05 juillet 2011
Le jeu...pas si "je" que ça !
Le jeu...pas si "je" que ça !
Voilà, bien longtemps que je n'étais pas venu. Déjà, nous préparons Maryse et moi, un heureux événement.Un troisième enfant va venir rejoindre notre petite tribu début novembre !
J'ai découvert plusieurs phases post-opératoire dont l'acceptation du matériel implanté. C'est-à-dire accepter les fils, les boîtiers, les électrodes et le changement physique que cela implique. Il faut aussi penser à une phase d'apparentant au membre fantôme. C'est vrai que cela paraît très bête voir quasiment impossible, quand on vous retire des maux, mais sachez que cela est tout à fait normal. Ressentir un manque inconscient qui peut se traduire au travers de déprime, de lassitude, voir même de dépression pour certains sujets, un réel manque.
Pour ma part, j'ai eu du mal à accepter cette phase là, qui est toujours encore présente. Il est très important, même si on n'en ressent pas le besoin, de se faire aider avant et après l'opération afin de préparer au mieux à ce changement radical et les modifications que cela implique.
*****
Ainsi, j'ai découvert avec la maman d'une amie de ma fille Charlotte, la ludothèque. Un moment très ympa que nous avions ensemble avant les grandes vacances. Celle-ci étant ambulante, elle n'est pas ouverte cet été. C'est vrai que cela peut paraître très bête et futile, et surtout réservé à un certain public, comme les enfants...détrompez-vous !! Vous en serez étonnés !!
Le fait de jouer avec d'autres personnes, sur des jeux stimulant aussi : la réflexion, la rapidité, la mémoire permet de s'octroyer un moment différent avec notre corps et esprit.
Du coup, Maryse et moi-même faisons des soirées jeux aussi avec des amis ou en couple. Et cela aide vraiment à libérer l'esprit !! Et aussi, une bonne occasion de faire de nouvelle connaissance.
Voici quelques jeux que je peux vous conseiller : Dobble, nonsense, ROK...
Osez, tentez et profitez !!!
19 février 2011
La paille et moi
Je me souviens d'elle comme si c'était hier. Tel un chevalier, je la brandissais à toutes épreuves face à une déglutition d'un liquide qui me semblait trop fastidieux.
J'avais mis cette culture avec moi à tel point que les personnes me côtoyant en avaient aussi un stock chez eux. Hermann = paille.
J'ai un dernier souvenir la concernant. C'était le lendemain suivant ma première intervention. On me demanda ce que je voulais pour le petit déjeuner. On me servi un bol de lait, un pain, du beurre, du cacao accompagnés d'un jus de fruits. Un obstacle s'imposait à moi. Comment boire le lait sans le faire renverser ?
Oui, j'aurais pu opter pour la solution de la paille mais j'avais laissé celle-ci à la maison.Mon défi et ma confiance, que l'ont trouvé un peu ambitieux, étaient de ne plus m'en servir.
Je demandais de l'aide à un jeune homme à priori aide soignant. Je le voyais prendre avec une telle simplicité d'une main, ce bol plein de lait. Je ne faisais que regarder sa façon de tenir;..j'étais subjugué par le fait qu'il puisse avec autant de facilité porter un récipient si plein.
J'appris quelques temps plus tard, qu'il était étudiant infirmier, avec qui j'eu le privilège d'avoir de longues conversations ainsi que Maryse.
Cette frustration à ne pas y arriver me marqua plus que le nombre de fois où je n'avais jamais réussi.
Quand je fus stimulé, cette image était revenue à moi. Le soir, on me demanda si je voulais un potage...je sautais sur l'occasion.
J'essayais de décrypter mes nouveaux membres. J'avançais avec prudence, mes mains, autour de cette coupole. Je la serrais...et là, une sensation de totale réussite m'envahis. Je savais boire au bol !
Je m'empressais de le montrer à Maryse, qui me filma. Mon défi était réussi, je savais boire sans paille !
27 novembre 2010
Et il fit, "l'emmerdeur"
Et il fit, "l'emmerdeur"
"S'il vous plait", cette phrase quasi permanente durant mon séjour. Non, pas par moi, mais par un patient que je nommerai "l'emmerdeur". Cette formule de politesse, allait devenir une quasi grossièreté au fil des jours à venir.
L'emmerdeur était au début, dans mon imaginaire quelqu'un d'âgé, de maladroit et surtout très invalidant. J'avais raison sur un point : son nom.
