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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
15 juin 2009

Sacré semaine...je vous le dis !

Sacré semaine...je vous le dis !
Nous avons eu...comment dire...une semaine chargée...c'est le mot. Cela a débuté dès Lundi matin après le petit déjeuner familial, par Rose qui a fait de la fièvre...39°C...(en sachant au préalable, que Rose a vomit dans son lit 2 fois durant la nuit...
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8 juin 2009

En route pour Paris le...

En route pour Paris le...
.... jeudi 09 juillet 2009 à 14h00 !! Heureusement que j'ai bien appelé, et encore appelé une dizaine de fois aujourd'hui...une fois occupée...une fois personne...le secrétariat fermant à 16h00, mon dernier appel fit à 16h10 ... Oufff, encore un neurologue...
8 juin 2009

Bon anniversaire Papa...pépé

Bon anniversaire Papa...pépé
Un joyeux anniversaire à mon père...pépé pour les plus petits ;)...
7 juin 2009

Bonne fête...

Bonne fête...
Je souhaite une bonne fête des mères à toutes les mamans dont la mienne !! BONNE FETE DES MERES
5 juin 2009

On avance...

On avance...
Je ne suis pas patient Alors vers les 11h15...je n'ai pu m'empêcher de relancer La Pitié Salpêtrière...résultat :Réunion cet après-midi avec les neurologues donc le professeur spécialisée (oui c'est une femme) dans les dystonies...ne sachant pas quand...
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2 juin 2009

Et hop !

Et hop !
héhéhé...tout à l'heure, j'ai reçu un courrier de la CPAM...je me suis vite empressé de l'ouvrir... C'est ma demande d'entente préalable pour le remboursement des frais de transport en ce qui concerne les examens, hospitalisations et consultations......
29 mai 2009

Quelques nouvelles

Voilà bien longtemps que je ne suis pas venu...faut dire que je suis pas mal fatigué en ce moment...entre Charlotte et son complexe d'Oedipe...+ des phrases bien piquées et je ne veux pas dormir la nuit...mais sur ce dernier je me tais...hier, elle a...
22 mai 2009

Un peu plus de précisions

Alors après de nombreux appels sans succès à la Pitié Salpêtrière, je viens d'avoir au téléphone Madame L. qui travaille avec Madame V. neurologue à La Pitié. Ils sont bondés de personnes en attentes de stimulation cérébrale profonde envoyées par le professeur...
15 mai 2009

Un nouveau membre dans la famille !!

Un nouveau membre dans la famille !!
Ce matin alors que je faisais les courses...je vois un texto sur mon portable...je continue...puis quand même, pris de curiosité, je voulais savoir ce que cela été ! C'est ma sœur...elle a accouché !! Et oui...la famille s'agrandit !! Isaac est né ce...
13 mai 2009

1er rendez-vous avec La Pitié salpêtrière ...

1er rendez-vous avec La Pitié salpêtrière ...
....je voulais savoir...j'avais l'envie d'en connaître plus sur mon sort...alors j'ai téléphoné au moins 6 fois en cet après-midi... ...par chance, j'ai réussi à avoir quelqu'un...qui au début n'a pas su du tout de quoi je parlais...puis, elle a cherché...demandé...et...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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