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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
11 mai 2009

Pas à pas

Pas à pas
Ce matin, comme prévu, je devais aller au code...mais voilà, la vie est faite d'imprévus...Charlotte s'est réveillée à 05h00...cela a réveillé Rose qui ne voulait pas se rendormir...puis Charlotte a allumé la lumière... Bref...Charlotte voulait dormir...
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10 mai 2009

Cette semaine...

Après un excellent week-end, au bord du lac avec des amis...cette semaine, je vais contacter la Pitié salpêtrière pour avoir plus de nouvelles sur mon dossier...faut que je sache un peu plus...que je ne reste pas dans l'inconnu... Il faut aussi que j'aille...
7 mai 2009

Anniversaire Hermann 25 ans

Anniversaire Hermann 25 ans
Et oui, aujourd'hui...25 ans !!! J'ai eu le droit à un gros "Joyeux anniversaire" de Charlotte et un bisou et de mes deux filles Petit dîner tous les quatre ce soir : samoussas maison...croustillants de chèvre au miel sur un lit de mâche maison...pizza...
6 mai 2009

Première rencontre avec la directrice de la maternelle

Première rencontre avec la directrice de la maternelle
Lundi 04 mai, nous avions rendez-vous tous les 4 avec la directrice de l'école maternelle "Le Grand Pin" à 15h30. Nous avons été accueillis dans le bureau de la directrice...une dame assez jeune, fort sympathique. Nous avons parlé des horaires de rentrée,...
4 mai 2009

Des qestions...des interrogations...des craintes

Des qestions...des interrogations...des craintes
Bien qu'il soit légitime que t'attendre l'étude de mon dossier par la Pitié Salpêtrière...le premier appel qui lancera la suite de toute cette aventure... Je ne peux m'empêcher de m'interroger...alors parfois certaines de mes interrogations font sourire...
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30 avril 2009

Epuisé ! Envie de soleil !!

Epuisé ! Envie de soleil !!
Je suis épuisé...mon corps est très fatigué. Hier, l'ancienne nounou des filles est venue me donner un coup de main, car je n'étais pas très bien...puis Rose est malade aussi...quant à Charlotte, elle est en plein complexe d'Oedipe...c'est l'horreur....
26 avril 2009

Foire médiévale

Foire médiévale
je mettrai une vidéo des saltimbanques tout à l'heure Hier, vers les alentours des 14h30 après la sieste des filles, nous sommes allés à la foire médiévale de notre commune...traversant les rues dont les pavés étaient recouverts de paille...des tentes...
26 avril 2009

C.N.I

CARTE NATIONALE D'IDENTITE Et oui !! Ca y est les miss, vont avoir leurs cartes !! On a donné tous les papiers vendredi, ainsi que les photos...par la même occasion, nous avons appris que Charlotte faisait quasiment 1 m à 1 cm près !! Nos puces grandissent...
22 avril 2009

Une superbe journée : le printemps des jeux

Une superbe journée : le printemps des jeux
le fameux parachute du printemps des jeux Samedi, nous sommes allés avec Maryse et les filles nous promener dans les rues de notre petite ville...quelques chaises et tables étaient disposées devant certains commerces...assez intriguant. Nous continuons...
22 avril 2009

Traitement

Retour sur le traitement avec zonégran 100mg 2 fois par jour. Le diamox, ne me fait rien...mais le zonégran bien qu'il n'agit pas sur le tics, il me permet de dormir, d'être plus détendu. Donc, rivotril 2mg 1 matin , un soir + zonégran 1 matin un soi...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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