Articles populaires – Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

13 janvier 2010

Un peu perdu

J'avoue ne pas être du tout assidu dans mon devoir de donner des nouvelles ou de répondre à des mails que je reçois, vis-à-vis de SC (stimulation cérébrale profonde). Les mois de novembre et décembre ont été chargés. Déjà comme vous tous par les fêtes...

Posté par Hermann83 à 14:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, noël, travaux, SCP

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14 janvier 2009

Hypnose...relaxation

Toujours samedi...profitant que les filles s'amusaient avec Maryse...que Clément était avec sa maman... mon père me propose de faire une séance d'hypnose/relaxation. Nous nous dirigeons vers une des chambres, au fond du couloir.Je m'allonge à droite du...

Posté par Hermann83 à 10:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: auto-hypnose, hypnose, relaxation, sophrologie

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15 décembre 2008

Quand papa n'est pas là..les souris dansent !

Ce matin, j'étais décidé à nettoyer l'étage du premier (salon, cuisine, salle à manger) et l'étage des filles (le second). Charlotte jouait avec sa dinette et Rose était dans son lit avec des jouets. Pendant, que je passe la serpillière, j'entends Charlotte...

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Tags: sales gosses, WC litière, chat

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10 juillet 2009

Compte RDV du 1er RDV avec le Professeur V. de Paris

Nous sommes arrivés vers 20h45 et non 20h15...je me suis trompé dans les horaires de trains...nous nous dirigeons vers l'hôtel et quasiment immédiatement, nous nous allongeons. Nous avons très très mal dormi...réveil à 05h30 par la chambre voisine par...

Posté par Hermann83 à 19:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, pitié salpêtrière, déroulement pour la stimulation cérébrale profonde

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19 février 2011

La paille et moi

Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux. J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, paille

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16 novembre 2010

"Lève-toi et marche"

"Lève-toi et marche"Saint Marc 2, 1-12 Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants. Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières,...

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Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, marche

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13 août 2009

Manque de coordination

En ce moment gros manque de coordination depuis quelques jours. Difficulté à boire, en plus avec Maryse à deux reprises nous avons oublié d'acheter les pailles , donc je me contiens au maximum, me contracte...me courbe pour boire ou Maryse m'aide. Difficulté...

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Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, manque de coordination

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5 septembre 2012

Un retour après un long départ...

Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute....

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, vie

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26 octobre 2010

Déroulement de la stimulation cérébrale profonde

Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde. Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter...

Posté par Hermann83 à 13:47 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11

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22 mai 2010

Beaucoup de silence

Un silence quelque peu long...un silence de confrontations entre moi et mon corps...des souvenirs à la surface, que l'on avait enfouit pour les oublier, dans une meuble à tiroir au fond de sa tête...des nouveaux maux que l'on ne connaissait pas, à crier...une...

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Tags: artane, rivotril keppral dystonie myoclonique, urbanyl

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10 novembre 2009

Tel un enfant

Je sais...je ne suis pas très assidu en ce moment... Non, je n'ai toujours pas de date d'opération. Le Professeur V. de Paris a été claire lors de son dernier courrier...toutes les informations à mon égard passeront par courrier. C'est un peu comme si...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, sucre d'orge

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17 septembre 2009

Début des examens...

Lundi 07h30, nous voici avec Maryse devant l'accueil du centre d'imagerie. Mon RDV est à 07h45, l'accueil ouvre à 08h00...là, je soupçonne déjà que nous allons avoir un retard. La salle d'attente se remplit peu à peu. 08h15 : Je peux m'enregistrer. Finalement,...

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Tags: examens pré-opératoire, IRM cérébrale, panoramique dentaire

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15 juillet 2009

Mise à jour

Entre "Papa, j'ai du caramel qui coule des jambes !" ... petite explication... Charlotte s'est faite piquer...euh pardon...dévorer par les moustiques chez ses grands parents...elle s'est retrouvée avec de gros boutons rouge remplis de "caramel" comme...

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Tags: boutons de moustique, propreté, préparation à la stimulation cérébrale

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8 juillet 2009

Départ pour le premier RDV !!

Départ à 17h45 de la gare Aix en Provence TGV....arrivée estimée vers 20h15 à Paris Gare de Lyon. En route pour mon premier RDV à la Pitié Salpêtrière à Paris !! Dans mes bagages : test génétique, lettre de Professeur V. d'Aix en Provence pour le Professeur...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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21 juin 2009

Bonne fête...

