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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
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Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé
24 novembre 2008

Mon genou

Mon genou
Après une nuit longue et douloureuse...je décide vers les 18h20, d'appeler mon médecin traitant. Je lui explique que les douleurs ne s'estompent pas mais au contraire..." demain, je vous fais faire une radio" ok. "Puis avec une entorse au genou faut compter...
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23 novembre 2008

Demain, reprise école

Demain, reprise école
Eh oui...demain c'est semaine école ! Lundi : 10h00/17h30Mardi, mercredi, jeudi : 08h00/17h30Vendredi : 08h00/16h30 De plus Maryse, travaille d'après midi...donc, le soir bain des filles + repas etc..tout seul...on devrait s'en sortir ! Alors aujourd'hui...
6 janvier 2009

Les lunettes par Charlotte...

Les lunettes par Charlotte...
Maryse et moi-même avons fait un bilan ophtalmologique .... résultat, nous devons tous les deux porter des lunettes... Hier, nous nous rendons avec les filles chez l'opticien le plus proche...soit 50 mètres grand maximum. Nous entrons dans le magasin...Rose...
9 novembre 2008

Un petit moment

Un petit moment
Je profite de ce petit moment pour venir pianoter... Hier, nous avons donc fêté l'anniversaire de Maryse comme il se doit ! J'avais prévu une petite sucette au chocolat blanc pour Flavien, qu'il a gardé précieusement avant de la déguster. Un bel apéritif...moules/frites...
6 novembre 2008

Demain...

Demain...
Demain, se prépare une longue journée...05h00/11h00 A 11h00, visite de mon professeur principal pour s'assurer du bon déroulement de ma formation. Puis après, je refais tout le rayon snacking. Bref, je finis vers 13h00...il faut que je pense à acheter...
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4 novembre 2008

Joyeux anniversaire Maryse

Joyeux anniversaire Maryse
Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Maryse, elle fête ses 27 ans. Ce matin avant de partir, je lui ai adressé un doux baiser sur ses lèvres, pour le lui souhaiter. Nous le fêterons plus dignement samedi soir. Travaillant tous les deux de bonne heure...
2 novembre 2008

Papa...pépé...

Papa...pépé...
Douleur, que nous ne t'aimons ! Hier soir, j'ai eu mon père au téléphone...nommé "pépé" par mes enfants et par mon neveu et ma nièce. Pépé souffre....pépé a le cancer. Essoufflé au téléphone...il me parlait de son déménagement, de l'emménagement de sa...
12 novembre 2010

Tel le Phoenix...

Tel le Phoenix...
...je renaissais de mes cendres ! Je commençais à être régulier, le début d'un bon voltage. Ainsi, déséquilibré que je sois avec mes tics, mes mouvements incontrôlés, mes habitudes satisfaites à elles-seules, sans se soucier de mon état précaire à la...
29 novembre 2009

Hermann a la grippe...

Hermann a la grippe...
Vendredi matin, je me réveille avec des gros maux de tête...je pense que le moment que cela est dû à la fatigue. L'après-midi, je m'allonge avec Rose dans notre lit...les maux de tête persistent. je me lève vers 15H00...maux de tête + courbatures dans...
14 novembre 2009

Revenir au plaisir d'autrefois

Revenir au plaisir d'autrefois
Concours de littérature Forézien...oui, je m'y replonge dans la poésie...les vers, les proses ou la forme libre. Il est vrai que quelques années en arrière j'ai eu le privilège de gagner plusieurs concours dont mon premier fut un concours national dans...
27 septembre 2009

Un téléphone sert à ...

Un téléphone sert à ...
...téléphoner ! Oui et pour le récepteur (cours de service accueil...aller du point A au point B) à décrocher ! Voici donc, bien...deux semaines que j'essaye de joindre le secrétariat de la Pitié Salpêtrière pour connaître la date de mon opération (stimulation...
2 juin 2009

Et hop !

Et hop !
héhéhé...tout à l'heure, j'ai reçu un courrier de la CPAM...je me suis vite empressé de l'ouvrir... C'est ma demande d'entente préalable pour le remboursement des frais de transport en ce qui concerne les examens, hospitalisations et consultations......
6 mai 2009

Première rencontre avec la directrice de la maternelle

Première rencontre avec la directrice de la maternelle
Lundi 04 mai, nous avions rendez-vous tous les 4 avec la directrice de l'école maternelle "Le Grand Pin" à 15h30. Nous avons été accueillis dans le bureau de la directrice...une dame assez jeune, fort sympathique. Nous avons parlé des horaires de rentrée,...
13 mars 2009

Occuper le temps...

