Vivre avec une dystonie myoclonique DYT11 et jeune neuro-stimulé

09 octobre 2012

Un peu d'humour

incompréhension

Posté par Hermann83 à 13:40 - Commentaires [0]

Incompréhension

 

Je reçois de plus en plus de messages via le blog. Je suis triste de voir, que malgré le développement des aides et de la perception sur le handicap, que des gens soient amenés à devoir faire face à la difficulté et la bêtise humaine.

Je suis abasourdi quand je lis, qu'encore, au 21ème siècle, le monde de l'éducation nationale se ferme face à la différence.

Que certains enfants doivent lutter, pour arriver à se faire intégrer, malgré un diagnostic médical posé.

Que la moquerie se fait lourde et indécente ! De même, pour les préjugés qui sont faciles à faire.

A quand l'ouverture des gens sur la différence culturelle, religieuse, sexuelle et j'en passe ? Jamais. Soyons réaliste, au plus tôt que nous avons obtenu des récits d'Hommes, au plus tôt ont commencé les conflits.

L'Homme est assez idiot parfois et ne sait se satisfaire avec son bonheur.


Je joins un nom : AMADYS, qui est une association pour les dystonies.


Je vous souhaite à tous et toutes, bon courage...si vous souhaitez que je publie votre parcours, n'hésitez pas à me le faire parvenir à ma boîte mail privée.

 

 

05 septembre 2012

Un retour après un long départ...

 

 

lavie

 

 

Il y a tant de temps que je ne suis pas venu poster...tant de choses ont changé... Il y a ce que j'avais prévu et l'inconnu. Je me pensais prêt à franchir la barrière de l'inconnu, de la normalité, de ces moules que l'on impose dans cette société brute.

Cela n'a pas été si simple...il y a eu quelques embûches. Choses que je n'avais pas prévu.

Avec du recul, je réalise, que j'avais cette envie, plus que réaliste, de changer, mais un changement trop brutal, que j'aurais dû préparer.


Pour conseil, je dirai ceci : bien que cela peut vous paraître quasiment impensable, un changement de cette envergure, demande une préparation psychologique pour le vivre au mieux.


A ce jour, je ne regrette absolument rien. Ma vie est enfin la mienne ! Je ne suis plus spectateur de mon état, je subis beaucoup moins, voir quasiment plus, ces douleurs musculaires qui font mal, qui vous tiraillent, je ne subis plus ces violentes secousses, ces torsions musculaires faisant penser que l'on vous poignarde sans cesse, ces grincements de mâchoires se frottant l'une à l'autre en vous marquant les matins par des saignements disgracieux, ces jambes partant au loin sans avoir eu besoin de vous lever. Ce corps qui se mure sans vous écouter.

La douleur psychologique, d'être montré du doigt, de voir les gens vous rabaisser en vous privant de la jouissance de vivre, en vous empêchant le droit au travail, le droit d'étudier, le droit de s'exprimer, le droit de véhiculer dans un endroit public sans avoir des regards pesant sur votre image.


C'est cela être différent. Vivre dans un monde autre que les ordinaires...

Je ne regrette rien car j'ai pu voir que contrairement à ce que l'on dit, ce n'est pas si facile, et "Quand on veut, on peut", je ne pense pas que la souffrance, la difficulté soient optionnelles.

A ce jour, je vous le dis, la vie est belle !!

Et pour finir, il y a dix mois de cela, le 26 octobre 2012 est venue au monde, notre troisième merveille, Eloïse ! Blondinette, yeux bleues, un petit air coquin, des bisous baveux...c'est délicieux d'aimer encore une fois :)



05 juillet 2011

Le jeu...pas si "je" que ça !

Le jeu...pas si "je" que ça !

 

Le-jeu

 

Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre !

J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire dont l'acceptation du matériel implanté. C'est-à-dire accepter les fils, les boîtiers, les électrodes et le changement physique que cela implique. Il faut aussi penser à une phase d'apparentant au membre fantôme. C'est vrai que cela paraît très bête voir quasiment impossible, quand on vous retire des maux, mais sachez que cela est tout à fait normal. Ressentir un manque inconscient qui peut se traduire au travers de déprime, de lassitude, voir même de dépression pour certains sujets, un réel manque.

