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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
19 février 2011

La paille et moi

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Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux.

J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient aussi un stock chez eux. Hermann = paille.

J'ai un dernier souvenir la concernant. C'était le lendemain suivant ma première intervention. On me demanda ce que je voulais pour le petit déjeuner. On me servi un bol de lait, un pain, du beurre, du cacao accompagnés d'un jus de fruits. Un obstacle s'imposait à moi. Comment boire le lait sans le faire renverser ?
Oui, j'aurais pu opter pour la solution de la paille mais j'avais laissé celle-ci à la maison.Mon défi et ma confiance, que l'ont trouvé un peu ambitieux, étaient de ne plus m'en servir.

Je demandais de l'aide à un jeune homme à priori aide soignant. Je le voyais prendre avec une telle simplicité d'une main, ce bol plein de lait. Je ne faisais que regarder sa façon de tenir;..j'étais subjugué par le fait qu'il puisse avec autant de facilité porter un récipient si plein.
J'appris quelques temps plus tard, qu'il était étudiant infirmier, avec qui j'eu le privilège d'avoir de longues conversations ainsi que Maryse.

Cette frustration à ne pas y arriver me marqua plus que le nombre de fois où je n'avais jamais réussi.

Quand je fus stimulé, cette image était revenue à moi. Le soir, on me demanda si je voulais un potage...je sautais sur l'occasion. 
J'essayais de décrypter mes nouveaux membres. J'avançais avec prudence, mes mains, autour de cette coupole. Je la serrais...et là, une sensation de totale réussite m'envahis. Je savais boire au bol !

Je m'empressais de le montrer à Maryse, qui me filma. Mon défi était réussi, je savais boire sans paille !

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Commentaires
M
DES PROGRES TU VA EN AVOIR TOUS LES JOURS ET CHAQUE JOUR SERA UNE VICTOIRE DE GAGNEE CONTRE CETTE MALADIE.<br /> JE TE SOUHAITE BON COURAGE CAR TU AS ENCORE DU TRAVAIL POUR APPRIVOISER CE QUE TU APPELLES TON ENVELOPPE CORPORELLE.<br /> GROS BISOUS D UNE STIMULEE QUI N APPRIVOISE RIEN DU TOUT LOL
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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