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        <title><![CDATA[Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé]]></title>
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        <description><![CDATA[Voici mon blog. Celui de ma vie avant et apr&egrave;s la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir b&eacute;n&eacute;ficier d'une stimulation c&eacute;r&eacute;brale au cours de cette ann&eacute;e.]]></description>
                    <item>
    <title><![CDATA[Un peu d'humour]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2012/10/09/25289834.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 09 Oct 2012 13:40:25 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[ ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[Incompréhension]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2012/10/09/25289624.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 09 Oct 2012 13:25:31 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine. Je suis abasourdi... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[Un retour après un long départ...]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2012/09/05/25038237.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 05 Sep 2012 10:11:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute.... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Le jeu...pas si &quot;je&quot; que ça !]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2011/07/05/21549055.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 05 Jul 2011 17:35:04 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Le jeu...pas si "je" que ça ! Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre ! J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[La paille et moi]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2011/02/19/20434122.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 19 Feb 2011 20:51:17 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux. J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Et il fit, &quot;l'emmerdeur&quot;]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/11/27/19716440.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 27 Nov 2010 11:37:39 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Et il fit, "l'emmerdeur" "S'il vous plait", cette phrase quasi permanente durant mon séjour. Non, pas par moi, mais par un patient que je nommerai "l'emmerdeur". Cette formule de politesse, allait devenir une quasi grossièreté au fil des jours à venir.... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Car il y avait aussi Jack...]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/11/27/19716209.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 27 Nov 2010 11:08:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Car il y avait aussi Jack... Je vous présente Jack, l'ami imaginaire que je me suis accordé entre moi et mes filles. Qui est finalement rentré dans la vie de beaucoup d'autres. C'est un homme, de grande envergure, les cheveux quelques peu ébouriffés,... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Tel un Touareg...]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/11/21/19659069.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 21 Nov 2010 01:16:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Tel un Touareg Une marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre. Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps. De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[&quot;Lève-toi et marche&quot;]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/11/16/19620146.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 16 Nov 2010 14:09:48 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA["Lève-toi et marche"Saint Marc 2, 1-12 Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants. Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières,... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
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    <title><![CDATA[Tel le Phoenix...]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/11/12/19585025.html]]></link>
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    <pubDate>Fri, 12 Nov 2010 14:40:43 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[...je renaissais de mes cendres ! Je commençais à être régulier, le début d'un bon voltage. Ainsi, déséquilibré que je sois avec mes tics, mes mouvements incontrôlés, mes habitudes satisfaites à elles-seules, sans se soucier de mon état précaire à la... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[&quot;Une forme de vie&quot; prend fin]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/11/11/19579069.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 11 Nov 2010 19:46:47 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Mercredi 27 octobre 2010 Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Déroulement de la stimulation cérébrale profonde]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/10/26/19434555.html]]></link>
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    <pubDate>Tue, 26 Oct 2010 13:47:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde. Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Premier RDV]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/10/21/19395132.html]]></link>
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    <pubDate>Thu, 21 Oct 2010 20:11:09 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Demain, premier RDV à Paris avant le grand départ ! J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine : électrocardiogramme prise de sang avec détermination contrôle urine (glamour de marquer cela !!) panoramique dentaire RDV dentiste Tous les... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Oh toi, ma dystonie...bon vent !!]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/10/18/19368791.html]]></link>
