Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde.

Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter un schéma sur l'opération en elle-même.
Elle a posé quelques questions sur la maladie, et sur la vie courante (études, enfants, marié ou non...)

J'ai appris que la dystonie myoclonique DYT11 est plus rare que la dystonie myoclonique DYT1. La neuro-chirurgienne a opéré avant moi, deux personnes ayant une dystonie identique. Quand je dis identique, je parle de l'identification de la maladie, car de ce que j'ai pu comprendre, ces personnes étaient plus âgées et plus évoluées dans la maladie.

Le déroulement, si nous avons bien compris avec Maryse, se passe en 4 temps pour la première intervention. Mais je rassure dès le début, de ce qu'ils m'ont dit et m'a affirmé l'anesthésiste, la stimulation NE FAIT PAS MAL A LA TETE.
Elle commence à 08h30 sous anesthésie générale. Ils vont fixer un casque de stéréotaxie. Il s’agit d'un anneau métallique qui sera fixé autour du crâne.

Après, direction IRM, (environ 1h00) afin de calculer les coordonnées de la cible recherchée.

Retour au bloc, où ils placent des électrodes factices. Puis retour à l'IRM, afin de vérifier le bon emplacement. Et retour au bloc, afin de mettre les bons électrodes, deux en tout.

La seconde intervention, qui consiste (pour ma part) à soit placer deux boitiers niveau poitrine ou un niveau hanche mais plus gros et génant niveau ceinture se fera 1 à 2 jours après la première intervention.
Demain, je revois la neuro-chirurgienne pour l'emplacement.

Les délais d'intervention changent selon les personnes.
La neuro-chirurgienne : de 08h30 à 16h00
L'anesthésiste : 08h30 à 18h00 minimum.
Peut-être que l'anesthésiste prend en compte le temps d'endormir, les déplacements etc...je ne sais pas.

Les effets de la stimulation ne sont pas post-opératoire mais 1 à 3 mois après l'intervention. De même, la stimulation ne guérie pas la dystonie mais elle est un "traitement" et permet de moins la voir.

J'en saurai plus après :)

Merci à vous en tous cas ! Et en cas de doutes ou questions, n'hésitez pas !

Comments

[mehdi]

bonjour,
d'abord je vous félicite pour la réussite d’opération, je viens de découvrir votre blog, c'est très intéressante surtout pour les gens qui ont la même maladie et aussi pour leurs familles
pour mon cas, j'ai aussi le même problème que vous, j'ai une question, qu'ils sont les examens cliniques et les analyse quand doit faire avant.

[ruelland]

Je rentre a l'hopital du chu de rennes le 28 fevrier pour une serie d'examen en vur de me posser des electrodes pour la stimulation cerebrale profonde pourriez vous me rassurer merci
mme ruelland

[Michelle]

Je confirme que la stimulation cerebrale n est pas douloureuse. Vas y sans crainte
Bisous

[Maman]

Je crois avoir tout compris. c'est clair. A demain

[ann']

Bonjour Hermann..

Pour les femmes,en général, stimulateur au niveau épaule....car grossesse..
Pour les hommes, au niveau du ventre..pas de grosses, évidemment....
...et tu vas parcourir du chemin dans les couloirs ^^
Bizz..Je suis de tout coeur avec toi