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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
21 avril 2009

ALD

ALD
Je suis content !! J'ai une ALD jusqu'en 2014 à renouveler quand cela sera le moment !! Oufff, plus de stress pour les médicaments (avancer les frais) et si je dois monter à Paris pour des examens, les frais sont remboursés (je m'étais déjà renseigné...
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21 avril 2009

Fumer tue....

Fumer tue....
20 avril 2009

Cela avance !!

Cela avance !!
Tout à l'heure, j'ai contacté le service de neurologie. Je l'avais déjà contacté en fin de semaine, mais le Professeur.V. n'avait pu donner plus d'informations à la secrétaire du service sur ma situation...ou plutôt celle de mon dossier. Je savais par...
20 avril 2009

Code :)

Enfin !!! Je suis sous la barre des 5 fautes...04 fautes aujourd'hui !! Si tout va bien, je passe mon code le mardi 19 mai (date à vérifier). Je suis d'autant plus fier que la salle de code était pleine mais je suis quand même resté. Les choses évoluent...
17 avril 2009

Ecole maternelle

Ecole maternelle
Ça y est ! Charlotte est inscrite officiellement à l'école maternelle "Le Grand Pin"...nous avons rendez-vous le lundi 04 mai à 15h30 pour rencontrer la directrice avec la demoiselle et visiter l'école ! Je me languis que sa sieste soit finie pour aller...
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15 avril 2009

Parfois...les gens m'écoeurent

Parfois...les gens m'écoeurent
Nous allons au parc tous les après-midi avec mes filles...et tout naturellement , elles vont vers les enfants de leur âge...ou d'un âge différent...pour jouer, parler... Et encore aujourd'hui, j'ai pu constater que quand j'ai des myoclonies/tics, les...
15 avril 2009

Pas beau...

Pas beau...
Je ne sais pas...je suis sûrement en période de baisse...je suis très fatigué et pourtant je suis scrupuleusement mon traitement pour une fois... Pas de stress à l'horizon...j'ai dû mal à réellement me comprendre parfois...je suis tellement tendu que...
12 avril 2009

Joyeuses pâques

Joyeuses pâques
12 avril 2009

Bon anniversaire Charlotte

Bon anniversaire Charlotte
Bon anniversaire Charlotte ! Et oui ! Hier, notre Charlotte a eu 3 ans ! Nous avons fêté cela dignement !! Je vais vous mettre des photos du gâteau que j'avais confectionné...une barbie princesse, car il faut le dire, Charlotte ADORE les barbies et les...
5 avril 2009

Grosse fatigue

Grosse fatigue
Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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