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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
1 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment. Enfin.... J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis. Demain,...
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28 mars 2009

Bilan

Bilan
Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...
22 mars 2009

Des personnes se mobilisent contre la dystonie

Le Parisien, Hauts de Seine L’ACTU EN FLASH 5000 € récoltés à la soirée Michael Jones LEVALLOIS 06.03.2009, 07h00 La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu Gonet au profit de l’association Amadys,...
22 mars 2009

J'étais obligé de faire de l'humour sur l'acool et la dystonie myoclonique

J'étais obligé de faire de l'humour sur l'acool et la dystonie myoclonique
22 mars 2009

Qu'est-ce qu'une dystonie myoclinique ?

La dystonie myoclonique est une maladie génétique associant des contractions musculaires brèves et rapides (myoclonie) entraînant des mouvements anormaux et/ou mouvements de torsion aboutissant à des anomalies posturales (dystonie). L'âge de début de...
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22 mars 2009

Alors les objectifs 2009 ??

Alors les objectifs 2009 ??
Voici une liste des objectifs à essayer de réaliser en 2009 (je vais essayer de les mettre dans l'ordre ^^) : avoir mon code avant fin mars reporté à fin avril faire et déposer le dossier en mairie pour la demande de construction de "fenêtre" Nous ne...
19 mars 2009

Alors depuis ??

Alors depuis ??
Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein ! J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !Je me sens presque "moi"...comme si...
17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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