Articles populaires – Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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3 novembre 2008

Je sais...

Je sais qui je suis.Je sais que j'ai deux magnifiques enfants et une femme extraordinaire.Je sais que j'ai un toit...de quoi me nourrir et me vêtir.Je sais que j'ai un travail ! Je sais que je n'ai pas la chorée d'Huntington, la maladie que portait ma...

Posté par Hermann83 à 17:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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2 novembre 2008

Déçu de mon rôle de père...

Je me suis surpris aujourd'hui de l'homme que j'ai pu être envers mon enfant.Nul n'excuse réellement mon comportement. Nous étions épuisés, aussi bien Maryse que moi.Nous nous sommes allongés sur notre canapé de style marocain en tissu rouge. Nous nous...

Posté par Hermann83 à 20:49 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: père fessée

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2 novembre 2008

La tasse...boire, un art si complexe parfois

Ce matin, alors que Maryse dressait la table afin que nous prenions le petit déjeuner, j'aide les filles à se préparer et à s'installer. Maryse me demande ce que je souhaite prendre...lait chaud...lait froid...céréales ou non...Je décide d'une boisson...

Posté par Hermann83 à 10:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: tics tremblements boire

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28 octobre 2008

Première page

Il est quasi 21h20...heure assez tardive pour moi, qui dois me lever tôt...vers les 04h00...pour attendre devant ce rond point central, en pierres blanches représentant une fontaine qui ne donne plus d'eau...même au plus assoiffé des hommes. Les yeux...

Posté par Hermann83 à 21:36 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: hermann

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29 janvier 2009

Nettoyage de printemps...à l'avance...

En ce moment, je suis pris d'une folle envie de tout nettoyer...cela a commencé en début de semaine avec le réfrigérateur...je l'ai nettoyé en long en large et en travers...puis, j'ai tout rangé de façon recommandée à l'intérieur Puis, j'ai continué par...

Posté par Hermann83 à 10:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: nettoyage de printemps

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11 décembre 2008

Charlotte fait des biscuits de Noël

Comme je vous l'avais précisé Mardi...j'avais préparé une pâte à sablé au chocolat...pour le réveil des princesses...espérant pouvoir en faire quelques-uns avec Charlotte. Charlotte a d'abord goûté. Puis, nous nous sommes installés mutuellement, après...

Posté par Hermann83 à 22:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: sablés de noël au chocolat

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10 novembre 2008

Parce que ne nous sommes que des êtres humains...

Ce soir, j'en ai assez (comme pas mal de soir)...ce n'est plus de la lassitude...c'est de la colère...de l'énervement...envers quoi ? Envers moi...mais aussi, envers une société peu ouverte. Je n'y arrive plus...m'alimenter devient un effort de plus....

Posté par Hermann83 à 20:00 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: douleurs tics tremblements

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21 janvier 2009

Dormir...je n'y arrive pas

Hier, toujours tardivement en ce moment..on se couche vers les minuit. Mon corps est contracté...lourd...j'ai des douleurs au niveau des épaules... Maryse me masse...mais rien n'y fait. On éteint la lumière...le temps passe...je me tourne et me retourne...

Posté par Hermann83 à 22:22 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dormir

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20 décembre 2008

Ma vie change aussi....

Aujourd'hui, j'ai appelé ma formatrice/manageuse...ça y est...ma démission est donnée...elle m'a proposé éventuellement de faire jouer la sécurité sociale, jusqu'à ma guérison mais je ne souhaite pas...cela n'est pas moi...ce n'est pas mon état d'esprit....

Posté par Hermann83 à 23:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: nounou sécurité sociale démission père Noël

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17 février 2009

Déjà 4 mois...

Bientôt 4 mois le 22...4 mois que j'attends, les résultats...que nous attendons...patience, plus que deux ou moins. Mais pas plus...normalement. Nuit assez agitée...Charlotte s'est réveillée à 05h00 du matin et ne s'est rendormie que vers 07h00...du coup,...

Posté par Hermann83 à 10:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: tests génétique neurologie

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3 janvier 2009

Bonne annnée

Déjà, bonne année 2009 ! Maryse 31 au soir, quand les douze coups allaient retentir, m'a prise dans ses bras, m'a serré fort et m'a dit tout en posant sa tête sur mon épaule : "Cette année sera la tienne !" Je suis resté bouche-bée , cela m'a beaucoup...

Posté par Hermann83 à 13:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: brioche épiphanie produits cosmétiques bio bonne année 2009

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20 juillet 2009

A la recherche de la rémunération de Mary Poppin's

Ce matin, nous nous sommes rendus à la mairie avec Maryse et les enfants au service social...après une brève explication de la future situation lors de mon hospitalisation et l'après...nous devons prendre rendez-vous avec une assistante sociale pour monter...

Posté par Hermann83 à 10:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: nounou paiement service social mairie

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7 novembre 2008

Souffrance...