Je profitais d'une douche parmi tant d'autre à la bétadine, pour me faire nettoyer les cicatrices crâniennes. Tel un détective, cherchant la faute d'adultère chez son client, je posais quelques questions à l'infirmière.
Elle m'avoua que c'était un homme lourd, pesant. Mais pourquoi ne sonne t-il pas pour demander les infirmières ? Autant faire son emmerdeur jusqu'au bout !
Pourquoi, s'extasiait-il à la place à taper sur sa table avec un verre ?
J'en convenais que sonner devait être une solution trop simple, trop peu constructive. Il fallait l'entendre, ce que je comprenais mieux après.
J'apprenais que "l'emmerdeur" était en fauteuil roulant afin qu'il apprenne cette station. Celui-ci, une fois dedans ne voulait plus y rester. Alors, il se mettait à gémir puis à crier cette phrase "S'il vous plaît !"
Bien que l'âme compatissante, l'équipe médicale lui expliqua, que cette position était pour son bien être et qu'il n'était pas seul dans ce service.
Qu'importe, verre en main, la table en guise de tambour, il jouait gaiement en envoyant quelques réflexions.
Je jouissais intérieurement, car cet homme, réussissait à faire ce qu'il voulait, comme bon il l'entendait.
J'apprenais quelques jours plus tard, que cela faisait 88 jours qu'il était là après deux mois en service de réanimation. Et que seulement au 75ème jour sa sœur était enfin venu le voir. Pourquoi pas avant ? Soit disant qu'elle ne trouvait pas le service.
Et ce manque de présence que l'on ne peut nier, m'aurait rendu emmerdeur sûrement à mon tour. En fait, je ne sais pas, ce que je sais, c'est qu'il était dans son art de faire suer l'équipe médicale dans une symphonie bruyante en bonne portée !
Car il y avait aussi Jack...
Car il y avait aussi Jack...
Je vous présente Jack, l'ami imaginaire que je me suis accordé entre moi et mes filles. Qui est finalement rentré dans la vie de beaucoup d'autres.
C'est un homme, de grande envergure, les cheveux quelques peu ébouriffés, avec sa fameuse gestuelle très droite, un peu raide. Un personnage à la Tim BURTON comme dans "Charlie et la Chocolaterie" un air de Willy Wonka .
Jack est vêtu d'un pantalon de toutes les couleurs et une chemise blanche avec une fleur dessus. Une rose blanche et bleue.
Maryse et moi, avons eu la chance de pouvoir le rencontrer dans le train sur le trajet de l'aller. Il nous a confié un secret. C'est un facteur magique, qui avait un secret à nous révéler.
Puis, il se mit à parler, à bouger ses bras, à imiter des arbres, le vent, la pluie, à gesticuler dans tous les sens...il nous mit au courant qu'il connaissait le maître des nuages, Maître Paul. C'était un grand ami à lui.
Il suffisait de penser fort à nous quatre tous les matins et Paul ferait parvenir à l'aide de ses amis, toutes mes lettres devant la porte des parents de Maryse.
Ce qu'il fit ! La première data du 27 octobre 2010 et la dernière du 07 novembre 2010.
Autant utopique que cela doit paraître, Jack et Paul, ont même réussi à apporter une part de gâteau au chocolat que Rose et Charlotte avaient laissé sur le rebord de la fenêtre pour l'anniversaire de Maryse.
Même si cela semble onirique, cela est bon et qu'importe !
C'était le fil conducteur entre mes filles et moi, pour leur transmettre mes émotions, ma joie et partager mon bonheur, sans être séparés.
21 novembre 2010
Tel un Touareg...
Tel un Touareg
Une marche de petit vertébré essayant de trouver tant bien que mal un équilibre.
Un second voltage, il était bon de le sentir envahir mon corps.
De multitudes de petites fourmis grappillant le long de mes membres en l'espace de quelques secondes.
Comme hypnotisé, je fuguais l'espace du temps présent pour imaginer quelles en seraient les conséquences. Que pourrai-je faire de nouveau ? Découvrir de ce corps qui se cache mais que je découvre peu à peu.
Il faut du temps pour apprivoiser un animal, je découvrais qu'il me faudrait du temps, pour apprivoiser mon enveloppe corporelle.
Les secondes de fourmillements étaient écoulées.
Je venais à nouveau d'être stimulé. Il me fallait attendre, allongé, une quinzaine de minutes avant de commencer à vouloir tester mes limites.
