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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
dystonie myoclonique
9 octobre 2012

Incompréhension

Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine. Je suis abasourdi...
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5 septembre 2012

Un retour après un long départ...

Un retour après un long départ...
Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute....
5 juillet 2011

Le jeu...pas si "je" que ça !

Le jeu...pas si "je" que ça !
Le jeu...pas si "je" que ça ! Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre ! J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire...
11 novembre 2010

"Une forme de vie" prend fin

"Une forme de vie" prend fin
Mercredi 27 octobre 2010 Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante...
26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde
Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde. Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter...
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21 octobre 2010

Premier RDV

Premier RDV
Demain, premier RDV à Paris avant le grand départ ! J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine : électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentiste Tous les...
18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là : "Bonjour, c'est bien Monsieur...
26 mai 2010

Un air de déjà vu...

Une semaine de soulagement quand j'écrivais l'ancien message...enfin content. Comme inscrit sur l'ordonnance, je dois l'augmenter et passer à de l'Epitomax 50mg à raison de 3/ jour. Je prends mon comprimé, et au réveil des spasmes musculaires, puis un...
13 février 2010

C'est vrai que je poste très peu...voilà, près

C'est vrai que je poste très peu...voilà, près
C'est vrai que je poste très peu...voilà, près d'un mois. C'est vrai que je n'ai pas trop la tête à cela...pas le fait de venir écrire mais d'en prendre le temps. Voilà, il faut que je pense à me prendre du temps... Demain, c'est la Saint Valentin...oui,...
10 novembre 2009

Tel un enfant

Tel un enfant
Je sais...je ne suis pas très assidu en ce moment... Non, je n'ai toujours pas de date d'opération. Le Professeur V. de Paris a été claire lors de son dernier courrier...toutes les informations à mon égard passeront par courrier. C'est un peu comme si...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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