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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
5 avril 2009

Grosse fatigue

_puis_

Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela devient de plus en plus compliqué.

Puis, ne rien dire aux filles, pour les protéger...ne pas qu'elles s'inquiètent pour rien...je ne dois pas leur dire que je suis fatigué. Je dois leur montrer que je suis toujours présent...trouver des activités diverses.

S'ajoute les critiques que je reçois, en disant que je n'ai que cela à faire...que je suis à la maison donc je n'ai pas d'emploi du temps car je n'ai rien à faire...c'est assez blessant quand on dit ce genre de paroles.
Ou que je me vois me faire raccrocher au nez, quand je parle de travailler après mon opération.

Mon but étant de trouver un travail, je sais que le chômage existe, et il existera pour moi aussi...mais soyons réaliste, avec mon handicap en moins, un permis en plus, la balance sera plus en ma faveur !

Enfin...demain, j'appelle l'hôpital car je n'ai pas pu les joindre la semaine précédente, je vais redemander du Zonégran car je suis vraiment à bout physiquement.

Cette semaine, c'est la préparation de l'anniversaire de Charlotte ! Elle va avoir 3 ans le 11 avril ! Déjà !
A défaut d'avoir trouvé le cadeau qu'elle souhaitait, nous allons lui offrir ou plutôt lui transmettre, la maison en bois de poupée barbie que mon Grand-oncle avait fabriqué. Avec Maryse nous allons faire quelques retouches de couleurs mercredi...laver la moquette...acheter un lit et une baignoire pour sa poupée barbie...remettre une ampoule dans la maison de la poupée...puis, le reste cela se fera petit à petit...car meubler toute une maison revient à + de 200€ !!

Elle ne s'y attend pas du tout...mais en parle toute la journée...elle fait dormir sa poupée barbie dans des petits coins...essaye de trouver un lavabo pour lui donner le bain...je pense que cla lui fera plaisir.

Les couleur de la maison ? Actuellement le toit est rouge...la façade rose...mais elle adore le bleu et le violet et le rose...nous allons voir cela !

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Commentaires
H
Pour la régularité, cela va être assez difficile, car les filles ont dû mal à rester sans trop bouger...mais on va réussir :)
H
Merci boubou, bonne pâques à toi aussi !!
B
Courrage c'est très fatiguant quand on n'a pas la santé ,je peux te comprendre mon loulou et moi on n'ai malade.<br /> <br /> Les gants il sont méchant et il parle sans savoir,ce que long souffre tout les jours.<br /> <br /> Bonne pâque à toute ta famille<br /> <br /> bisousss
P
attention : la petite lampe qui est dans la maison, c'est moi qui l'vait installée au départ et elle est sur de 220 volts, donc c'est dangereux surtout si Margault joue avec de l'eau dans une petite baignoire pour Barbie...<br /> Je pense qu'il serait plus sage d'acheter un transfo pour éviter tout risque d'accident. A l'époque je ne savais pas trop. J'étais jeune...<br /> Pour ce qui est de ta fatigue musculaire, je suis toujours disponible pour te faire de la relaxation sous hypnose. Mais l'efficacité ne peux venir que dans une certaine régularité.
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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