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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
8 juillet 2009

Départ pour le premier RDV !!

train

Départ à 17h45 de la gare Aix en Provence TGV....arrivée estimée vers 20h15 à Paris Gare de Lyon.

En route pour mon premier RDV à la Pitié Salpêtrière à Paris !!

Dans mes bagages :
test génétique, lettre de Professeur V. d'Aix en Provence pour le Professeur V. de Paris, mon questionnaire...

Le sac des filles est prêt (pas grand chose, hein)

Anxieux ? Non, pas vraiment...une appréhension oui...pas du voyage ( je déteste les transports en commun)...pas de la ville (nous aimons bien Paris, et j'espère un jour avoir la chance d'y rester un peu pour visiter le Louvre, Versailles, aller au Lido etc...)...par le fait de rencontrer l'équipe de neurochirurgie et de neurologie ENFIN spécialisée dans la dystonie.

Qu'avons nous dit aux filles ? Je ne voulais rien dire. Mais Charlotte est venue me voir, il y a quelques jours en me disant "Je vais aller faire dodo chez papi et mamie. Et toi, tu vas aller voir le grand docteur !". Maryse en a parlé avec Charlotte et Rose.

Sur le moment, j'étais un peu mécontent, car je ne voulais pas que mes filles soient au courant de tout cela...mais je me rend compte qu'il sera difficile de tout leur cacher.

Je n'en ai pas vraiment reparlé avec Charlotte...je lui ai surtout dit, qu'elles allaient bien s'amuser elle et Rose avec papi et mamie.

L'hôtel est réservé (merci Cali pour tous tes bons tuyaux !)...les lignes de la RATP déjà repérées (merci Cali et papa pour le site !)

Voilà...normalement, jeudi matin nous allons même voir notre amie Jenny..."Tata Jenny" comme dit Margault :)
Plus d'informations (j'espère) à mon retour !

Merci aussi à Ann' et félicitations à ta fille pour son bac ! Bravo à Cécile !

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Commentaires
H
J'espère aussi Cali :)
C
La prochaine fois j'espère qu'on pourra se voir. En tous les cas je suis contente de toutes ces bonnes nouvelles.
A
De la gare de Lyon, c'est facile....tu sors de la gare de Lyon, tu vires à gauche et passe le pont...Ensuite, tu passes devant la gare d'Austerlizt.....et la Pitié est là<br /> Le service est dans le quartier Charcot.....tout au bout à gauche...Tu suis le chemin piéton...à un moment, tu vires à gauche, passe devant la pharmacie et le pavillon adolescents......tu continues tout droit......il faut compter 20 minutes pour rejoindre la Pitié et 20 minutes pour arriver au lieu des consultations neuro...<br /> Autrement, côté hotel,je t'aurais conseillé l'hotel Jeanne D'arc, oulevard St Marcel...20 minutes à pied et aller à la crêperie en face tenue par un grec super sympa....<br /> Courage Hermann......je suis avec toi,comme toujours.Et merci pour Cécile, qui elle, a le SGT mais elle est comme toi....tenace et volontaire....<br /> Bises à toute la famille.....
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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