23 juin 2009

Le Blablabla du mardi et mercredi ...

J'attends toujours ma convocation pour mon RDV à la Pitié Salpêtrière, que je dois recevoir par voie postale.Si je ne l'ai pas avant la fin de la semaine, je les rappelle. Car c'est important aussi pour mes remboursements de transports en commun (train, métro...) par la CPAM.En ce moment, je suis assez fatigué, mais paradoxalement je suis bien...Je fais une sieste quasiment tous les jours en même temps que les filles, de 13h00 à 15h00 environ.Puis, on enchaîne sur des activités...aujourd'hui c'était danse sur RAM... [Lire la suite]

30 avril 2009

Epuisé ! Envie de soleil !!

Je suis épuisé...mon corps est très fatigué.Hier, l'ancienne nounou des filles est venue me donner un coup de main, car je n'étais pas très bien...puis Rose est malade aussi...quant à Charlotte, elle est en plein complexe d'Oedipe...c'est l'horreur.On ne peut plus s'embrasser avec Maryse...on ne peut plus s'approcher sans qu'elle fasse un reproche ! Décidément les 3 premières années, c'est pas du tout repos...et j'attends les suivantes !!Rose nous a cassé l'imprimante...la voiture ne roule plus mais c'est juste les bougies a changer.... [Lire la suite]
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15 avril 2009

Pas beau...

Je ne sais pas...je suis sûrement en période de baisse...je suis très fatigué et pourtant je suis scrupuleusement mon traitement pour une fois...Pas de stress à l'horizon...j'ai dû mal à réellement me comprendre parfois...je suis tellement tendu que cela me provoque des nausées...j'ai dû mal à dormir...cette nuit je n'ai plus dormi dès 04h00...mes membres sont raides...dursPeur que l'opération ne se réalise pas peut-être ? Peur de rester toujours ainsi, sans travailler... c'est vrai que j'ai beaucoup de craintes...je suis de nature en... [Lire la suite]
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05 avril 2009

Grosse fatigue

Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela devient de plus en plus compliqué.Puis, ne rien dire aux filles, pour les protéger...ne pas qu'elles s'inquiètent pour rien...je ne dois pas leur dire que je suis fatigué. Je dois leur montrer que je suis toujours présent...trouver des activités diverses.S'ajoute les critiques que je... [Lire la suite]
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01 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment.Enfin....J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis.Demain, je vais téléphoner au Professeur V. demain pour savoir où en est mon dossier. Sur le site AMADYS et son forum, j'ai lu que certaines personnes attendent depuis 2 ans...Vivement plus de nouvelles !
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06 mars 2009

Beaucoup de temps à rattraper

Il n'y a pas d'autre mot...j'étais épuisé...les yeux rouges...cernés...maux de tête...voilà, plusieurs semaines que je n'étais pas bien...trop de fatigue...trop nerveux...trop de tics...trop de contractions musculaires...Je me sens vide...cette attente de diagnostic commence à réellement peser...à m'angoisser...d'être toujours dans l'ignorance, dans le doute, l'incompréhension, l'absence de réponses à des questions, l'absence d'avenir certain...avec ou sans opération car qu'on se le dise...l'avenir avec ou sans est TOTALEMENT... [Lire la suite]
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23 janvier 2009

Pas de juste milieu...

J'ai des pics...comment dire...ma maladie est comme une courbe...par moment, mon corps est calme par d'autres moments déchaîné.Il n'y a pas de juste milieu. C'est étrange.Depuis, le début de la semaine, je le sens bouillonner...et là, depuis hier...c'est sursaut...tremblements...tics ou myoclonies...je suis éreinté. Je n'arrive pas à me reposer...il est vrai qu'être père au foyer demande beaucoup de temps : repas, ménage, jouer avec les filles, sortir, les bains, les activités à trouver pour les occuper...le couché...et j'en... [Lire la suite]
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24 novembre 2008

Le monde à l'envers

A croire que le monde est à l'envers !Aujourd'hui, en nous mettant en route vers la voiture...que vois-je ?? De la neige ! Oui, oui...il a neigé cette nuit Bien qu'il y avait encore un vent glacial...Charlotte était ravie de voir ce beau spectacle, de quelques traces blanche au sol !Nous nous installons vite au chaud dans la voiture...et c'est parti, en direction de mon école ! Après, 20 minutes de route...nous y voilà...Maryse m'aide à sortir...j'embrasse Charlotte puis Rose et en voyant la voiture partir, un coucou de la main... [Lire la suite]
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12 novembre 2008

Repos

Je me suis pris le temps ce matin, d'aller voir mon médecin traitant pour moi et ma cadette.La petite un gros rhume...un bon nettoyage de nez tous les soirs durant 1 semaine  à 15 jours et elle ira mieux ! Puis, elle a encore deux dents qui arrivent...elle a les joues écarlates !Puis, je lui ai expliqué mes problèmes de sommeil...me réveillant plusieurs fois dans la nuit, ou somnolent. Il m'a prescrit de l'ATARAX 25mg (petite dose).Nous avons parlé...pour lui, c'est une logique beaucoup plus cohérente que le diagnostic se porte... [Lire la suite]
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11 novembre 2008

Malgré la volonté...

...de me mettre un gros coup de pied au derrière pour me secouer...je n'y arrive pas.Je suis très fatigué...certes, peut-être un changement de traitement...mais aussi le stress que je me tape en attendant les résultats n'est pas anodin non plus...Les journées marathon...etc...faut que je pense à moi...du moins, demain, il faut absolument trouver un créneau pour aller voir mon médecin traitant, pour qu'il me donne quelque chose pour me booster.J'ai peu dormi cette nuit (environ 3 heures)...je suis sur les rotules.Non, cela n'est pas de... [Lire la suite]
Posté par Hermann83 à 14:53 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
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