19 février 2011

La paille et moi

Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux.J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient aussi un stock chez eux. Hermann = paille.J'ai un dernier souvenir la concernant. C'était le lendemain suivant ma première intervention. On me demanda ce que je voulais pour le petit déjeuner. On me servi un bol de lait, un pain, du beurre, du cacao accompagnés d'un jus de fruits. Un... [Lire la suite]

21 novembre 2010

Tel un Touareg...

Tel un TouaregUne marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre. Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps. De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques secondes.Comme hypnotisé, je fuguais l'espace du temps présent pour imaginer quelles en seraient les conséquences. Que pourrai-je faire de nouveau ? Découvrir de ce corps qui se cache mais que je découvre peu à peu.Il faut du temps pour apprivoiser un animal, je découvrais qu'il me... [Lire la suite]
16 novembre 2010

"Lève-toi et marche"

"Lève-toi et marche"Saint Marc 2, 1-12Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants. Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières, pour les ébahir, en expirant cette fameuse phrase "ll marche !"Là, tout le monde sourit, s'extasie. L'enfant quasiment exilé, se demande pourquoi, on le regarde ainsi. A ce moment précis, c'est là où le marmot croit faire partie dune famille de toxicomanes. L'héroïne... [Lire la suite]
26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde.Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter un schéma sur l'opération en elle-même.Elle a posé quelques questions sur la maladie, et sur la vie courante (études, enfants, marié ou non...)J'ai appris que la dystonie myoclonique DYT11 est plus rare que la dystonie myoclonique DYT1. La neuro-chirurgienne a opéré avant moi,... [Lire la suite]
04 septembre 2010

Ca, moi et les autres

Il est difficile de parler de son corps quand on ne sait qu'il est réellement. Il est difficile d'exploiter des maux avec un jargon médical de dystonie quand on connait celle-ci que depuis un an.Puis-je arriver à faire comprendre qu'il ne faut pas forcément être à mobilité réduite dans un fauteuil roulant, pour avoir mal aux muscles ?Quels sont les idiots qui osent dire de nos jours encore : "Quand on veut, on peut ?"Alors, tout serait si simple...seulement une question de volonté ? De désir ? N'est-ce pas une affirmation... [Lire la suite]
22 août 2009

Les journées lourdes mais bonnes

Les journées sont lourdes. Malgré que la journée la plus chaude soit passée, que la canicule ait fait ses quelques ravages, cette chaleur est pénible pour les filles, Maryse et moi-même.J'ai beau mettre mon réveil à 05h00 du matin pour aller voir dans la chambre de nos filles la température et fermer quelques fenêtres par sécurité, celle-ci en une semaine n'est jamais descendue en dessous de 26.5°C à 05h00 du matin.Bien que mes orbites oculaires ont dû mal à s'ouvrir à cette heure-ci, qu'il est beau de les voir dormir...les petites... [Lire la suite]
19 mars 2009

Alors depuis ??

Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein !J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !Je me sens presque "moi"...comme si je me découvrais...que j'avais une identité complète.Samedi nous allons faire une randonnée avec Maryse et un ou deux amis à nous. Nous laissons les filles, une chez ma mère (Charlotte) et l'autre chez les parents de Maryse...soirée tranquille.J'ai contacté aussi la CAF, pour... [Lire la suite]
17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questionsEst-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants ? oui, mais il est préférable d'attendre d'éventuels symptômes, pour éviter l'hôpital, les angoisses pour eux car ils auraient du mal à comprendre. Mieux vaut attendre qu'ils aient 10/12 ans, quand ils commencent la biologie en cours par exemple. Vers quel âge peut se... [Lire la suite]
17 mars 2009

Jour du diagnostic

Il est 16h30...Maryse et moi, sommes dans la salle d'attente...j'ai des nausées...le ventre noué...la gorge sérrée...Une nouvelle affiche est au mur, une affiche sur l'association AMADYS, pour les personnes ateintes de dystonie...même Maryse la remarque. Bizarre et étrange...Le temps est long...je vois des personnes en fauteuil roulant...tremblantes...cela m'angoisse encore plus...je n'arrête pas d'aller uriner toutes les 10 minutes.Les heures passent...il est 18h45...nous sommes les derniers...la porte s'ouvre...le rofesseur arrive... [Lire la suite]