Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions

• Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes

• Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox

• Peut-on établir un test génétique chez les enfants ? oui, mais il est préférable d'attendre d'éventuels symptômes, pour éviter l'hôpital, les angoisses pour eux car ils auraient du mal à comprendre. Mieux vaut attendre qu'ils aient 10/12 ans, quand ils commencent la biologie en cours par exemple.
• Vers quel âge peut se déclencher la maladie chez eux ? au cours de la première ou deuxième décennie.
• Quels sont les critères éventuels de refus pour la stimulation cérébrale profonde ? Il faudrait une anomalie lors de l'IRM pour voir si nous pouvons placer correctement les électrodes.
• Quel est le délai moyen d'attente ? Beaucoup moins long que pour les personnes atteintes de Parkinson. Moins d'un an. On peut espérer une opération sous moins de 6 mois.
• Après opération et convalescence, puis-je espérer retrouver une vie "normale" ? Et travailler dans n'importe quel secteur d'activité ?Oui, j'ai deux patientes, deux femmes qui ont une dystonie myoclonique et qui ont eu une stimulation cérébrale profonde et aucuns soucis pour elles, elles ont une activité professionnelle sans soucis.

Comments

[Hermann]

Oui...hormis la crainte pour les filles...mais ne tombons pas dans la psychose...on verra avec le temps !

Merci

[Ali]

Plutôt de bonnes nouvelles hein ?!