Ca, moi et les autres

Il est difficile de parler de son corps quand on ne sait qu'il est réellement. Il est difficile d'exploiter des maux avec un jargon médical de dystonie quand on connait celle-ci que depuis un an.

Puis-je arriver à faire comprendre qu'il ne faut pas forcément être à mobilité réduite dans un fauteuil roulant, pour avoir mal aux muscles ?

Quels sont les idiots qui osent dire de nos jours encore : "Quand on veut, on peut ?"
Alors, tout serait si simple...seulement une question de volonté ? De désir ? N'est-ce pas une affirmation quelque peu élémentaire ?

Ce que je peux affirmer avec mes mots aujourd'hui de façon imager certes, quelque peu basique, j'ai une impression d'être un chiffon que l'on étire de chaque extrémités. Sans avoir un relâchement.
Mon corps visuellement bouge de moins en moins, tout se contient.

  Mes "tics" et "tremblements", ce que médecins, neurologues et spécialistes appelleront "dystonies", myoclonies et clonies sortent rarement...ou violemment. Mon corps est une véritable prison de douleurs que seul le kinésithérapeute arrive à sentir par ses manipulations, qu'un "bon courage" de la part du Professeur de Neurologie d'Aix en Provence paraît déprimant quand ne vous l'a jamais dit depuis mars 2009. 

Mais la plus forte des douleurs, c'est quand votre enfant ne supporte plus votre maladie. Que vos torsions l'énerve, que de boire à la paille pour elle, ce n'est que pour les malades, que de vous voir vous frotter les mains et le serrer, elle vous les détache car cela l'énerve. 

Là, on atteint le mal qui prend aux tripes...où l'on s'en veut de ne pouvoir faire mieux, de ne pouvoir rentrer dans le moule imposée par la société et surtout, de ne plus voir les yeux briller de notre enfant quand on vient le chercher à l'école et qu'il nous demande de rester en retrait. 

Oui, j'affirme : la douleur est là, depuis 26 ans mais plus présente que je regarde mon enfant.

Comments

[ann']

oui, aussi douloureuse si ce n'est pire....la douleur psychique, là ,vient s'ajouter à la physique...bises Hermann...