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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
13 mars 2009

Occuper le temps...

le_temps

...avant lundi...car il se peut, que je ne mette pas tout de suite des nouvelles, le temps de digérer la nouvelle...je viendrai peut-être écrire lundi soir tard (car le professeur V a toujours 1h30 à 2h00 de retard) ou mardi.

Ne m'en voulez pas...mais quelque soit la nouvelle, elle va chambouler toute ma vie.
Alors, je pense qu'en premier lieu sera de prévenir mes proches...mais surtout d'en parler avec mes filles et avec Maryse.

Maryse angoisse aussi...cela passe par des gros grignotages de chocolat.

Nous en parlons ensemble...mais nous préparons plus notre fin de semaine et week-end.

Cet après-midi après la sieste des filles, nous allons faire les courses, puis nous allons prendre l'apéritif, chez l'ancienne nounou des filles.

Demain midi, nous allons pique niquer au bord d'un lac avec les filles et un ami à nous.

Puis, dimanche nous prenons la direction d'Eyguières pour aller à un barbecue chez des amis.

Voilà, une fin de semaine et un week-end bien chargé afin d'éviter de penser au plus à la lecture des tests génétique.

Le temps me semble long et cela est si proche à la fois. Je me sens si fragile peu à peu...j'ai l'impression que je pourrai facilement m'effondrer lundi, et cela me fait peur.

Je n'ai pas pu avoir de rendez-vous avec mon neuro-psychiatre, c'était trop tard. J'aimerai appeler un(e) psychologue, pour essayer de gérer au mieux, mais au vu du délai qu'il me reste...c'est trop tard.

On va se re-concentrer sur l'essentiel...la famille...ma belle petite famille, cela me donnera des forces.

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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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