Examens prè-opératoire

Voilà, vendredi j'ai reçu par courrier de la Pitié Salpêtrière tous les examens et les ordonnances pré-opératoire :

• IRM
• Panoramique dentaire
• Tests neuropsychlogiques
• Enregistrement des mouvements oculaires
• Enregistrement d'un entretien avec un docteur
• Et examen avec l'anesthésiste.

Une partie se déroulera à Aix et l'autre à Paris.

Mardi après-midi, je dois appeler le Professeur V. du service de neurologie d'Aix en Provence pour fixer les dates des examens....

Tout s'enchaîne !!!

Comments

[DOMI]

Coucou!
Je reprofite d'une mini mini mini pause au boulot pr te répondre...
Pr être sincère je suis un peu "larguée" au sujet de la SCp.; l'année dernière on me disait "ce sera ok pr été 2009", là "tt sera bon pr auromne 2009", mais je n'ai aucune nouvelle! Mon kiné et mon généraliste en st surpris... j'ai beau tenter de savoirn RIEN! Comme s'il y avait un barrage!
Tu vois, je crois que je préfèrerais que l'on me dise NON d'emblée (cause santée fragile ou autre) plutôt que cette attente interminable! Au bureau ici c'est l'enfer, et ne px changer tant que je ne sais rien tu comprends? Tu vois, malgré le fait que je sois de + en + faible/fragile, j'ai envi d'abandonner, enfin, me donne un laps de temps de 2 mois max sans news et j'abandonne...
Je te dis ça bêtement, mais je voulais te demander, toi tu en es où? Tu as plus d'infos?

[Hermann]

Courage Domi !!

Saleté de muscles qui nous lâchent quand on en a besoin et qui sont trop présent quand on les veut absent...

Bon courage...prends soin de toi !!

Hermann

[DOMI94]

Coucou!
Je te tiendrai au courant dès que j'en saurai plus! J'ai revu ma neuro cette semaine pr avoir plus d'info, savoir comment cela allait se passer, ds le sens où je travaille, et j'ai aussi des charges à payer (comme tt le monde) dc au niveau aides & co... en plus, je suis de nouveau tombée la semaine dernière, et chaque chute, mes muscles en profitent si je puis dire!! résultat, difficultés à me coiffer, laver la tête etc.. Mais bon tu connais ça, et si ts deux attendons la SCp, c'est pr nous soulager...
Pour ce qui est de ma dysto, ils ont fait une recherche sur le gêne DYT1, pour le reste je ne sais rien... A part que la dysto se généralise, mais j'ai bon moral (ce qui n'est pas le cas pour le boulot.. hélas)!
Au fait tu disais répondre en retard... Nous sommes le 04/09 et je ne te réponds que maintenant (ma mini pause déjeuner..)...
Si tu vx, tu px tjs m'envoyer un mail directement..
Bon courage et à très bientôt!
Domi

[Hermann]

Désolée pour le retard de ma réponse mais je n'ai pas de mail me disant quand j'ai des commentaires...alors, il faut que je pense à regarder et j'avoue être tête en l'air...

Je n'ai pas très bien compris, tu as été diagnostiquée dystonie myoclonique DYT11 ou pas ? Car je lis "ils étaient tous persuadés que ce test/recherche serait positif, mais non."...j'espère ne pas me tromper, mais de ce que je comprends, le test est négatif, c'est cela ?

En effet, ton protocole est bien long et tout à l'inverse du mien...disons plutôt à l'envers.
Je ne savais pas non plus pour les 4 électrodes...intéressant !! Lundi j'ai RDV avec le professeur V. D'Aix en Provence, je vais lui en parler.

En tout cas, ton expérience m'intéresse et ton témoignage aussi...je serai ravi si tu es d'accord, d'en mettre des articles pour montrer différents chemins pour arriver à la stimulation cérébrale profonde et surtout à la délivrance :)

Cordialement
Hermann

[domi94]

Re coucou!

Dis donc, j'ai l'impression d'en avoir plus appris par ton blog que par mes medecins!
Toutes les questions notées étaient à peu près celles que je voulais posées en septembre!!!
A bientôt
Domi