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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
rivotril
20 octobre 2009

Des nouvelles...

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu donner quelques nouvelles...mettre à jour mes petits mots. A vrai dire le temps me manquait...la fatigue était présente...une petite déprime passagère aussi. Entre temps nous avons fêté les deux ans de Rose.Cela...
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22 avril 2009

Traitement

Retour sur le traitement avec zonégran 100mg 2 fois par jour. Le diamox, ne me fait rien...mais le zonégran bien qu'il n'agit pas sur le tics, il me permet de dormir, d'être plus détendu. Donc, rivotril 2mg 1 matin , un soir + zonégran 1 matin un soi...
5 avril 2009

Grosse fatigue

Grosse fatigue
Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela...
28 mars 2009

Bilan

Bilan
Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...
17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants...
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26 février 2009

Ben dis donc...

Ben dis donc...
10 jours quand même...cela fait long...mais à vrai dire, je n'ai pas eu le temps de venir mais ma vie avance (elle ne peut pas trop faire autrement hein...!!) Niveau famille : On est passé par une période où Charlotte refusait catégoriquement de dormir...on...
3 février 2009

Zonégran perdu...

Samedi soir, je veux prendre le dernier comprimé de ma plaquette, mais celle-ci est vide..il n'y avait pas la boîte de zonégran...celle du rivotril oui, mais pas du zonégran... J'en parle à Maryse...nous nous mettons à chercher dans le tiroir à pharmacie...puis...
14 janvier 2009

Et la santé dans tout cela ??

Et la santé dans tout cela ??
Pour ne pas vous mentir, je ne prends quasiment plus le Keppral 500mg...pourquoi ? Quasiment plus d'effets...puis, je suis dans une certaine lassitude niveau santé. Je continue mon traitement de base...le rivotril... Je tique beaucoup par moment ou je...
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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