 

Pour ma part, j'ai eu du mal à accepter cette phase là, qui est toujours encore présente. Il est très important, même si on n'en ressent pas le besoin, de se faire aider avant et après l'opération afin de préparer au mieux à ce changement radical et les modifications que cela implique.

*****

Ainsi, j'ai découvert avec la maman d'une amie de ma fille Charlotte, la ludothèque. Un moment très ympa que nous avions ensemble avant les grandes vacances. Celle-ci étant ambulante, elle n'est pas ouverte cet été. C'est vrai que cela peut paraître très bête et futile, et surtout réservé à un certain public, comme les enfants...détrompez-vous !! Vous en serez étonnés !!

Le fait de jouer avec d'autres personnes, sur des jeux stimulant aussi : la réflexion, la rapidité, la mémoire permet de s'octroyer un moment différent avec notre corps et esprit.

Du coup, Maryse et moi-même faisons des soirées jeux aussi avec des amis ou en couple. Et cela aide vraiment à libérer l'esprit !! Et aussi, une bonne occasion de faire de nouvelle connaissance.

Voici quelques jeux que je peux vous conseiller : Dobble, nonsense, ROK...

Osez, tentez et profitez !!!

 

 

 

 

 

19 février 2011

La paille et moi

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Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux.

J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient aussi un stock chez eux. Hermann = paille.

J'ai un dernier souvenir la concernant. C'était le lendemain suivant ma première intervention. On me demanda ce que je voulais pour le petit déjeuner. On me servi un bol de lait, un pain, du beurre, du cacao accompagnés d'un jus de fruits. Un obstacle s'imposait à moi. Comment boire le lait sans le faire renverser ?
Oui, j'aurais pu opter pour la solution de la paille mais j'avais laissé celle-ci à la maison.Mon défi et ma confiance, que l'ont trouvé un peu ambitieux, étaient de ne plus m'en servir.

Je demandais de l'aide à un jeune homme à priori aide soignant. Je le voyais prendre avec une telle simplicité d'une main, ce bol plein de lait. Je ne faisais que regarder sa façon de tenir;..j'étais subjugué par le fait qu'il puisse avec autant de facilité porter un récipient si plein.
J'appris quelques temps plus tard, qu'il était étudiant infirmier, avec qui j'eu le privilège d'avoir de longues conversations ainsi que Maryse.

Cette frustration à ne pas y arriver me marqua plus que le nombre de fois où je n'avais jamais réussi.

Quand je fus stimulé, cette image était revenue à moi. Le soir, on me demanda si je voulais un potage...je sautais sur l'occasion. 
J'essayais de décrypter mes nouveaux membres. J'avançais avec prudence, mes mains, autour de cette coupole. Je la serrais...et là, une sensation de totale réussite m'envahis. Je savais boire au bol !

Je m'empressais de le montrer à Maryse, qui me filma. Mon défi était réussi, je savais boire sans paille !


27 novembre 2010

Et il fit, "l'emmerdeur"

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Et il fit, "l'emmerdeur"


"S'il vous plait", cette phrase quasi permanente durant mon séjour. Non, pas par moi, mais par un patient que je nommerai "l'emmerdeur". Cette formule de politesse, allait devenir une quasi grossièreté au fil des jours à venir.

L'emmerdeur était au début, dans mon imaginaire quelqu'un d'âgé, de maladroit et surtout très invalidant. J'avais raison sur un point : son nom.

Je profitais d'une douche parmi tant d'autre à la bétadine, pour me faire nettoyer les cicatrices crâniennes. Tel un détective, cherchant la faute d'adultère chez son client, je posais quelques questions à l'infirmière.

Elle m'avoua que c'était un homme lourd, pesant. Mais pourquoi ne sonne t-il pas pour demander les infirmières ? Autant faire son emmerdeur jusqu'au bout !

