rendormie que vers 07h00...du coup,...
16 février 2009

Quelques nouvelles

Nous avons passé un week-end sans les filles...cela fait du bien mais en même temps, cela fait vide quand le dimanche matin, nous nous levons, que nous ne sommes que deux à table...la maison semble presque vide... Charlotte a mieux dormi cette nuit...mais...
12 février 2009

Depuis le temps....

Depuis le temps....
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12 février 2009

Les objectifs 2009

Les objectifs 2009
Voici une liste des objectifs à essayer de réaliser en 2009 (je vais essayer de les mettre dans l'ordre ^^) : avoir mon code avant fin mars faire et déposer le dossier en mairie pour la demande de construction de "fenêtre" trouver une belle brocante pour...
12 février 2009

Un petit coup de pompe

Un petit coup de pompe
Beaucoup de fatigue en ce moment, et je traîne un peu cette tristesse de mardi qu'il faut que j'arrive à oublier très vite, car il me faut reprendre le code cet après-midi. Cela va être dur...mais il faut que j'affronte mes angoisses...mes craintes et...
10 février 2009

Discrimination

Discrimination
Je ne pensais pas employer encore ce terme là à mon âge...enfin ci...mais pas dans ces conditions. Je me suis rendu vers les 15h00 au code...la salle bien que petite, était pleine...ne changeant pas à mes habitudes, et pour éviter que l'on ne voit "trop"...
9 février 2009

Nos premières vacances

Nos premières vacances
(Photo prise du balcon du gîte) Nous sommes arrivés au gîtes du "Moulin Ollivier" à côté de la commune le Val de Saint André, vers les 16h45 après 2h45 de route, plusieurs virages, Charlotte quelque peu fatigante, une Rose qui a dormi tout le long du...
9 février 2009

Code suite...

Code suite...
On continue...c'est sûr la bonne voie...fréquence cette semaine...tous les jours...j'espère pouvoir le passer fin mars...j'espère ...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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