26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde.Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter un schéma sur l'opération en elle-même.Elle a posé quelques questions sur la maladie, et sur la vie courante (études, enfants, marié ou non...)J'ai appris que la dystonie myoclonique DYT11 est plus rare que la dystonie myoclonique DYT1. La neuro-chirurgienne a opéré avant moi,... [Lire la suite]

21 octobre 2010

Premier RDV

Demain, premier RDV  à Paris avant le grand départ !J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine :électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentisteTous les examens étaient presque bon sauf le panoramique qui a révélé deux caries et le dentiste, a vu beaucoup de plaque dentaire. A ce jour, plus rien :)Je suis prêt...le grand saut bientôt.Départ demain pour le RDV anesthésiste pour neuro-chirurgien.Vivement !!
18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là :"Bonjour, c'est bien Monsieur Hermann G.- Heu, oui.- Service de neuro-chirurgie de l'hôpital la Pitié Salpêtrière....Ça y est, nous y sommes. Mes mains tremblent, mon cœur s'emballe, je bafouille, je suis attendu pour une opération le 28 octobre 2010 ! Soit dans 10 jours.Je réalise ma chance...nombre de... [Lire la suite]