Pourquoi, s'extasiait-il à la place à taper sur sa table avec un verre ?

J'en convenais que sonner devait être une solution trop simple, trop peu constructive. Il fallait l'entendre, ce que je comprenais mieux après.

J'apprenais que "l'emmerdeur" était en fauteuil roulant afin qu'il apprenne cette station. Celui-ci, une fois dedans ne voulait plus y rester. Alors, il se mettait à gémir puis à crier cette phrase "S'il vous plaît !"

Bien que l'âme compatissante, l'équipe médicale lui expliqua, que cette position était pour son bien être et qu'il n'était pas seul dans ce service.

Qu'importe, verre en main, la table en guise de tambour, il jouait gaiement en envoyant quelques réflexions.

Je jouissais intérieurement, car cet homme, réussissait à faire ce qu'il voulait, comme bon il l'entendait.

J'apprenais quelques jours plus tard, que cela faisait 88 jours qu'il était là après deux mois en service de réanimation. Et que seulement au 75ème jour sa sœur était enfin venu le voir. Pourquoi pas avant ? Soit disant qu'elle ne trouvait pas le service.

Et ce manque de présence que l'on ne peut nier, m'aurait rendu emmerdeur sûrement à mon tour. En fait, je ne sais pas, ce que je sais, c'est qu'il était dans son art de faire suer l'équipe médicale dans une symphonie bruyante en bonne portée !


Car il y avait aussi Jack...

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Car il y avait aussi Jack...


Je vous présente Jack, l'ami imaginaire que je me suis accordé entre moi et mes filles. Qui est finalement rentré dans la vie de beaucoup d'autres.

C'est un homme, de grande envergure, les cheveux quelques peu ébouriffés, avec sa fameuse gestuelle très droite, un peu raide.  Un personnage à la Tim BURTON comme dans "Charlie et la Chocolaterie" un air de Willy Wonka .

Jack est vêtu d'un pantalon de toutes les couleurs et une chemise blanche avec une fleur dessus. Une rose blanche et bleue.

Maryse et moi, avons eu la chance de pouvoir le rencontrer dans le train sur le trajet de l'aller. Il nous a confié un secret. C'est un facteur magique, qui avait un secret à nous révéler.
Puis, il se mit à parler, à bouger ses bras, à imiter des arbres, le vent, la pluie, à gesticuler dans tous les sens...il nous mit au courant qu'il connaissait le maître des nuages, Maître Paul. C'était un grand ami à lui.

Il suffisait de penser fort à nous quatre tous les matins et Paul ferait parvenir à l'aide de ses amis, toutes mes lettres devant la porte des parents de Maryse.

Ce qu'il fit ! La première data du 27 octobre 2010 et la dernière du 07 novembre 2010.
Autant utopique que cela doit paraître, Jack et Paul, ont même réussi à apporter une part de gâteau au chocolat que Rose et Charlotte avaient laissé sur le rebord de la fenêtre pour l'anniversaire de Maryse.
Même si cela semble onirique, cela est bon et qu'importe !

C'était le fil conducteur entre mes filles et moi, pour leur transmettre mes émotions, ma joie et partager mon bonheur, sans être séparés.

21 novembre 2010

Tel un Touareg...

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Tel un Touareg



Une marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre.
Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps.
De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques secondes.

Comme hypnotisé, je fuguais l'espace du temps présent pour imaginer quelles en seraient les conséquences. Que pourrai-je faire de nouveau ? Découvrir de ce corps qui se cache mais que je découvre peu à peu.

Il faut du temps pour apprivoiser un animal, je découvrais qu'il me faudrait du temps, pour apprivoiser mon enveloppe corporelle.

Les secondes de fourmillements étaient écoulées.
Je venais à nouveau d'être stimulé. Il me fallait attendre, allongé, une quinzaine de minutes avant de commencer à vouloir tester mes limites.

Je fixais le plafond, laissant agir ce traitement si imprévisible, sans eau, ni comprimés.
Juste attendre, patiemment.