Je fixais le plafond, laissant agir ce traitement si imprévisible, sans eau, ni comprimés.
Juste attendre, patiemment.
La quinzième minute arriva. Je me levais, la magie opérait pour la seconde fois. Une coordination presque parfaite des deux membres inférieures.
J'avance le pieds droit et la jambe gauche suit machinalement. Je marche, j'accélère, j'arpente les couloirs. Puis, une envie de tester quelque chose...un but précis que j'avais en tête depuis que l'on m'avait parlé de cette opération et même avant.
Il me fallait savoir ma capacité à porter un verre. Une obsession m'a envahit. Il me faut remplir un verre...Je prends en ma possession la carafe de la main gauche, commence à faire des torsions.
Je me mets intérieurement en colère, car ce sont des habitudes.
Je répète le geste, je verse l'eau dans le verre et je monte quasiment machinalement, le verre à mes lèvres sèches, et d'un naturel : je bois.
J'ai pu apprécier cette eau fraîche couler dans mon gosier, me rafraichissant et me purifiant de l'intérieur.
Je savais boire seul.
Maryse me regardait...elle prenait soin de filmer cette ultime tentative qui fut une réussite.
J'enterrais derrière moi les anciens souvenirs remontant à mes premières frustrations, de ne pas savoir aller chercher mon verre de jus de fruit ainsi que mon chocolat chaud seul, quand nous partions avec mon grand-oncle et ma grande-tante à Luchon.
L'eau ne me parut jamais aussi bonne...tel un Touareg devant un oasis au milieu du désert !
16 novembre 2010
"Lève-toi et marche"
"Lève-toi et marche"
Saint Marc 2, 1-12
Je comprenais mieux la difficulté de marcher pour les enfants.
Cette fascination des parents à s'imposer un âge quasiment ultime pour leur chérubin. Arriver à rester quasi immobile, sur leur deux pattes arrières, pour les ébahir, en expirant cette fameuse phrase "ll marche !"
Là, tout le monde sourit, s'extasie. L'enfant quasiment exilé, se demande pourquoi, on le regarde ainsi.
A ce moment précis, c'est là où le marmot croit faire partie dune famille de toxicomanes. L'héroïne n'ayant pas cet effet d'hystérie chez les drogués compulsifs, la cocaïne semblait la plus appropriée.
Stratégie défiante : soit l'enfant arrête la marche purement et simplement, en aucun cas, dans le but concret à ce n'est qu'emmerder ses parents qui sont accrochés au poste téléphonique ou se laisser rebondir sur les fesses sur le derrière, pour faire ses premiers pas dans la vie ?
Faisant bonne figure, il marchera, jusqu'à ce qu'on lui propose une canne. Et s'il n'est pas trop vaniteux, il acceptera.
Ce dont je me souviens, après mon premier réglage, à mes premiers pas, ce n'est pas les regards oppressant, ni pesant. Aucune personnes balbutiaient tant l'émotion fut restreinte à deux.
J'étais dans une de mes chambres (j'aime l'emploi du pluriel ici, car l'on vient à s'imaginer une personne aisée, fortunée, ignorante de beaucoup de choses de la vie) sans plus tarder, j'aurais presque employé le terme "trépigner" d'impatience face à cette situation, je tends mes mollets.
Innove de mes cuisses, leur flexibilité toute récente. J'active la fonction que tant de parents sont en haleine de voir, devant ma Maryse. Je n'ai plus besoin de compter, ou de chercher à aligner mes pieds, j'ai vingt-six ans et je marche. De surcroit, habillement !
12 novembre 2010
Tel le Phoenix...
...je renaissais de mes cendres !
Je commençais à être régulier, le début d'un bon voltage.
Ainsi, déséquilibré que je sois avec mes tics, mes mouvements incontrôlés, mes habitudes satisfaites à elles-seules, sans se soucier de mon état précaire à la dégénérescence naturelle de celle-ci.
Qu'importe, revanche sera faite !
Elle a même commencé, sans syndrome de Stockholm à part entière, au contraire !
Je reniais toutes appartenances visuelles avec cette capsule corporelle. Comme le Phœnix, je renaissais de mes cendres, en laissant soin d'emmener avec moi, rien de ma fidèle dépouille !
