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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
8 janvier 2009

J-11

J-11
11 jours me séparent du diagnostic peut-être "final"... 11 jours avant que ma vie se chamboule à nouveau... 11 jours c'est rien, c'est peu...et tant à la fois ! Une petite vie de 24 ans dans une incertitude complète sur mes mouvements anormaux...sur une...
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8 janvier 2009

Enfin !

Ce matin, j'ai décidé de téléphoner le service de neurologie pour savoir l'avancement des résultats de mes tests... La dame me demande mon nom, prénom...une enveloppe plus précisément un courrier a été reçu concernant les tests génétiques mais elle n'a...
6 janvier 2009

Un peu d'humour...n'a jamais tué personne ..enfin...presque

Un peu d'humour...n'a jamais tué personne ..enfin...presque
6 janvier 2009

Je guette...

Je guette...
Je guette ce téléphone...ces numéros qui s'affichent...le courrier qui arrive... Je m'impatiente devant ce calendrier qui me paraît long à défiler et pourtant parfois les jours me semblent court. J'essaye de trouver diverses activités pour m'occuper...occuper...
6 janvier 2009

Les lunettes par Charlotte...

Les lunettes par Charlotte...
Maryse et moi-même avons fait un bilan ophtalmologique .... résultat, nous devons tous les deux porter des lunettes... Hier, nous nous rendons avec les filles chez l'opticien le plus proche...soit 50 mètres grand maximum. Nous entrons dans le magasin...Rose...
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3 janvier 2009

Bonne année par Le Chat

Bonne année par Le Chat
3 janvier 2009

Lundi 19 janvier 2009

Lundi 19 janvier 2009
Je l'avais oublié...Maryse ma l'a rappelé...j'ai rendez-vous à l'hôpital, au service neurologie pour voir l'évolution de la maladie. Pourtant soit disant non-évolutive...j'ai dû mal à comprendre pourquoi continuer ces examens, enfin... Peut-être auront-ils...
3 janvier 2009

Bonne annnée

Bonne annnée
Déjà, bonne année 2009 ! Maryse 31 au soir, quand les douze coups allaient retentir, m'a prise dans ses bras, m'a serré fort et m'a dit tout en posant sa tête sur mon épaule : "Cette année sera la tienne !" Je suis resté bouche-bée , cela m'a beaucoup...
31 décembre 2008

La saint Sylvestre !

La saint Sylvestre !
Bonne Saint Sylvestre !! Nous le fêtons, tous les quatre ensemble. J'ai préparé des samoussas au boeuf en apéritif...en plat principal : pavé de saumon avec des pâtes et sa sauce...fromage et macarons. Nous dînerons tous les quatre...puis, nous ferons...
31 décembre 2008

Cauchemar...

Cauchemar...
Je fais souvent un rêve...ou plutôt un cauchemar ces derniers temps. Alors que paisiblement je dors, j'entends le téléphone qui sonne...je décroche celui-ci...c'est le Professeur V. du service de neurologie, qui me demande de venir, car il a mes résultats....
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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