22 mai 2009

Un peu plus de précisions

Alors après de nombreux appels sans succès à la Pitié Salpêtrière, je viens d'avoir au téléphone Madame L. qui travaille avec Madame V. neurologue à La Pitié.Ils sont bondés de personnes en attentes de stimulation cérébrale profonde envoyées par le professeur V.J'avoue que cela me fait de suite penser à une sélection qui aurait éventuellement lieu et donc très très peur !!Elle m'a dit qu'ils sont obligés d'ouvrir une seconde consultation fin juin. Je dois la rappeler vendredi prochain, elle aura la date.Car elle m'a dit que sinon tout... [Lire la suite]

11 mai 2009

Pas à pas

Ce matin, comme prévu, je devais aller au code...mais voilà, la vie est faite d'imprévus...Charlotte s'est réveillée à 05h00...cela a réveillé Rose qui ne voulait pas se rendormir...puis Charlotte a allumé la lumière...Bref...Charlotte voulait dormir et Rose non...alors, nous avons pris Rose avec nous...et 4h50 plus tard...on se réveille...oups !! Trop tard pour le code !!!J'ouvre les fenêtres du rez-de-chaussée...la voiture était encore garée devant...et que vois-je sur le pare-brise...une amende ! 35€ !!!Maryse redescend du... [Lire la suite]
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04 mai 2009

Des qestions...des interrogations...des craintes

Bien qu'il soit légitime que t'attendre l'étude de mon dossier par la Pitié Salpêtrière...le premier appel qui lancera la suite de toute cette aventure...Je ne peux m'empêcher de m'interroger...alors parfois certaines de mes interrogations font sourire Maryse...j'ai parfois peur, que je ne sois pas "opérable"...oui, pas assez de myoclonies...pas un cas assez intéressant...et devoir rester ainsi.J'ai réellement de moins en moins peur de l'opération en elle-même...je me dis que cela sera juste un mauvais mauvais moment à... [Lire la suite]
06 mars 2009

Beaucoup de temps à rattraper

Il n'y a pas d'autre mot...j'étais épuisé...les yeux rouges...cernés...maux de tête...voilà, plusieurs semaines que je n'étais pas bien...trop de fatigue...trop nerveux...trop de tics...trop de contractions musculaires...Je me sens vide...cette attente de diagnostic commence à réellement peser...à m'angoisser...d'être toujours dans l'ignorance, dans le doute, l'incompréhension, l'absence de réponses à des questions, l'absence d'avenir certain...avec ou sans opération car qu'on se le dise...l'avenir avec ou sans est TOTALEMENT... [Lire la suite]
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