Jour du diagnostic

Il est 16h30...Maryse et moi, sommes dans la salle d'attente...j'ai des nausées...le ventre noué...la gorge sérrée...
Une nouvelle affiche est au mur, une affiche sur l'association AMADYS, pour les personnes ateintes de dystonie...même Maryse la remarque. Bizarre et étrange...

Le temps est long...je vois des personnes en fauteuil roulant...tremblantes...cela m'angoisse encore plus...je n'arrête pas d'aller uriner toutes les 10 minutes.

Les heures passent...il est 18h45...nous sommes les derniers...la porte s'ouvre...le rofesseur arrive et m'appelle.

Je prends mes effets personnels...je me lève...et me dirige vers son bureau. A ce moment précis, je nesais plus où je suis, ce que je fais, je suis perdu...

Puis, il dit "Je vais vous donner les papiers demandé nécessaire, depuis le temps que vous attendez, asseyez-vous, je vous en prie"...à ce moment précis, je me dis que c'est négatif...il n'a pris de temps, rien pour parler...puis il passe derrière son bureau...me regarde...
"Comme je l'avais pensé, mon diagnostic s'est bien confirmé, vous avez la dystonie myoclonique DYT11"

Je regarde Maryse...je souris..."J'ai un nom, enfin un nom"...

Puis, il part à côté, dans la salle des secrétaires médicales et me dit; "il faut voir le traitement maintenant !"

Puis, durant une bonne heure, il va sortir des livres, nous expliquer, répondre à nos interrogations, faire des photocopies, nous faire des schémas de la maladie.

Et, il me remet, une photocopie du test génétique !

Il fait parvenir tout mon dossier à l'hôpital la Pitié Salpêtrière à Paris, c'est là-bas que je vais me faire opérer pour une stimulation cérébrale profonde et faire les examens préliminaires. Il a déjà un contact...elle va me rappeler pour fixer un premier rendez-vous sur Paris !

Ma vie commence à prendre un autre tournant !

Je voulais avant de passer à un autre chapitre et un autre message remercier certaines personnes qui m'ont beaucoup épauler et n'ont jamais porté un jugement sur moi, elles m'ont toujours considéré comme une personne à part entière : Merci à ma mère, ma soeur, Vincent mon beau-frère,mon père, sa compagne, Annick ROUSSEY, Jennyfer, Karin (alias Ali), Aurélia, Thao, Nicolas, Eric, Defne, Allison, Lizzie, Arnaud, Sophie, Sébastien, Yvonne, George, Rachelle, Soni(soso et Layette) et toutes les filles de l'antre des Merdeuzz, et toutes les personnes que je peux oublier au passage.

Mais trois personnes très très importantes : mes filles et Maryse à qui je dois tout.

Comments

[Hermann]

Merci beaucoup lizzie, c'est très aimable de ta part :)

[lizzie]

Mes parents habitent juste à côté de l'hôpital de la Pitié Salpétrière. Si tu as besoin d'être hébergée, fais nous signe !!
et dès que tu as les dates des premiers rdv, dis le nous !

Continue à sourire à la vie.
des bisous

[Hermann]

Merci pour vos messages !

Oui, en route maintenant :)

Hermann

[Ali]

En route pour de nouvelles aventures maintenant !!

[Maman]

Et voilà ! Enfin, tu sais ! Enfin nous savons !
Que d'années à attendre, à se tromper sur le diagnostic, que de pleurs, d'angoisse. Tout cela est derriére maintenant ! Tu vas pouvoir enfin guérir et voir la vie autrement. Aujourd'hui est un beau jour.
Je t'aime et je crois en toi.
Bises
Maman