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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
code
20 octobre 2009

Des nouvelles...

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu donner quelques nouvelles...mettre à jour mes petits mots. A vrai dire le temps me manquait...la fatigue était présente...une petite déprime passagère aussi. Entre temps nous avons fêté les deux ans de Rose.Cela...
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11 mai 2009

Pas à pas

Pas à pas
Ce matin, comme prévu, je devais aller au code...mais voilà, la vie est faite d'imprévus...Charlotte s'est réveillée à 05h00...cela a réveillé Rose qui ne voulait pas se rendormir...puis Charlotte a allumé la lumière... Bref...Charlotte voulait dormir...
20 avril 2009

Code :)

Enfin !!! Je suis sous la barre des 5 fautes...04 fautes aujourd'hui !! Si tout va bien, je passe mon code le mardi 19 mai (date à vérifier). Je suis d'autant plus fier que la salle de code était pleine mais je suis quand même resté. Les choses évoluent...
19 mars 2009

Alors depuis ??

Alors depuis ??
Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein ! J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !Je me sens presque "moi"...comme si...
9 mars 2009

Semaine pour évaluer...

Semaine pour évaluer...
...mon code... Je me laisse cette semaine pour voir si mes fautes restent en dessus de 5. Si c'est le cas, je le passe fin mars...sinon, je le reporte à avril. Là, je n'y vais que pour la dernière séance de la journée (à 16h00)...moins de monde...moins...
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26 février 2009

Ben dis donc...

Ben dis donc...
10 jours quand même...cela fait long...mais à vrai dire, je n'ai pas eu le temps de venir mais ma vie avance (elle ne peut pas trop faire autrement hein...!!) Niveau famille : On est passé par une période où Charlotte refusait catégoriquement de dormir...on...
10 février 2009

Discrimination

Discrimination
Je ne pensais pas employer encore ce terme là à mon âge...enfin ci...mais pas dans ces conditions. Je me suis rendu vers les 15h00 au code...la salle bien que petite, était pleine...ne changeant pas à mes habitudes, et pour éviter que l'on ne voit "trop"...
9 février 2009

Code suite...

Code suite...
On continue...c'est sûr la bonne voie...fréquence cette semaine...tous les jours...j'espère pouvoir le passer fin mars...j'espère ...
20 janvier 2009

Code

Code
Voilà, je me sens...plus serein...mieux psychologiquement parlant...la journée d'hier m'a fait du bien ! Alors, je continue...je suis inscrite au code depuis fin novembre pour reprendre celui-ci (car suite à un problème de papier de visite médicale...mon...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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