Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là :

"Bonjour, c'est bien Monsieur Hermann G.
- Heu, oui.
- Service de neuro-chirurgie de l'hôpital la Pitié Salpêtrière....

Ça y est, nous y sommes. Mes mains tremblent, mon cœur s'emballe, je bafouille, je suis attendu pour une opération le 28 octobre 2010 ! Soit dans 10 jours.

Je réalise ma chance...nombre de personnes atteintes de maladies génétiques ne peuvent avoir de recours...nombre de personnes ayant une maladie non génétique ne peuvent soupçonner un instant, être soulager de leur fardeau...nombre de personnes ayant une dystonie myoclonique ou non ne peuvent être un jour guéries.

A moi, l'avenir que je redoute quand même mais que je me languis avec une telle impatience, que je ne peux exprimer tous ces sentiments qui se mêlent en moi.
Jeudi, je m'endormirai en laissant derrière moi le passé, et ce corps que j'ai tant repoussé. Je vais renaître, (pas tel un phœnix quand même des ses cendres),avec légèreté et assurance, car la vie ne me fait plus peur. J'ai pu mesurer une certaine cruauté que les Hommes aiment se jouer entre eux, et j'en retiens que jamais je n'obtiendrai la normalité car celle-ci n'existe pas, mais je vivrai sans mon éternel fardeau..."Oh toi ma dystonie, bon vent !"

;)

Comments

[valou]

ne vous inquietez pas ! ça fonctionne tres bien! moi j'ai é paires de roches d'electodes ds le crane, alimentees par 4 stimulateurs,j'ai recuperee 100% de mon autonomie, il n'y a que ma voix et je suis professeur des écoles dc ce n'est pas facile ts ls jours!
mais je suis "guerie" qqs medicaments avec ce traitement de stimulation cerebrale profonde et c'est tt !
courage!

[Maman]

j'ai tellement peur et je suis aussi tellement heureuse pour toi ma fille. ce n'est jamais facile de savoir que sa fille va être opérée. Mais en même temps, quel bel espoir pour toi. Moi qui me sent tellement coupable pour cette terrible maladie... Des chirurgiens vont t'enlever ce que je t'ai surement transmis. Je suis avec toi de tout cœur. je voudrais être plus vieille de plusieurs semaines. Bravo, tu es forte ma fille

[ann']

Désolée pour la répétition, c'est mon ordi qui devrait être stimulé...."erreur de connection" qu'il me dit..recommencer...alors bonne poire, je recommence...la journée commence bien...
Donc maintenant tu sais que j'en suis super heureuse pour Toi
bisous

[ann']

Peu de choses à dire, mais comment le dire? SUPER,super,super...avec tant de joie.....bon vent....oufff..Quel soulagement.Tous mes voeux t'accompagnent....je t'embrasse....

[ann']

Peu de choses à dire, mais comment le dire? SUPER,super,super...avec tant de joie.....bon vent....oufff..Quel soulagement.Tous mes voeux t'accompagnent....je t'embrasse....