05 septembre 2012

Un retour après un long départ...

        Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute. Cela n'a pas été si simple...il y a eu quelques embûches. Choses que je n'avais pas prévu. Avec du recul, je réalise, que j'avais cette envie, plus que réaliste, de changer, mais un changement trop brutal, que j'aurais dû préparer. Pour conseil, je... [Lire la suite]

19 février 2011

La paille et moi

Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux.J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient aussi un stock chez eux. Hermann = paille.J'ai un dernier souvenir la concernant. C'était le lendemain suivant ma première intervention. On me demanda ce que je voulais pour le petit déjeuner. On me servi un bol de lait, un pain, du beurre, du cacao accompagnés d'un jus de fruits. Un... [Lire la suite]
21 novembre 2010

Tel un Touareg...

Tel un TouaregUne marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre. Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps. De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques secondes.Comme hypnotisé, je fuguais l'espace du temps présent pour imaginer quelles en seraient les conséquences. Que pourrai-je faire de nouveau ? Découvrir de ce corps qui se cache mais que je découvre peu à peu.Il faut du temps pour apprivoiser un animal, je découvrais qu'il me... [Lire la suite]
16 novembre 2010

"Lève-toi et marche"

"Lève-toi et marche"Saint Marc 2, 1-12Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants. Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières, pour les ébahir, en expirant cette fameuse phrase "ll marche !"Là, tout le monde sourit, s'extasie. L'enfant quasiment exilé, se demande pourquoi, on le regarde ainsi. A ce moment précis, c'est là où le marmot croit faire partie dune famille de toxicomanes. L'héroïne... [Lire la suite]
11 novembre 2010

"Une forme de vie" prend fin

Mercredi 27 octobre 2010Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante et discrète, dans un échange épistolaire si intime et si public !J'en venais presque à ne plus vouloir quitter ces pages, mais le mot "Terminus" du conducteur du train eu son avantage.Paris, une ville belle et stressée. Chaleureuse, mais si pauvre !Nous arrivâmes à... [Lire la suite]
26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde.Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter un schéma sur l'opération en elle-même.Elle a posé quelques questions sur la maladie, et sur la vie courante (études, enfants, marié ou non...)J'ai appris que la dystonie myoclonique DYT11 est plus rare que la dystonie myoclonique DYT1. La neuro-chirurgienne a opéré avant moi,... [Lire la suite]

21 octobre 2010

Premier RDV

Demain, premier RDV  à Paris avant le grand départ !J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine :électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentisteTous les examens étaient presque bon sauf le panoramique qui a révélé deux caries et le dentiste, a vu beaucoup de plaque dentaire. A ce jour, plus rien :)Je suis prêt...le grand saut bientôt.Départ demain pour le RDV anesthésiste pour neuro-chirurgien.Vivement !!
18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là :"Bonjour, c'est bien Monsieur Hermann G.- Heu, oui.- Service de neuro-chirurgie de l'hôpital la Pitié Salpêtrière....Ça y est, nous y sommes. Mes mains tremblent, mon cœur s'emballe, je bafouille, je suis attendu pour une opération le 28 octobre 2010 ! Soit dans 10 jours.Je réalise ma chance...nombre de... [Lire la suite]
13 janvier 2010

Un peu perdu

J'avoue ne pas être du tout assidu dans mon devoir de donner des nouvelles ou de répondre à des mails que je reçois, vis-à-vis de SC (stimulation cérébrale profonde).Les mois de novembre et décembre ont été chargés. Déjà comme vous tous par les fêtes ! Et de ce pas : Bonne Année 2010 !!Nous avons enchaîné les petites maladies grippe pour moi-même, Rose et Charlotte...puis Maryse s'est ouvert le doigt en nettoyant une flûte à Champagne, ce qui lui a valu 6 point sur l'index gauche. Après ce sont les gastros...Maryse...puis... [Lire la suite]
10 novembre 2009

Tel un enfant

Je sais...je ne suis pas très assidu en ce moment... Non, je n'ai toujours pas de date d'opération. Le Professeur V. de Paris a été claire lors de son dernier courrier...toutes les informations à mon égard passeront par courrier. C'est un peu comme si l'on mettait un enfant devant des sucres d'orge d'un arbre de Noël...l'enfant va de suite illuminer son regard...ses papilles vont se réveiller et être impatientes à la dégustation de ce sucre coloré et parfumé. Mais il faut attendre...il ne sait pas quand...il sait... [Lire la suite]