Articles populaires – Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

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22 mars 2009

Alors les objectifs 2009 ??

Voici une liste des objectifs à essayer de réaliser en 2009 (je vais essayer de les mettre dans l'ordre ^^) : avoir mon code avant fin mars reporté à fin avril faire et déposer le dossier en mairie pour la demande de construction de "fenêtre" Nous ne...

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4 novembre 2008

Aujourd'hui...plutôt cette après midi

Un petit mot pour raconter assez brièvement la journée...plutôt l'après-midi qui m'attend. Vers les 13h30, j'irai déposer à La Poste, le colis pour l'anniversaire de ma ravissante nièce Rachel...oui, elle va fêter ses deux ans le 06 novembre...pour cette...

Posté par Hermann83 à 12:28 - Commentaires […] - Permalien [#]

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14 novembre 2008

Maryse

Je voulais vous parler un peu de Maryse.Vous faire part, un peu de sa vie et de la nôtre par cette occasion. ***** Maryse est une femme plutôt grande, élancée, à la longue chevelure brune, aux yeux noir pétillants quelque peu en amande. Elle a la peau...

Posté par Hermann83 à 14:26 - Commentaires […] - Permalien [#]

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9 novembre 2008

Pour que vous compreniez

Pour que vous compreniez...pour que vous sachiez...pour vivre ce que je ressens...je vous propose une série de tests et d'exercices pour vous montrer la difficulté pour une personne comme moi à faire un geste banal du quotidien. Car je ne veux pas que...

Posté par Hermann83 à 17:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

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17 mars 2009

Un tas de questions...les réponses

Réponses aux quelques questions Est-ce une maladie évolutive ? oui et non, cela dépend des personnes Vais-je devoir continuer mon traitement ou l'arrêter ? oui, on continue le traitement, rivotril + Diamox Peut-on établir un test génétique chez les enfants...

Posté par Hermann83 à 11:23 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: souffrance dystonie myoclonique DYT11, rivotril, dystonie myoclonique DYT11, diamox

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9 octobre 2012

Incompréhension

Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine. Je suis abasourdi...

Posté par Hermann83 à 13:25 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, douleurs tics tremblements, AMADYS

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26 mai 2010

Un air de déjà vu...

Une semaine de soulagement quand j'écrivais l'ancien message...enfin content. Comme inscrit sur l'ordonnance, je dois l'augmenter et passer à de l'Epitomax 50mg à raison de 3/ jour. Je prends mon comprimé, et au réveil des spasmes musculaires, puis un...

Posté par Hermann83 à 17:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, Epitomax, Vimpat

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20 octobre 2009

Des nouvelles...

Voilà bien longtemps que je n'étais pas venu donner quelques nouvelles...mettre à jour mes petits mots. A vrai dire le temps me manquait...la fatigue était présente...une petite déprime passagère aussi. Entre temps nous avons fêté les deux ans de Rose.Cela...

Posté par Hermann83 à 09:49 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rivotril, code, travaux

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28 juin 2009

En passant par là...

Je viendrai poster plus longuement demain soir... Pour résumer : réveil avec du mitosyl sur la bouche, mains, les portes, cheveux de Charlotte :) Rose, ne veut pas faire pipi au pot...c'était que la première journée...c'est au cabinet !! Ben, cela fait...

Posté par Hermann83 à 22:18 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, mitosyl, tourte aux pommes

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22 mai 2009

Un peu plus de précisions

Alors après de nombreux appels sans succès à la Pitié Salpêtrière, je viens d'avoir au téléphone Madame L. qui travaille avec Madame V. neurologue à La Pitié. Ils sont bondés de personnes en attentes de stimulation cérébrale profonde envoyées par le professeur...

Posté par Hermann83 à 14:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale, attente

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22 mars 2009

Des personnes se mobilisent contre la dystonie

Le Parisien, Hauts de Seine L’ACTU EN FLASH 5000 € récoltés à la soirée Michael Jones LEVALLOIS 06.03.2009, 07h00 La salle Maurice-Ravel a fait le plein jeudi soir pour le concert de solidarité organisé par Matthieu Gonet au profit de l’association Amadys,...

Posté par Hermann83 à 12:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AMADYS, Matthieu Gonet, Michael Jones

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3 février 2009

Zonégran perdu...

Samedi soir, je veux prendre le dernier comprimé de ma plaquette, mais celle-ci est vide..il n'y avait pas la boîte de zonégran...celle du rivotril oui, mais pas du zonégran... J'en parle à Maryse...nous nous mettons à chercher dans le tiroir à pharmacie...puis...

Posté par Hermann83 à 21:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rivotril, zonégran 100mg, neurologie

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1 avril 2009

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble

Beaucoup de myoclonies en ce moment...je tremble beaucoup...de gros maux à la tête...des petites crises d'angoisse...fatigue...raideurs...pas top en ce moment. Enfin.... J'ai une amie d'enfance qui vient nous rendre visite samedi...je me languis. Demain,...

