douleurs tics tremblements - Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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douleurs tics tremblements

9 octobre 2012

Incompréhension

Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine. Je suis abasourdi...

Posté par Hermann83 à 13:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, AMADYS

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13 août 2009

Manque de coordination

En ce moment gros manque de coordination depuis quelques jours. Difficulté à boire, en plus avec Maryse à deux reprises nous avons oublié d'acheter les pailles , donc je me contiens au maximum, me contracte...me courbe pour boire ou Maryse m'aide. Difficulté...

Posté par Hermann83 à 14:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, manque de coordination

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28 mars 2009

Bilan

Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...

Posté par Hermann83 à 20:40 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, keppral, rivotril, zonégran 100mg, diamox, xénazine

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19 janvier 2009

On ne dit pas tic mais une myoclonie !

Aujourd'hui rendez-vous avec le Professeur V. à 15h45, à l'hôpital d'Aix en Provence au service neurologie. Les lumières ne sont pas allumées...nous sommes une dizaine dans le couloir, sur des chaises en bois assemblées sur une barre métallique.Un monsieur...

Posté par Hermann83 à 23:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, keppral, zonegran

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20 décembre 2008

Un peu de moi...

Il y a des hauts...il y a des bas...comme pour tous...mais la maladie me fait mal. Je souffre, c'est bien le mot.J'ai de moins en moins cette souffrance psychologique...quoique...mais une souffrance réelle, physique. A force de torsions...j'ai mal au...

Posté par Hermann83 à 23:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, sgt

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10 décembre 2008

Atroce repas...

Ce midi a été atroce...tout bonnement. Tics de la tête vers l'arrière...tics et tremblements des membres supérieurs...torsion du tronc pour essayer de trouver un appui pour m'alimenter. Ce qui m'énerve, c'est de devoir réfléchir à chaque action de mon...

Posté par Hermann83 à 20:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements

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9 décembre 2008

La réconciliation de mon corps et moi...

Je pense qu'il est temps...que le moment est venu de faire la démarche...près de 25 ans ont passé avec cette coquille, m'appartenant...ce corps, qui se défoule sans cesse...qui se torture...qui se blesse...mais qui ne se soigne... Celui, qui a supporté...anorexie...dépression...appels...

Posté par Hermann83 à 14:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements

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7 décembre 2008

Et si...

Une journée s'est écoulée... à me poser de multiples questions...à m'examiner... Hier, j'ai plein de tics...de torsions...de tremblements...de manque de coordination... Je n'arrivais pas à m'alimenter correctement...la fourchette n'allait jamais dans...

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Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements

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27 novembre 2008

Journée lourde et pénible

Hier, a été une journée lourde et pénible. Dès 16h00, j'ai été prise d'une crise de tics à la maison et de tremblements. Je ne pouvais plus m'assoir...ce qui était assez gênant vu l'état de mon genou...donc, je montais et descendais les escaliers pour...

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Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements

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10 novembre 2008

Parce que ne nous sommes que des êtres humains...

Ce soir, j'en ai assez (comme pas mal de soir)...ce n'est plus de la lassitude...c'est de la colère...de l'énervement...envers quoi ? Envers moi...mais aussi, envers une société peu ouverte. Je n'y arrive plus...m'alimenter devient un effort de plus....

Posté par Hermann83 à 20:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

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