La quinzième minute arriva. Je me levais, la magie opérait pour la seconde fois. Une coordination presque parfaite des deux membres inférieures.
J'avance le pieds droit et la jambe gauche suit machinalement. Je marche, j'accélère, j'arpente les couloirs. Puis, une envie de tester quelque chose...un but précis que j'avais en tête depuis que l'on m'avait parlé de cette opération et même avant.

Il me fallait savoir ma capacité à porter un verre. Une obsession m'a envahit. Il me faut remplir un verre...Je prends en ma possession la carafe de la main gauche, commence à faire des torsions.

Je me mets intérieurement en colère, car ce sont des habitudes.
Je répète le geste, je verse l'eau dans le verre et je monte quasiment machinalement, le verre à mes lèvres sèches, et d'un naturel : je bois.

J'ai pu apprécier cette eau fraîche couler dans mon gosier, me rafraichissant et me purifiant de l'intérieur.
Je savais boire seul.
Maryse me regardait...elle prenait soin de filmer cette ultime tentative qui fut une réussite.
J'enterrais derrière moi les anciens souvenirs remontant à mes premières frustrations, de ne pas savoir aller chercher mon verre de jus de fruit ainsi que mon chocolat chaud seul, quand nous partions avec mon grand-oncle et ma grande-tante à Luchon.

L'eau ne me parut jamais aussi bonne...tel un Touareg devant un oasis au milieu du désert !

16 novembre 2010

"Lève-toi et marche"

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"Lève-toi et marche"
Saint Marc 2, 1-12


Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants.
Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières, pour les ébahir, en expirant cette fameuse phrase "ll marche !"
Là, tout le monde sourit, s'extasie. L'enfant quasiment exilé, se demande pourquoi, on le regarde ainsi.


A ce moment précis, c'est là où le marmot croit faire partie dune famille de toxicomanes. L'héroïne n'ayant pas cet effet d'hystérie chez les drogués compulsifs, la cocaïne semblait la plus appropriée.
Stratégie défiante : soit l'enfant arrête la marche purement et simplement, en aucun cas, dans le but concret à ce n'est qu'emmerder ses parents qui sont accrochés au poste téléphonique ou se laisser rebondir sur les fesses sur le derrière, pour faire ses premiers pas dans la vie ?
Faisant bonne figure, il marchera, jusqu'à ce qu'on lui propose une canne. Et s'il n'est pas trop vaniteux, il acceptera.


Ce dont je me souviens, après mon premier réglage, à mes premiers pas, ce n'est pas les regards oppressant, ni pesant. Aucune personnes balbutiaient tant l'émotion fut restreinte à deux.
J'étais dans une de mes chambres (j'aime l'emploi du pluriel ici, car l'on vient à s'imaginer une personne aisée, fortunée, ignorante de beaucoup de choses de la vie) sans plus tarder, j'aurais presque employé le terme "trépigner" d'impatience face à cette situation, je tends mes mollets.
Innove de mes cuisses, leur flexibilité toute récente. J'active la fonction que tant de parents sont en haleine de voir, devant ma Maryse. Je n'ai plus besoin de compter, ou de chercher à aligner mes pieds, j'ai vingt-six ans et je marche. De surcroit, habillement !

12 novembre 2010

Tel le Phoenix...

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...je renaissais de mes cendres !


Je commençais à être régulier, le début d'un bon voltage.
Ainsi, déséquilibré que je sois avec mes tics, mes mouvements incontrôlés, mes habitudes satisfaites à elles-seules, sans se soucier de mon état précaire à la dégénérescence naturelle de celle-ci.
Qu'importe, revanche sera faite !
Elle a même commencé, sans syndrome de Stockholm  à part entière, au contraire !
Je reniais toutes appartenances visuelles avec cette capsule corporelle. Comme le Phœnix, je renaissais de mes cendres, en laissant soin d'emmener avec moi, rien de ma fidèle dépouille !

Posté par Hermann83 à 14:40 - - Commentaires [5]
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