Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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12 avril 2009

Bon anniversaire Charlotte

Bon anniversaire Charlotte ! Et oui ! Hier, notre Charlotte a eu 3 ans ! Nous avons fêté cela dignement !! Je vais vous mettre des photos du gâteau que j'avais confectionné...une barbie princesse, car il faut le dire, Charlotte ADORE les barbies et les...

Posté par Hermann83 à 16:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: zorro, anniversaire Charlotte, gâteau barbie princesse

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5 avril 2009

Comment faire des yaourts sans tout faire renverser ?

Il y a quelques temps, Maryse et moi, nous nous sommes offert une yaourtière...mais voilà, comment porter les yaourts à la yaourtière sans les renverser quand on a des myoclonies ou des tremblements ? Pour les remplir les yaourts, utiliser un petit entonnoir...

Posté par Hermann83 à 20:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: yaourtière, yaourts

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5 avril 2009

Grosse fatigue

Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela...

Posté par Hermann83 à 20:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fatigue raideur, rivotril, anniversaire Charlotte, maison barbie

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1 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment. Enfin.... J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis. Demain,...

Posté par Hermann83 à 22:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur

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28 mars 2009

Bilan

Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...

Posté par Hermann83 à 20:40 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, keppral, rivotril, zonégran 100mg, diamox, xénazine

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22 mars 2009

Des personnes se mobilisent contre la dystonie

Le Parisien, Hauts de Seine L’ACTU EN FLASH 5000 € récoltés à la soirée Michael Jones LEVALLOIS 06.03.2009, 07h00 La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu Gonet au profit de l’association Amadys,...

Posté par Hermann83 à 12:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AMADYS, Matthieu Gonet, Michael Jones

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22 mars 2009

Des expériences...

Voilà, nous avons décidé avec Maryse, de tenter des expériences mettant mon handicap en avant, pour voir les différences entre avant et après la stimulation cérébrale.Cette catégories, ne parlera que des expériences...cela pourra permettre à des personnes...

Posté par Hermann83 à 12:15 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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22 mars 2009

J'étais obligé de faire de l'humour sur l'acool et la dystonie myoclonique

Posté par Hermann83 à 12:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: chet geluck alcool

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22 mars 2009

Qu'est-ce qu'une dystonie myoclinique ?

La dystonie myoclonique est une maladie génétique associant des contractions musculaires brèves et rapides (myoclonie) entraînant des mouvements anormaux et/ou mouvements de torsion aboutissant à des anomalies posturales (dystonie). L'âge de début de...

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Tags: dystonie myoclonique

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22 mars 2009

Alors les objectifs 2009 ??

Voici une liste des objectifs à essayer de réaliser en 2009 (je vais essayer de les mettre dans l'ordre ^^) : avoir mon code avant fin mars reporté à fin avril faire et déposer le dossier en mairie pour la demande de construction de "fenêtre" Nous ne...

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