Occuper le temps...
...avant lundi...car il se peut, que je ne mette pas tout de suite des nouvelles, le temps de digérer la nouvelle...je viendrai peut-être écrire lundi soir tard (car le professeur V a toujours 1h30 à 2h00 de retard) ou mardi. Ne m'en voulez pas...mais...
10 mars 2009

La lecture des tests aura lieu...

La lecture des tests aura lieu...
La lecture des tests aura lieu à l'hôpital d'Aix en Provence, au service de neurologie, dans le bureau du Professeur V. à 16h30, lundi 16 mars...sachant que le professeur a toujours du retard, la lecture sera plutôt pour 18h00, je pense...j'y vais avec...
9 mars 2009

Prendre les choses en mains avant

Prendre les choses en mains avant
Faut que je me prépare...car dans ma tête...mon esprit...je ne laisse malheureusement, la possibilité que pour une hypothèse...celle où le diagnostic se révèle positif ->opération acceptée -> je connais une nouvelle vie, avec un travail, la capacité de...
9 mars 2009

Ils les ont !!

Ils les ont !!
14h00...le téléphone sonne...je suis sur le canapé...à moitié endormi...je regarde l'affichage du numéro...il ne me dit rien...je décroche quand même "Bonjour, c'est le secrétariat du Professeur.V. service de neurologie. Je vous appelle pour vous informer...
6 mars 2009

Une belle journée

Une belle journée
En début de semaine, vu que Maryse était en arrêt maladie, nous avons profité pour aller sur la zone commerciale de Vitrolles avec les filles. Direction, en premier lieu d'un magasin de chaussures ! Les filles en avaient bien besoin...leurs petons ayant...
12 février 2009

Les objectifs 2009

Les objectifs 2009
Voici une liste des objectifs à essayer de réaliser en 2009 (je vais essayer de les mettre dans l'ordre ^^) : avoir mon code avant fin mars faire et déposer le dossier en mairie pour la demande de construction de "fenêtre" trouver une belle brocante pour...
12 février 2009

Un petit coup de pompe

Un petit coup de pompe
Beaucoup de fatigue en ce moment, et je traîne un peu cette tristesse de mardi qu'il faut que j'arrive à oublier très vite, car il me faut reprendre le code cet après-midi. Cela va être dur...mais il faut que j'affronte mes angoisses...mes craintes et...
17 janvier 2009

Oh...le luxe s'installe à la maison !

Oh...le luxe s'installe à la maison !
Oui, en effet...voilà un an et 3 mois que nous l'attendions !! Le LAVABO est enfin dans la salle de bain !! La sœur de Maryse nous l'a offert pour Noël...une grande vasque blanche...mais nous n'avions pas pu raccordé l'eau à celui-ci...un ami à nous plombier...
11 janvier 2009

Sous la neige !!

Sous la neige !!
Et oui !! Mercredi 07 janvier et jeudi 08 janvier 2009 nous étions sous la neige !! Maryse s'est précipitée mercredi matin pour ouvrir les volets, elle est revenue toute excitée, en me disant que le sol...les toits...les arbres étaient couverts de neige...
9 janvier 2009

Déception

Déception
Ce matin, j'ai eu un appel de l'hôpital...service neurologie..."Bonjour, c'est la secrétaire du Professeur V., je vous appelle suite à votre appel hier et à vos tests génétiques..." Là mon cœur palpite... enfin, une réponse...un RDV pour qu'il me l'annonce...
6 janvier 2009

Je guette...

Je guette...
Je guette ce téléphone...ces numéros qui s'affichent...le courrier qui arrive... Je m'impatiente devant ce calendrier qui me paraît long à défiler et pourtant parfois les jours me semblent court. J'essaye de trouver diverses activités pour m'occuper...occuper...
3 janvier 2009

Lundi 19 janvier 2009

Lundi 19 janvier 2009
Je l'avais oublié...Maryse ma l'a rappelé...j'ai rendez-vous à l'hôpital, au service neurologie pour voir l'évolution de la maladie. Pourtant soit disant non-évolutive...j'ai dû mal à comprendre pourquoi continuer ces examens, enfin... Peut-être auront-ils...
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  • Voici mon blog. Celui de ma vie avant et après la stimulation profonde...celle d'une enfant devenue femme avec une dystonie myoclonique DYT11, qui a la chance de pouvoir bénéficier d'une stimulation cérébrale au cours de cette année.
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