Ce matin, j'ai bien eu peur de ne pas arriver à travailler...j'étais lessivé. C'est simple... déjà le dîner a été difficile. Je n'arrivais pas à coordonner mes mouvements des membres supérieurs...donc la fourchette bougeait dans tous les sens. Je sursautais...parfois,...

Posté par Hermann83 à 19:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: souffrance dystonie myoclonique DYT11

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4 septembre 2010

Ca, moi et les autres

Il est difficile de parler de son corps quand on ne sait qu'il est réellement. Il est difficile d'exploiter des maux avec un jargon médical de dystonie quand on connait celle-ci que depuis un an. Puis-je arriver à faire comprendre qu'il ne faut pas forcément...

Posté par Hermann83 à 14:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique DYT11

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3 novembre 2008

Le regard des autres

Ce matin, le réveil a été un peu difficile...persuadé qu'il était aux alentours des 00h00/01h00 quand mon réveil se mit à sonner...non, il était bien 04h00. Je soulève légèrement la couette, je mets mon alliance qui était posée sur ma table de chevet,...

Posté par Hermann83 à 15:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: regard honte

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22 novembre 2008

Le téléthon !

Mais qu'est-ce que c'est ? Le Téléthon, se sont des gens qui se mobilisent contre les maladies rares et orphelines. Cette mobilisation ce fait au travers de stands...d'une émission de télévision qui dure 30 heures non stop (en sachant que tous sont bénévoles)...

Posté par Hermann83 à 13:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: téléthon dystonie myoclonique chorée huntington syndrome de gill

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21 novembre 2008

Un moment à soi

Demain, si le temps me le permet...durant la sieste de Charlotte et de Rose...si Maryse n'a pas besoin de moi...j'irai à la Basilique. Les lieux de culte me font du bien...du moins...je m'y sens bien. Je ressens une certaine sérénité...un oublie de ce...

Posté par Hermann83 à 22:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: sérénité

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20 novembre 2008

Comme dans un long dimanche de fiançaille

...la jambe droite tendue...j'avance à pas boiteux...sauf que je suis un homme et que je ne me prénomme pas Mathilde. Il me resterait plus qu'à graver sur une cloche MMM (dans mon cas plutôt HMM) et je suis pris dans le film ! Du coup Charlotte a été...

Posté par Hermann83 à 21:56 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: boiter

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2 novembre 2008

Un retour bref à la réalité

Je voulais vous remercier pour vos nombreux messages. Je ne sais pas si c'est Hermann ou moins même réellement qui vous parle. Sensation étrange...pourtant nous sommes la même personne, juste le sexe change...je comprends un petit peu mieux à présent...

Posté par Hermann83 à 20:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

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1 novembre 2008

L'air naturel...

Aujourd'hui, tout avait l'air naturel.Le temps, l'air...tout... Le matin, Maryse s'est réveillée en se caressant près de moi...je suis peu réceptif en ce moment et cela me chagrine de ne pourvoir lui donner tout l'amour qu'elle mérite.J'étais pris par...

Posté par Hermann83 à 20:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

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10 novembre 2009

Travaux

Pour répondre (quand même ^^), les travaux avancent bien ! Les filles ont chacune leur chambre rose jusqu'à hauteur d'1m10...pardon du fuchsia...peint en spalter. C'est très joli. Le haut reste blanc...ce qui nous permettra à la revente de la maison,...

Posté par Hermann83 à 15:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

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20 novembre 2008

A pépé (mon papa)

Pépé (mon papa) est très fatigué...pour ne pas dire épuisé. Alors, juste un message pour lui, sans rentrer dans des détails, pour dire que je pense à toi...et que nous t'embrassons bien fort ! Tu es fort et courageux. Je sais qu'hier tu n'as pu avoir...

Posté par Hermann83 à 11:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

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11 novembre 2008

Suis-je chanceux ?

Oui, tout à l'heure, je vous affirmais que l'on nous avait volé la voiture... Hasard, en regardant mes courriels, je suis interpellé par une correspondante sur une messagerie instantanée...une collègue de bureau. Celle-ci me demande comment est notre...

Posté par Hermann83 à 16:06 - Commentaires […] - Permalien [#]

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6 novembre 2008

On verra ce soir...

Aujourd'hui, la journée ne se déroule pas très bien depuis mon retour du travail. Je viens de voir que notre situation auprès de la CAF, n'a pas été mise à jour...ce qui fait que ce mois-ci, nous n'aurons pas d'aides pour la garde de la nounou. Nous allons...

Posté par Hermann83 à 12:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

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2 novembre 2008

Soirée agréable...

Ce soir, la soirée a été plutôt agréable... J'avais préparé une salade de mâche, avec du poulet pané, des noix, tout cela arrosé de vinaigre de Xères et d'huile d'olive. Tout le monde a aimé, Maryse en a même pris pour son repas de midi. Les filles ont...

Posté par Hermann83 à 21:07 - Commentaires […] - Permalien [#]

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