09 octobre 2012

Incompréhension

  Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine. Je suis abasourdi quand je lis, qu'encore, au 21ème siècle, le monde de l'éducation nationale se ferme face à la différence. Que certains enfants doivent lutter, pour arriver à se faire intégrer, malgré un diagnostic médical posé. Que la moquerie se fait lourde et indécente ! De même, pour les... [Lire la suite]
Posté par Hermann83 à 13:25 - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

05 septembre 2012

Un retour après un long départ...

        Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute. Cela n'a pas été si simple...il y a eu quelques embûches. Choses que je n'avais pas prévu. Avec du recul, je réalise, que j'avais cette envie, plus que réaliste, de changer, mais un changement trop brutal, que j'aurais dû préparer. Pour conseil, je... [Lire la suite]
05 juillet 2011

Le jeu...pas si "je" que ça !

Le jeu...pas si "je" que ça !     Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre ! J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire dont l'acceptation du matériel implanté. C'est-à-dire accepter les fils, les boîtiers, les électrodes et le changement physique que cela implique. Il faut aussi penser à une phase d'apparentant au membre fantôme. C'est vrai que cela paraît très bête voir... [Lire la suite]
11 novembre 2010

"Une forme de vie" prend fin

Mercredi 27 octobre 2010Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante et discrète, dans un échange épistolaire si intime et si public !J'en venais presque à ne plus vouloir quitter ces pages, mais le mot "Terminus" du conducteur du train eu son avantage.Paris, une ville belle et stressée. Chaleureuse, mais si pauvre !Nous arrivâmes à... [Lire la suite]
26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde.Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter un schéma sur l'opération en elle-même.Elle a posé quelques questions sur la maladie, et sur la vie courante (études, enfants, marié ou non...)J'ai appris que la dystonie myoclonique DYT11 est plus rare que la dystonie myoclonique DYT1. La neuro-chirurgienne a opéré avant moi,... [Lire la suite]
21 octobre 2010

Premier RDV

Demain, premier RDV  à Paris avant le grand départ !J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine :électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentisteTous les examens étaient presque bon sauf le panoramique qui a révélé deux caries et le dentiste, a vu beaucoup de plaque dentaire. A ce jour, plus rien :)Je suis prêt...le grand saut bientôt.Départ demain pour le RDV anesthésiste pour neuro-chirurgien.Vivement !!

18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là :"Bonjour, c'est bien Monsieur Hermann G.- Heu, oui.- Service de neuro-chirurgie de l'hôpital la Pitié Salpêtrière....Ça y est, nous y sommes. Mes mains tremblent, mon cœur s'emballe, je bafouille, je suis attendu pour une opération le 28 octobre 2010 ! Soit dans 10 jours.Je réalise ma chance...nombre de... [Lire la suite]
26 mai 2010

Un air de déjà vu...

Une semaine de soulagement quand j'écrivais l'ancien message...enfin content. Comme inscrit sur l'ordonnance, je dois l'augmenter et passer à de l'Epitomax 50mg à raison de 3/ jour. Je prends mon comprimé, et au réveil des spasmes musculaires, puis un début de crise...Passons, je continue quand même durant 48 heures l'Epitomax 50mg pour être certain que cela est fort probable que cela vient de cela.Deux jours plus tard, toujours pareil...je décide d'arrêter et de reprendre avec du 25mg...mais celui-ci, ne fonctionne plus comme avant,... [Lire la suite]
13 février 2010

C'est vrai que je poste très peu...voilà, près d'un mois.C'est vrai que je n'ai pas trop la tête à cela...pas le fait de venir écrire mais d'en prendre le temps. Voilà, il faut que je pense à me prendre du temps...Demain, c'est la Saint Valentin...oui, fête bien commerciale, mais quelle fête ne l'est plus ?Avec Maryse nous allons au restaurant demain soir... Charlotte et Rose irons chez leur cousine et cousins...je pense qu'ils vont bien s'amuser ensemble !!Toujours aucune nouvelle pour la date d'opération, ce n'est pas faute de... [Lire la suite]
10 novembre 2009

Tel un enfant

Je sais...je ne suis pas très assidu en ce moment... Non, je n'ai toujours pas de date d'opération. Le Professeur V. de Paris a été claire lors de son dernier courrier...toutes les informations à mon égard passeront par courrier. C'est un peu comme si l'on mettait un enfant devant des sucres d'orge d'un arbre de Noël...l'enfant va de suite illuminer son regard...ses papilles vont se réveiller et être impatientes à la dégustation de ce sucre coloré et parfumé. Mais il faut attendre...il ne sait pas quand...il sait... [Lire la suite]