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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
15 juin 2009

Sacré semaine...je vous le dis !

Nous avons eu...comment dire...une semaine chargée...c'est le mot.

Cela a débuté dès Lundi matin après le petit déjeuner familial, par Rose qui a fait de la fièvre...39°C...(en sachant au préalable, que Rose a vomit dans son lit 2 fois durant la nuit :'( )On lui donne lui doliprane...elle nous demande de faire "dodo" vers les 10h30...elle dormira environ 1h00.
L'appétit ne s'ouvre pas...ce qui me semble normal...au vu de sa fièvre qui ne veut pas baisser.
Dans la soirée, j'arrive avec mon super thermomètre auriculaire (encore une fois)...chouette 36.6°C...plus rien !

Mais non  Hermann !! Une demie-heure après environ, 39.6°C...là, j'avoue, je ne comprends plus rien.

Je la couche dans notre chambre...dans le lit dépliant (c'est une bonne invention ce truc !)...le lendemain tout est fini....pour Rose !

Et Charlotte se retrouve avec 39°C à son tour...fébrile...tremblante...maux de gorge...grrr...prise de température > doliprane > etc etc...on la couche avec nous dans le lit dépliant qui du coup ne devient plus une bonne invention avec Charlotte !!
Elle souhaite dormir dans son lit, dans sa chambre...d'accord, je la monte....puis, elle pleure, elle veut dormir en bas, dans le petit lit...

Puis, elle a pleuré toute la nuit ! "Je veux aller dans mon lit"..."Je ne veux pas dormir"..."Je veux dormir dans le petit lit"

Bref, nous voilà à mercredi matin...les yeux cernés...avec des poches arrivant jusqu'aux chevilles...les deux filles ont la patate malgré que Charlotte soit encore fièvreuse...et moi, un début de gastro-entérite ! Il y a des moments, où l'on ferait vraiment mieux de rester coucher...si, si !

Arrive le week-end, et c'est avec plaisir que j'ai revu un ami de longue date et un de mes deux témoin de mariage : Alban.
Il y avait aussi sa femme : Ilja, et un de leur fils : Lucca.

C'était la fête des quartiers...tables dehors...aïoli...jeux en bois pour les enfants et adultes...ateliers peinture...

Alban a chanté toute l'après-midi...un vrai régal !

Avec Ilja, nous avons joué a "TIC*Tac*BOUM" avec un groupe de personnes âgées. Le jeu consiste à faire passer une bombe entre les main, en essayant de trouver un mot, contenant la syllabe indiquée sur la carte, soit en début de mot, soit en fin de mot, soit n'importe où.

Charlotte nous avouera même que Lucca (âgé de 8 ans) est plus beau que Zorro ! Oui, le fameux Zorro qui passe sur FR3 dont Charlotte est amoureuse...mais elle n'a pas voulu le regarder hier soir !!

On s'est régalé !!

Puis hier, c'est un ami d'enfance et son frère (Laurent et William) qui sont venus pour voir, pour estimer le montant des travaux pour faire l'ouverture avec les briques de verres.
Demain, nous déposons le dossier en mairie...et reste à attendre la réponse biggrin

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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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