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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
5 décembre 2008

Du vernis bleu !

Du vernis bleu !
Qui a eu la délicatesse de foutre du vernis orange sur les petites mains de Charlotte ???!!! C'est Mamoune ! Ma mère ! Depuis, elle râle...ben oui, elle n'aime pas l'orange , elle veut du bleu ! Alors à midi, car papa Hermann a toujours la solution pour...
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5 décembre 2008

La faute à la chatte...pas que moi !

Aujourd'hui, j'ai réussi à boire au bol...juste en me courbant le dos tout en étant debout et en m'appuyant sur le lavabo...oui, sur le lavabo pour par que j'en renverse partout > 10 points Ce soir, j'ai bu à la paille care je n'arrive pas à tenir un...
5 décembre 2008

Ce soir...

Ce soir...
...c'est le Téléthon. Alors, je sais que l'année a été difficile pour la plupart des foyers... Mais on peut participer à celui-ci autrement que financièrement. Renseignez vous auprès de votre commune, il y a des centres d'appels un peu partout en France....
5 décembre 2008

Charlotte et si on faisait l'arbre de Noël ?

Charlotte et si on faisait l'arbre de Noël ?
Alors, tout a commencé hier. Maryse avait acheté un sapin (un faux...ben oui, cette année avec Ambre + Duchesse on préfère, puis Charlotte était très très très pressée)...mais voilà, ce n'était pas le bon... Elle est repartie...a pris un grand sapin blanc...
3 décembre 2008

Charlotte une enfant confirmée gourmande !

Charlotte une enfant confirmée gourmande !
Comme nous l'avions décidé...Charlotte et moi, nous nous sommes emparés de la cuisine l'espace d'une heure...pour faire une Charlotte aux poires. Alors, je prends le marche pieds (non pas pour moi) afin que Charlotte dépasse sa petite tête blonde du plan...
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3 décembre 2008

Mon rôle de père au foyer

Mon rôle de père au foyer
Hormis, les deux premiers jours où miss Rose s'est réveillée à 6h15...les matinées nous les passons à dessiner...à regarder "Blanche Neige et les sept nains"...à jouer aux légos... Cet après-midi, Maryse emmène Rose avec elle, pour lui faire essayer des...
3 décembre 2008

Déclin

Déclin
Pas de répi. Hier, nous sommes allés faire quelques achats de Noël...dans la voiture, je m'appuyais contre le dossier, comme pour amortir mes mouvements anormaux...sans aucune coordination. Nous sommes arrivés sur le parking du magasin...Charlotte s'est...
3 décembre 2008

Bon anniversaire Maman

Bon anniversaire Maman
Avec un peu de retard (2 jours)...Joyeux anniversaire Maman !
30 novembre 2008

Charlotte et sa gourmandise chez pépé

Charlotte et sa gourmandise chez pépé
Nous nous sommes rendus chez pépé vers les 15h30. Après le vent glacial, nous avons eu le droit à de la pluie...quel temps ! A notre grand plaisir, le feu de cheminée est allumé.Charlotte a de suite engagé la conversation à pépé ,qui était assis sur le...
30 novembre 2008

Pépé sera avec les papillons a dit Charlotte

Pépé sera avec les papillons a dit Charlotte
Tout à l'heure après la sieste des filles et de pépé, nous allons le voir. Je vais lui apporter des bières...il peut boire que cela...tout autre boisson ou aliment lui donnent un gout de métal dans la bouche. Nous ne resterons pas longtemps...une demi-heure...trois...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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