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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
27 novembre 2008

Journée lourde et pénible

Journée lourde et pénible
Hier, a été une journée lourde et pénible. Dès 16h00, j'ai été prise d'une crise de tics à la maison et de tremblements. Je ne pouvais plus m'assoir...ce qui était assez gênant vu l'état de mon genou...donc, je montais et descendais les escaliers pour...
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26 novembre 2008

Je m'en veux...le moi et le surmoi

Je m'en veux...le moi et le surmoi
Je m'en veux de dormir quasiment toute la journée...de ne pas pouvoir profiter des filles convenablement...d'être irritable, voir agressif...d'avoir toujours quelque chose qui ne va pas... Une semaine trop de tics et de fatigue...l'autre le genou et la...
25 novembre 2008

Suite (et fin ?) genou

Tout est confirmé par la radio...entorse du genou...on change d'atèle pour une plus grosse pour une durée de 3 semaines...après, rééducation... Je ne pensais pas qu'il fallait tout cela pour cela ! Demain, on reprend l'école...là, où il va falloir que...
24 novembre 2008

Mon genou

Mon genou
Après une nuit longue et douloureuse...je décide vers les 18h20, d'appeler mon médecin traitant. Je lui explique que les douleurs ne s'estompent pas mais au contraire..." demain, je vous fais faire une radio" ok. "Puis avec une entorse au genou faut compter...
24 novembre 2008

Le monde à l'envers

Le monde à l'envers
A croire que le monde est à l'envers ! Aujourd'hui, en nous mettant en route vers la voiture...que vois-je ?? De la neige ! Oui, oui...il a neigé cette nuit Bien qu'il y avait encore un vent glacial...Charlotte était ravie de voir ce beau spectacle, de...
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23 novembre 2008

La lettre au papa Noël !

La lettre au papa Noël !
Aujourd'hui, Charlotte et moi, avons écrit notre première lettre ensemble au papa Noël ! C'était magique et émouvant, également drôle...bon, je pourrai trouver pleins de mots et adjectifs pour qualifier ce moment...sympathique ! Nous nous sommes mis tous...
23 novembre 2008

Cet autre " moi"

Depuis bientôt deux jours...mes jambes sont dures et lourdes le soir... Mes mâchoires constamment serrées...j'ai beaucoup de crampes musculaires... Cet autre "moi" n'est pas à son aise en ce moment...il me le fait comprendre. Alors, j'essaye de planifier...
23 novembre 2008

Demain, reprise école

Demain, reprise école
Eh oui...demain c'est semaine école ! Lundi : 10h00/17h30Mardi, mercredi, jeudi : 08h00/17h30Vendredi : 08h00/16h30 De plus Maryse, travaille d'après midi...donc, le soir bain des filles + repas etc..tout seul...on devrait s'en sortir ! Alors aujourd'hui...
23 novembre 2008

Petite visite chez pépé et Nathalie

Petite visite chez pépé et Nathalie
Hier, nous sommes rendus chez pépé et Nathalie. Il faisait gris...un vent glacial soufflait...les filles étaient revêtues de longues vestes et Maryse d'un ponchon noir, qu'elle a eu pour Noël, il y a deux ans, me semble t-il. Nous avons dû arriver vers...
22 novembre 2008

Le téléthon !

Le téléthon !
Mais qu'est-ce que c'est ? Le Téléthon, se sont des gens qui se mobilisent contre les maladies rares et orphelines. Cette mobilisation ce fait au travers de stands...d'une émission de télévision qui dure 30 heures non stop (en sachant que tous sont bénévoles)...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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