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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
22 mai 2010

Beaucoup de silence

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Un silence quelque peu long...un silence de confrontations entre moi et mon corps...des souvenirs à la surface, que l'on avait enfouit pour les oublier, dans une meuble à tiroir au fond de sa tête...des nouveaux maux que l'on ne connaissait pas, à crier...une nouvelle souffrance que l'on se voit d'envahir, que l'on veut éviter de montrer, non par pudeur mais pour moins la vivre au quotidien.

J'ai été hospitalisé du 07 avril au 23 avril, suite à une crise de spasmes musculaires dira t-on, pour simplifier les choses. La représentation de cette crise est très simple : apparition d'une barre frontale, une impression que la place dans un étau, la douleur descend. Elle envahie le trapèze et peu à peu le corps par des gestes incontrôlés. Suite à cela, le professeur qui me suit préfère me garder 48h00 pour me reposer et éviter de faire une nouvelle crise devant mes filles. J'accepte. Je suis en service de soins intensifs.
Traitement : Rivotril + Zonégran + Rivotril en seringue électrique.

Le lendemain, je monte en neurologie...le médecin interne m'informe qu'à priori, je suis jusqu'à Lundi. Je lui demande si on peut me retirer la seringue, commencer le nouveau traitement ainsi je pouvais sortir à temps pour le baptême civil de mon neveu et ma nièce ainsi que le mariage civil de ma soeur et mon beau-frère (la cérémonie laïque a lieu en juin !!). Cela est accepté mais à condition que je ne fasse pas une nouvelle crise...ok ! Je le sens bien même si la veille j'en ai fait une, je sens que tout est derrière moi !

Malheureusement, non...crise...et encore et encore les jours suivants !!
Les premiers traitements sont du Rivotril avec du zonégran que l'on augmente.

Puis, ont commencé des douleurs très fortes dès que je me réveillais d'une sieste ou le matin. A en hurler.
On m'a retiré le Rivotril pour Urbanyl...toujours du Zonégran...Artane2...Nootropyl...Lioresal.

A ce jour, je n'ai Nootropyl mais Epitomax 25 mg (avant j'ai eu du Keppra mais sans succès)à raison de 2 par jour et plus de Lioresal. De l'urnabyl 3/jours...zonégran 100 2 le matin et 3 le soir, Artane2/3 jour. Depuis hier soir, de grosses douleurs reviennent...en espérant qu'elles partent !

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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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