Articles populaires – Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

28 mars 2009

Bilan

Désolé, de cette longue attente...sans messages...mais nous avons tous eu un bon gros rhume (et nous l'avons encore)...avec un peu de fatigue par dessus. En ce qui concerne mon nouveau traitement : rivotril 2 fois par jour + Diamox 1 fois par jour...ouais,...

Posté par Hermann83 à 20:40 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, keppral, rivotril, zonégran 100mg, diamox, xénazine

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21 novembre 2010

Tel un Touareg...

Tel un Touareg Une marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre. Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps. De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques...

Posté par Hermann83 à 01:16 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, dystonie myoclonique DYT11, désert, eau, oasis, touareg

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15 juin 2009

Sacré semaine...je vous le dis !

Nous avons eu...comment dire...une semaine chargée...c'est le mot. Cela a débuté dès Lundi matin après le petit déjeuner familial, par Rose qui a fait de la fièvre...39°C...(en sachant au préalable, que Rose a vomit dans son lit 2 fois durant la nuit...

Posté par Hermann83 à 13:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: sales gosses, jeux en bois, TIC TAC BOUM, briques de verre, fête des quartiers, peinture

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26 avril 2009

Foire médiévale

je mettrai une vidéo des saltimbanques tout à l'heure Hier, vers les alentours des 14h30 après la sieste des filles, nous sommes allés à la foire médiévale de notre commune...traversant les rues dont les pavés étaient recouverts de paille...des tentes...

Posté par Hermann83 à 11:59 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: barbe à papa, ferme, foire médiévale, poneys, soupe de gueux, tavernes

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9 février 2009

Nos premières vacances

(Photo prise du balcon du gîte) Nous sommes arrivés au gîtes du "Moulin Ollivier" à côté de la commune le Val de Saint André, vers les 16h45 après 2h45 de route, plusieurs virages, Charlotte quelque peu fatigante, une Rose qui a dormi tout le long du...

Posté par Hermann83 à 17:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: neige, crèpes, embrun, gîte, luge, vacances d'hiver

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5 juillet 2011

Le jeu...pas si "je" que ça !

Le jeu...pas si "je" que ça ! Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre ! J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire...

Posté par Hermann83 à 17:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, dobble, membre fantôme, nonsense, rok

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10 août 2009

Enfin, un peu de nouvelles

Durant ce temps, le samedi 1er août, c'était soirée Blanche pour les 60 ans de la tante à Maryse. Vêtus tous les quatre de blanc de la tête aux pieds comme tous les invités...rendez-vous, chez un autre oncle à Maryse...des grandes tables sont dressées...nappes...

Posté par Hermann83 à 14:43 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: cinéma, là-haut, marché, soirée blanche, trivial pursuit

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23 juin 2009

Le Blablabla du mardi et mercredi ...

J'attends toujours ma convocation pour mon RDV à la Pitié Salpêtrière, que je dois recevoir par voie postale.Si je ne l'ai pas avant la fin de la semaine, je les rappelle. Car c'est important aussi pour mes remboursements de transports en commun (train,...

Posté par Hermann83 à 22:34 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fatigue raideur, pitié salpêtrière, peinture, bonne humeur, ludothèque

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26 février 2009

Ben dis donc...

10 jours quand même...cela fait long...mais à vrai dire, je n'ai pas eu le temps de venir mais ma vie avance (elle ne peut pas trop faire autrement hein...!!) Niveau famille : On est passé par une période où Charlotte refusait catégoriquement de dormir...on...

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Tags: rivotril, zonegran, code, ANPE, bilan de compétences

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19 janvier 2009

On ne dit pas tic mais une myoclonie !

Aujourd'hui rendez-vous avec le Professeur V. à 15h45, à l'hôpital d'Aix en Provence au service neurologie. Les lumières ne sont pas allumées...nous sommes une dizaine dans le couloir, sur des chaises en bois assemblées sur une barre métallique.Un monsieur...

Posté par Hermann83 à 23:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, keppral, zonegran

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23 janvier 2009

Pas de juste milieu...

J'ai des pics...comment dire...ma maladie est comme une courbe...par moment, mon corps est calme par d'autres moments déchaîné. Il n'y a pas de juste milieu. C'est étrange. Depuis, le début de la semaine, je le sens bouillonner...et là, depuis hier...c'est...

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Tags: fatigue raideur, tics tremblements boire, myoclonies, zorro

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22 août 2009

Les journées lourdes mais bonnes

Les journées sont lourdes. Malgré que la journée la plus chaude soit passée, que la canicule ait fait ses quelques ravages, cette chaleur est pénible pour les filles, Maryse et moi-même. J'ai beau mettre mon réveil à 05h00 du matin pour aller voir dans...

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Tags: dystonie myoclonique DYT11, chaleur, douleurs musculaires, rentrée scolaire maternelle 20092010

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27 novembre 2010

Car il y avait aussi Jack...