Posté par Hermann83 à 22:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, fatigue raideur

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18 octobre 2010

Oh toi, ma dystonie...bon vent !!

Je dors, paisiblement ou presque. Il est 16h30, le téléphone sonne...un peu dans les vapes, je laisse passer l'appel. Mais il continue cette sonnerie...par curiosité et hasard, sait-on jamais , je décide de décrocher et là : "Bonjour, c'est bien Monsieur...

Posté par Hermann83 à 23:53 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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3 septembre 2009

Rentrée de Charlotte partie 2

Alors réveil à 6h50 par miss Rose (merci !!)... Charlotte super excitée...elle parle de l'école...de sa pomme rouge comme celle de Blanche-Neige qu'elle va emmener à l'école pour la collation... Nous prenons le petit déjeuner tranquillement...on se lave...

Posté par Hermann83 à 10:01 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: rentrée en petite section, rentrée scolaire maternelle

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30 août 2009

Sans plus...

Nous nous sommes rendus Maryse et moi-même au rendez-vous avec le Professeur V. lundi dernier à 16h30. Deux heures d'attente...nous entrons dans le cabinet...je lui montre les ordonnances...il les regarde et me les rend. Il me demande si j'ai besoin d'une...

Posté par Hermann83 à 11:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: stimulation profonde cérébrale, examens pré-opératoire

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23 juin 2009

Rose devient propre suite !

Alors aujourd'hui après mon code, nous sommes allés au parc. Nous arrivons au lieu dit...nous demandons aux filles, si elles veulent aller au WC...les deux "oui"...mais voilà...Rose oubliait quand allant au WC, cela voulait dire, laisser sa poupée seule...

Posté par Hermann83 à 22:21 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: initiation à la propreté, le pot

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27 novembre 2008

La vie...ce n'est pas si facile

Heureusement qu'il y a "Plus belle la vie" (là je sens que je vais baisser dans les estimes de chacun !) et " Amour, gloire et beauté" pour Maryse ! Ben quand même, on se conforte presque en regardant ce genre de séries à se dire : chouette mon père n'a...

Posté par Hermann83 à 20:17 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: chance, plus belle la vie amour gloire et beauté

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5 décembre 2008

La faute à la chatte...pas que moi !

Aujourd'hui, j'ai réussi à boire au bol...juste en me courbant le dos tout en étant debout et en m'appuyant sur le lavabo...oui, sur le lavabo pour par que j'en renverse partout > 10 points Ce soir, j'ai bu à la paille care je n'arrive pas à tenir un...

Posté par Hermann83 à 23:12 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique

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22 juin 2009

Voilà, comment est l'école de Charlotte ...

Voilà, le petit résumé de la journée portes ouvertes : Nous avons commencé par la salle motricité > gym...jeux...ils feront aussi piscine. Puis visite de la cantine, Charlotte n'ira pas. De la cours de récréation. Ils demandent des chaussures fermées,...

Posté par Hermann83 à 17:37 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: école maternelle, journée portes ouvertes

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28 octobre 2008

Présentation

Je ne sais pas par où véritablement commencer... Dois-je aborder un sujet ? Si oui, lequel en premier ? Qui est Hermann ? Il est certain...ce n'est pas moi. Hermann est le fruit de mon imagination. C'est un personnage totalement fictif, il existe dans...

Posté par Hermann83 à 21:09 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dystonie myoclonique, stimulation profonde cérébrale

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16 novembre 2008

Semaine travail

Je ne vais pas laisser un long message...je viendrai demain raconter plus en détail mon week-end. Demain, je commence à 5h00 (oui, c'est la semaine du travail cette fois-ci)...j'ai RDV à 04h20 devant la Fleuriste avec Laurent. Je ne sais pas à quelle...

Posté par Hermann83 à 21:44 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: travail

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16 décembre 2009

La grippe et encore la grippe

Oui, elle est d actualité de partout...Dans les médias, dans les écoles, dans les paroles des gens... Chez nous elle a été, chez moi...puis chez Rose, qui a quand eu 40.8°C à 04h00 du matin, avec aucun maintien de la nuque...malgré le paracétamol...ce...

Posté par Hermann83 à 15:55 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: grippe

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1 mars 2009

La coiffeuse en carton de Charlotte 1ère partie

Déjà, il nous fallait la matière première...le carton !! C'est en nous promenant, samedi, dans les rues commerçantes en direction du parc, que je vois un magasin de décoration intérieure sur ma gauche avec plein de cartons à l'extérieur ! Je regarde...les...

Posté par Hermann83 à 23:44 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: meubles en cartons

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1 mars 2009

Varicelle

Non ce n'est pas Charlotte...ni Rose....mais Maryse...oui, notre chère Maryse a attrapé la varicelle pour la seconde fois. Cela existe...c'est assez rare, mais cela est dû à quand la première n'a pas été assez forte donc pas assez immunisée. Bref, boutons,...

Posté par Hermann83 à 23:32 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: varicelle adulte

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