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    <pubDate>Mon, 18 Oct 2010 23:53:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là : "Bonjour, c'est bien Monsieur... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Bienvenue à HEXAQUINE et LEPONEX]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/09/05/18989838.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 05 Sep 2010 23:21:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Je dois dire, que l'on table sur deux médicaments...différents. HEXAQUINE pour être assez simple est un décontractant musculaire, à raison de 1 ou 2 comprimés par jour. J'avoue que cela me fait du bien depuis samedi où ce médicament a commencé son apparition... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Ca, moi et les autres]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/09/04/18977922.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 04 Sep 2010 14:35:00 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Il est difficile de parler de son corps quand on ne sait qu'il est réellement. Il est difficile d'exploiter des maux avec un jargon médical de dystonie quand on connait celle-ci que depuis un an. Puis-je arriver à faire comprendre qu'il ne faut pas forcément... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Un air de déjà vu...]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/05/26/18013810.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 26 May 2010 17:14:28 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Une semaine de soulagement quand j'écrivais l'ancien message...enfin content. Comme inscrit sur l'ordonnance, je dois l'augmenter et passer à de l'Epitomax 50mg à raison de 3/ jour. Je prends mon comprimé, et au réveil des spasmes musculaires, puis un... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Beaucoup de silence]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/05/22/17974351.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 22 May 2010 13:33:04 +0200</pubDate>
    <description><![CDATA[Un silence quelque peu long...un silence de confrontations entre moi et mon corps...des souvenirs à la surface, que l'on avait enfouit pour les oublier, dans une meuble à tiroir au fond de sa tête...des nouveaux maux que l'on ne connaissait pas, à crier...une... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
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    <title><![CDATA[Pépé est avec les papillons]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/02/24/17024862.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 24 Feb 2010 09:55:50 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Mon père, Pierre N. né le 08 juin 1955, est décédé Lundi 22 février 2010, dans la soirée, d'un cancer. Il avait 54 ans, était papa de trois enfants et le pépé de cinq petits enfants. ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Bonne Saint Valentin]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/02/14/16909551.html]]></link>
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    <pubDate>Sun, 14 Feb 2010 15:30:00 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Je vous souhaite, une bonne Saint Valentin 2010 ! Bon à savoir, l'origine de la Saint Valentin : L'origine de cette fête demeure un mystère, comme l'amour ! le 14 février, c'est la saint Valentin, comme chaque jour du calendrier catholique fête un saint.... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[C'est vrai que je poste très peu...voilà, près]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/02/13/16903737.html]]></link>
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    <pubDate>Sat, 13 Feb 2010 23:47:36 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[C'est vrai que je poste très peu...voilà, près d'un mois. C'est vrai que je n'ai pas trop la tête à cela...pas le fait de venir écrire mais d'en prendre le temps. Voilà, il faut que je pense à me prendre du temps... Demain, c'est la Saint Valentin...oui,... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
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    <title><![CDATA[Un peu perdu]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2010/01/13/16508256.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 13 Jan 2010 14:55:53 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[J'avoue ne pas être du tout assidu dans mon devoir de donner des nouvelles ou de répondre à des mails que je reçois, vis-à-vis de SC (stimulation cérébrale profonde). Les mois de novembre et décembre ont été chargés. Déjà comme vous tous par les fêtes... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Entre temps...]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2009/12/16/16168121.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 16 Dec 2009 16:52:20 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Ben, il y a eu l'anniversaire de mon petit frère Clément qui a eu 1 an ! Et de mon neveu Ethan qui en a eu 8 !! Et celui de ma mère aussi...et de mon beau-frère !! Cela en fait du monde !!! Bon anniversaire !!! ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[Préparons le réveillon du 24 décembre 2009]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2009/12/16/16168071.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 16 Dec 2009 16:48:56 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Nous faisons dans le simple pour ce réveillon du 24/12/2009 ! Dans les traditions provençales... Donc, j'ai dû acheter 3 nappes blanches comme le veut la tradition provençale...on se rassure, vu le prix des nappes...et vu que notre Noël est sur le thème... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
    </item>
                    <item>
    <title><![CDATA[La grippe et encore la grippe]]></title>
    <link><![CDATA[https://laviedhermann83.canalblog.com/archives/2009/12/16/16167412.html]]></link>
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    <pubDate>Wed, 16 Dec 2009 15:55:48 +0100</pubDate>
    <description><![CDATA[Oui, elle est d actualité de partout...Dans les médias, dans les écoles, dans les paroles des gens... Chez nous elle a été, chez moi...puis chez Rose, qui a quand eu 40.8°C à 04h00 du matin, avec aucun maintien de la nuque...malgré le paracétamol...ce... ]]></description>
        <dc:creator><![CDATA[Hermann83]]></dc:creator>
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