Des papas !!! Je souhaite une bonne fête des papas...et une pensée à mon père ! BONNE FETE !! Chez nous, c'était : Aux délices des caprices par miss Charlotte... "Papa ! Il y a une surprise pour toi...c'est un gâteau avec ma main dedans !" Des pâtes au...

Posté par Hermann83 à 12:56 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cadeaux fête des pères, fête des pères, pâte à sel

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5 juin 2009

On avance...

Je ne suis pas patient Alors vers les 11h15...je n'ai pu m'empêcher de relancer La Pitié Salpêtrière...résultat :Réunion cet après-midi avec les neurologues donc le professeur spécialisée (oui c'est une femme) dans les dystonies...ne sachant pas quand...

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Tags: dystonie myoclonique, aprem tranquille, neurologue

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13 mai 2009

1er rendez-vous avec La Pitié salpêtrière ...

....je voulais savoir...j'avais l'envie d'en connaître plus sur mon sort...alors j'ai téléphoné au moins 6 fois en cet après-midi... ...par chance, j'ai réussi à avoir quelqu'un...qui au début n'a pas su du tout de quoi je parlais...puis, elle a cherché...demandé...et...

Posté par Hermann83 à 16:30 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, pitié salpêtrière

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30 avril 2009

Epuisé ! Envie de soleil !!

Je suis épuisé...mon corps est très fatigué. Hier, l'ancienne nounou des filles est venue me donner un coup de main, car je n'étais pas très bien...puis Rose est malade aussi...quant à Charlotte, elle est en plein complexe d'Oedipe...c'est l'horreur....

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Tags: fatigue raideur, complexe d'oedipe, envie de soleil

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12 avril 2009

Bon anniversaire Charlotte

Bon anniversaire Charlotte ! Et oui ! Hier, notre Charlotte a eu 3 ans ! Nous avons fêté cela dignement !! Je vais vous mettre des photos du gâteau que j'avais confectionné...une barbie princesse, car il faut le dire, Charlotte ADORE les barbies et les...

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Tags: zorro, anniversaire Charlotte, gâteau barbie princesse

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17 mars 2009

Jour du diagnostic

Il est 16h30...Maryse et moi, sommes dans la salle d'attente...j'ai des nausées...le ventre noué...la gorge sérrée...Une nouvelle affiche est au mur, une affiche sur l'association AMADYS, pour les personnes ateintes de dystonie...même Maryse la remarque....

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Tags: stimulation profonde cérébrale, AMADYS, dystonie myoclonique DYT11

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12 mars 2009

Un tas de questions

Oui, un tas de questions traverse mon esprit étroit. Alors, je commence à établir une liste de questions à poser Lundi au professeur V que le test se révèle aussi bien positif que négatif.Des questions auxquelles je sais, que certaines réponses peuvent...

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Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, tests génétique

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9 mars 2009

Semaine pour évaluer...

...mon code... Je me laisse cette semaine pour voir si mes fautes restent en dessus de 5. Si c'est le cas, je le passe fin mars...sinon, je le reporte à avril. Là, je n'y vais que pour la dernière séance de la journée (à 16h00)...moins de monde...moins...

Posté par Hermann83 à 11:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code, angoisses, crises d'angoisse

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6 mars 2009

Beaucoup de temps à rattraper

Il n'y a pas d'autre mot...j'étais épuisé...les yeux rouges...cernés...maux de tête...voilà, plusieurs semaines que je n'étais pas bien...trop de fatigue...trop nerveux...trop de tics...trop de contractions musculaires... Je me sens vide...cette attente...

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Tags: fatigue raideur, attente, diagnostic test génétique

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17 janvier 2009

Etrange sensation

Hier, vers les alentours des 16h00...après que les filles est pris respectivement leur goûter...nous sommes allés nous promener. Nous les habillons chaudement...vestes...gants..bonnets...puis nous partons dans les petites rues de notre commune, regardant...

Posté par Hermann83 à 21:20 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: basilique, chant, sensation étrange

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14 janvier 2009

Et la santé dans tout cela ??

Pour ne pas vous mentir, je ne prends quasiment plus le Keppral 500mg...pourquoi ? Quasiment plus d'effets...puis, je suis dans une certaine lassitude niveau santé. Je continue mon traitement de base...le rivotril... Je tique beaucoup par moment ou je...

Posté par Hermann83 à 10:41 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, keppral, rivotril

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