Car il y avait aussi Jack... Je vous présente Jack, l'ami imaginaire que je me suis accordé entre moi et mes filles. Qui est finalement rentré dans la vie de beaucoup d'autres. C'est un homme, de grande envergure, les cheveux quelques peu ébouriffés,...

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Tags: Charlie et la Chocolaterie, Johnny Depp, Tim Burton, utopie

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11 novembre 2010

"Une forme de vie" prend fin

Mercredi 27 octobre 2010 Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante...

Posté par Hermann83 à 19:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, Amélie Nothomb, une forme de vie

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13 février 2010

C'est vrai que je poste très peu...voilà, près

C'est vrai que je poste très peu...voilà, près d'un mois. C'est vrai que je n'ai pas trop la tête à cela...pas le fait de venir écrire mais d'en prendre le temps. Voilà, il faut que je pense à me prendre du temps... Demain, c'est la Saint Valentin...oui,...

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Tags: dystonie myoclonique, patience, douleurs musculaires, écriture

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31 août 2009

Les examens pré-opératoire auront lieu...

Voilà, ce matin, j'ai pu obtenir tous mes rendez-vous pré-opératoire... IRM cérébrale le 14/09 à 07h45 reste à savoir s'il me faut une injection de multihance...je le saurai demain, le professeur V. me rappelle pour me le dire. Je dois avancer 69€ de...

Posté par Hermann83 à 16:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, IRM cérébrale, panoramique dentaire, stomatologie

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20 août 2009

Des choses qui avancent un peu partout

Des choses qui avancent...aussi bien dans le niveau de la santé que celui des travaux de la maison ! Nous avons reçu mercredi notre permis de "démolir" notre mur du salon, pour y placer des carreaux de verre. L'attente après dépôt du dossier à l'urbanisme,...

Posté par Hermann83 à 22:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: neurologie, bâti, jouets anciens, pavés de verre

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30 juin 2009

Pour vous...Madame le Professeur V.

Voici le début de mon questionnaire pour mon RDV de jeudi 09 juillet 2009, à la Pitié Salpêtrière. Si certaines personnes, veulent poser des questions, n'hésitez pas, je demanderai. Il a été établi en tant que femme et non en tant qu'Hermann L’Hérédité...

Posté par Hermann83 à 13:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, raideurs, hérédité

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11 mai 2009

Pas à pas

Ce matin, comme prévu, je devais aller au code...mais voilà, la vie est faite d'imprévus...Charlotte s'est réveillée à 05h00...cela a réveillé Rose qui ne voulait pas se rendormir...puis Charlotte a allumé la lumière... Bref...Charlotte voulait dormir...

Posté par Hermann83 à 16:03 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code, attente, amende, pitié salpêtrière

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4 mai 2009

Des qestions...des interrogations...des craintes

Bien qu'il soit légitime que t'attendre l'étude de mon dossier par la Pitié Salpêtrière...le premier appel qui lancera la suite de toute cette aventure... Je ne peux m'empêcher de m'interroger...alors parfois certaines de mes interrogations font sourire...

Posté par Hermann83 à 10:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente, crainte

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5 avril 2009

Grosse fatigue

Mon corps me fait mal ces derniers temps. Le rivotril seul, ne suffit pas. Je suis souvent en grande fatigue...mais je dois m'occuper aussi de mes filles, de la maison, de la cuisine et tout ce qui en suit. J'avoue qu'avec un corps qui ne suit pas, cela...

Posté par Hermann83 à 20:35 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: fatigue raideur, rivotril, anniversaire Charlotte, maison barbie

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19 mars 2009

Alors depuis ??

Depuis la lecture du diagnostic...hummmm je me sens mieux ! Je suis plus paisible...plus serein ! J'arrive à dormir...cela est bon ! Je sors avec les filles tous les après-midi, on va au parc...on court...on rigole !Je me sens presque "moi"...comme si...

Posté par Hermann83 à 21:29 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, code, dystonie myoclonique DYT11, aides financières pour hospitalisation adulte

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10 février 2009

Discrimination

Je ne pensais pas employer encore ce terme là à mon âge...enfin ci...mais pas dans ces conditions. Je me suis rendu vers les 15h00 au code...la salle bien que petite, était pleine...ne changeant pas à mes habitudes, et pour éviter que l'on ne voit "trop"...

Posté par Hermann83 à 19:08 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: code, discrimination, tics, tremblements

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3 février 2009

C'est ainsi...

Toujours même posture...assis...la cheville gauche tordue vers l'extérieur...les jambes croisées, qui se serrent entre elles, à se faire mal...les épaules légèrement en avant, tirant le dos...la nuque raide, tient cette tête quelque peu pleine...quelque...

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Tags: dystonie myoclonique, myoclonies, raideurs, écrire

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20 décembre 2008

Un peu de moi...

Il y a des hauts...il y a des bas...comme pour tous...mais la maladie me fait mal. Je souffre, c'est bien le mot.J'ai de moins en moins cette souffrance psychologique...quoique...mais une souffrance réelle, physique. A force de torsions...j'ai mal au...

Posté par Hermann83 à 23:02 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, douleurs tics tremblements, sgt

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