Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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11 novembre 2010

"Une forme de vie" prend fin

Mercredi 27 octobre 2010 Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante...

Posté par Hermann83 à 19:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, Amélie Nothomb, une forme de vie

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26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde. Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter...

Posté par Hermann83 à 13:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11

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21 octobre 2010

Premier RDV

Demain, premier RDV à Paris avant le grand départ ! J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine : électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentiste Tous les...

Posté par Hermann83 à 20:11 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là : "Bonjour, c'est bien Monsieur...

Posté par Hermann83 à 23:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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5 septembre 2010

Bienvenue à HEXAQUINE et LEPONEX

Je dois dire, que l'on table sur deux médicaments...différents. HEXAQUINE pour être assez simple est un décontractant musculaire, à raison de 1 ou 2 comprimés par jour. J'avoue que cela me fait du bien depuis samedi où ce médicament a commencé son apparition...

Posté par Hermann83 à 23:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: hexaquine, leponex

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4 septembre 2010

Ca, moi et les autres

Il est difficile de parler de son corps quand on ne sait qu'il est réellement. Il est difficile d'exploiter des maux avec un jargon médical de dystonie quand on connait celle-ci que depuis un an. Puis-je arriver à faire comprendre qu'il ne faut pas forcément...

Posté par Hermann83 à 14:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique DYT11

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26 mai 2010

Un air de déjà vu...

Une semaine de soulagement quand j'écrivais l'ancien message...enfin content. Comme inscrit sur l'ordonnance, je dois l'augmenter et passer à de l'Epitomax 50mg à raison de 3/ jour. Je prends mon comprimé, et au réveil des spasmes musculaires, puis un...

Posté par Hermann83 à 17:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, Epitomax, Vimpat

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22 mai 2010

Beaucoup de silence

Un silence quelque peu long...un silence de confrontations entre moi et mon corps...des souvenirs à la surface, que l'on avait enfouit pour les oublier, dans une meuble à tiroir au fond de sa tête...des nouveaux maux que l'on ne connaissait pas, à crier...une...

Posté par Hermann83 à 13:33 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: artane, rivotril keppral dystonie myoclonique, urbanyl

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24 février 2010

Pépé est avec les papillons

Mon père, Pierre N. né le 08 juin 1955, est décédé Lundi 22 février 2010, dans la soirée, d'un cancer. Il avait 54 ans, était papa de trois enfants et le pépé de cinq petits enfants.

Posté par Hermann83 à 09:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cancer, pépé

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14 février 2010

Bonne Saint Valentin

Je vous souhaite, une bonne Saint Valentin 2010 ! Bon à savoir, l'origine de la Saint Valentin : L'origine de cette fête demeure un mystère, comme l'amour ! le 14 février, c'est la saint Valentin, comme chaque jour du calendrier catholique fête un saint....

Posté par Hermann83 à 15:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: bonne saint valentin 2010, origine de la saint valentin

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