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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
12 décembre 2008

Rose, Charlotte et la litière !

Rose, Charlotte et la litière !
Voilà, depuis quelques jours...Miss Rose (là on se croirait dans le Cluedo...Miss Rose ah ah) a découvert la marche...en toute bonne logique...ben Charlotte, sa sœur l'intéresse encore plus ! Ce soir, après le repas...Charlotte se précipite vers la petite...
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11 décembre 2008

Charlotte fait des biscuits de Noël

Charlotte fait des biscuits de Noël
Comme je vous l'avais précisé Mardi...j'avais préparé une pâte à sablé au chocolat...pour le réveil des princesses...espérant pouvoir en faire quelques-uns avec Charlotte. Charlotte a d'abord goûté. Puis, nous nous sommes installés mutuellement, après...
11 décembre 2008

Les gens se demandent et me demandent...

...depuis que je suis au lycée...jusqu'à ce jour de multiples questions...sans se soucier si celles-ci peuvent ou non, me déranger... voyons...il a une maladie...pas d'avenir... Merci à vous ! Alors, je vais y répondre, certaines questions peuvent vous...
10 décembre 2008

Atroce repas...

Atroce repas...
Ce midi a été atroce...tout bonnement. Tics de la tête vers l'arrière...tics et tremblements des membres supérieurs...torsion du tronc pour essayer de trouver un appui pour m'alimenter. Ce qui m'énerve, c'est de devoir réfléchir à chaque action de mon...
9 décembre 2008

Rose...

Rose...
....MARCHE !! Et oui, notre Rose s'est lancée gaiement dans les bras de Maryse tout à l'heure au moment du bain ! Que de joie que nous ayons pu assister à cela tous les trois (Maryse, Charlotte et moi)
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9 décembre 2008

Au réveil de Charlotte et de Rose...

Au réveil de Charlotte et de Rose...
....pleins de choses les attendent ! Ce matin, j'ai voulu faire écouter à Charlotte un conte sur CD tout en suivant sur le livre...comme chez pépé, elle n'adhère pas ! grrr...mais le bon côté, elle préfère quand c'est moi qui lis ! Bref, au moment où...
9 décembre 2008

La réconciliation de mon corps et moi...

La réconciliation de mon corps et moi...
Je pense qu'il est temps...que le moment est venu de faire la démarche...près de 25 ans ont passé avec cette coquille, m'appartenant...ce corps, qui se défoule sans cesse...qui se torture...qui se blesse...mais qui ne se soigne... Celui, qui a supporté...anorexie...dépression...appels...
8 décembre 2008

Bienvenue à Clément !

Bienvenue à Clément !
Ca y est ! Mon petit frère est né, hier à 20h05 ! Avec une quinzaine de jours d'avance, il pèse 3.610 kg ! Tout le monde va bien et il fait le bonheur de ses parents ! Bienvenue à toi !
8 décembre 2008

Bon anniversaire...

Bon anniversaire...
Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon neveu ! Je te souhaite un joyeux anniversaire pour tes 7 ans Ethan ! Profites bien de ta journée !
7 décembre 2008

Et si...

Et si...
Une journée s'est écoulée... à me poser de multiples questions...à m'examiner... Hier, j'ai plein de tics...de torsions...de tremblements...de manque de coordination... Je n'arrivais pas à m'alimenter correctement...la fourchette n'allait jamais dans...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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