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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
19 mars 2009

Alors depuis ??

bonheur

Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein !

J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !
Je me sens presque "moi"...comme si je me découvrais...que j'avais une identité complète.

Samedi nous allons faire une randonnée avec Maryse et un ou deux amis à nous. Nous laissons les filles, une chez ma mère (Charlotte) et l'autre chez les parents de Maryse...soirée tranquille.

J'ai contacté aussi la CAF, pour commencer les démarches pour la garde des filles quand je serai hospitalisé puis durant la convalescence. Nous avons le droit au complément de choix de garde...mais celui-ci ne couvre pas tous les frais de la nourrice, il manque entre 400 à 500€...et avec les revenus de Maryse, nous ne pouvons nous le permettre.

La semaine prochaine, nous allons aller à la sécurité sociale, pour demander les éventuelles aides...en espérant qu'il y en ai.

Puis, je vais contacter aussi la mutuelle...en même temps je demanderai pour la pise en charge des transports quand je devrai monter pour les examens médicaux sur Paris.

Et aujourd'hui, je suis descendu en dessous des 5 fautes au code...la semaine dernière j'avais fait 14 fautes !! Comme quoi le fait de savoir...cela me soulage !

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Commentaires
M
Vois avec ta mutuelle, tu dois pouvoir également avoir des aides. Demande également à ton médecin (Dr Viallet), il te dirigera vers le service approprié.<br /> Concernant les filles, je vais essayer de garder des jours de congés pour ton intervention. Ne t'inquiétes pas, il y aura des solutions. Ce ne sont que des problèmes d'organisation. Donc rien de bien grave !
P
c'est la CRAM (caisse régionale d'assurance maladie)35, rue George à Marseille 13005 qui peut t'avoir une aide éventuellement et non pas la sécurité sociale directement. 0821 10 13 20.<br /> C'est presque en face où j'habitais à Marseille quand j'étais square Sidi Brahim.<br /> Il y a aussi le service social de l'hôpital où tu dois être soignée que tu devrais contacter car ils doivent avoir l'habitude des personnes venant de la France entière.<br /> Il y a les aides financières possible, la prise en charge du transport et taxi ambulance ou autre ? Et voir ce qui est possible par rapport à Julien et les filles si jamais il y a quelque chose. D'abord il n'est pas sûr que tu ait envie que les filles te voient en hôpital avec peut-être des trucs sur la tête et rasée. D'ici là on verra s'il y a moyen de vous aider par rapport à une garde des filles le week-end si Julien veut monter à Paris. Le problème c'est que je ne peux m'engager qu'au dernier moment ou presuqe compte tenu de la fragilité de ma situation de santé.<br /> Après pour l'argent, on verra ce qu'on pourra faire. Mais Nathalie va être sans revenus hormis la CAF et moi je suis à mi salaire mais ça devrait être rétabli d'ici 2 ou 3 mois j'espère car j'y ai droit encore un an.
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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