11 novembre 2010
"Une forme de vie" prend fin
Mercredi 27 octobre 2010
Le temps passait si bien, si vite. J'étais plongé durant tout le trajet, dans le dernier roman d'Amélie Nothomb : "Une forme de vie". Une plume légère sans être agressive, tout en perfectionnant son art de protagoniste imposante et discrète, dans un échange épistolaire si intime et si public !
J'en venais presque à ne plus vouloir quitter ces pages, mais le mot "Terminus" du conducteur du train eu son avantage.
Paris, une ville belle et stressée. Chaleureuse, mais si pauvre !
Nous arrivâmes à trouver un hôtel à Maryse, non loin de l'hôpital, à quelques pas. Notre arrivée parue confuse pour le réceptionniste, qui nous cru amants adultères, essayant de se cacher pour une nuit et non un couple marital.
Nous sommes arrivés vers 14h45, devant le bâtiment de neuro-chirurgie.
Une fois installé en chambre double, j'ai vu la neuro-chirurgienne qui devait me pratiquer les deux opérations, s'en est suivi l'infirmière, l'anesthésiste et un interne.
Tout me rassurait. Un dernier examen que j'ai effectué avec mon compagnon de chambre, une radiologie des poumons et me voilà prêt, après une douche de Bétadine, à un réveil matinal.
Jeudi 28 octobre 2010
Réveil matinal certes mais en douceur. On m'explique les dernières précautions d'hygiène, direction une dernière douche de Bétadine et j'attendais sagement et impatiemment que l'on vienne me chercher.
07h30, on vient...on demande mon nom et c'est parti !
J'arrive au bloc, il est vide, puis on me demande de ne pas prêter attention au monde qui va y entrer. J'ai arrêté de compter à 6 personnes.
Je vois le cadre métallique, il est 07h42, je ferme les yeux, je m'endors en pensant ce que je vais peut-être devenir avec cette opération.
Le réveil a été doux mais surprenant.
C'est la neuro-chirurgienne qui m'a réveillé à 16h00. J'étais encore intubé mais heureux, ça y est la nouvelle vie est là !
26 octobre 2010
Déroulement de la stimulation cérébrale profonde
Je tiens à apporter quelques informations sur la dystonie myoclonique génétique DYT11 et la stimulation cérébrale profonde.
Tout d'abord, l'accueil a été très chaleureux à la Pitié Salpêtrière. La neuro-chirurgienne a pris le temps d'expliquer et d'apporter un schéma sur l'opération en elle-même.
Elle a posé quelques questions sur la maladie, et sur la vie courante (études, enfants, marié ou non...)
J'ai appris que la dystonie myoclonique DYT11 est plus rare que la dystonie myoclonique DYT1. La neuro-chirurgienne a opéré avant moi, deux personnes ayant une dystonie identique. Quand je dis identique, je parle de l'identification de la maladie, car de ce que j'ai pu comprendre, ces personnes étaient plus âgées et plus évoluées dans la maladie.
Le déroulement, si nous avons bien compris avec Maryse, se passe en 4 temps pour la première intervention. Mais je rassure dès le début, de ce qu'ils m'ont dit et m'a affirmé l'anesthésiste, la stimulation NE FAIT PAS MAL A LA TETE.
Elle commence à 08h30 sous anesthésie générale. Ils vont fixer un casque de stéréotaxie. Il s’agit d'un anneau métallique qui sera fixé autour du crâne.
Après, direction IRM, (environ 1h00) afin de calculer les coordonnées de la cible recherchée.
Retour au bloc, où ils placent des électrodes factices. Puis retour à l'IRM, afin de vérifier le bon emplacement. Et retour au bloc, afin de mettre les bons électrodes, deux en tout.
La seconde intervention, qui consiste (pour ma part) à soit placer deux boitiers niveau poitrine ou un niveau hanche mais plus gros et génant niveau ceinture se fera 1 à 2 jours après la première intervention.
Demain, je revois la neuro-chirurgienne pour l'emplacement.
Les délais d'intervention changent selon les personnes.
La neuro-chirurgienne : de 08h30 à 16h00
L'anesthésiste : 08h30 à 18h00 minimum.
Peut-être que l'anesthésiste prend en compte le temps d'endormir, les déplacements etc...je ne sais pas.
Les effets de la stimulation ne sont pas post-opératoire mais 1 à 3 mois après l'intervention. De même, la stimulation ne guérie pas la dystonie mais elle est un "traitement" et permet de moins la voir.
J'en saurai plus après :)
Merci à vous en tous cas ! Et en cas de doutes ou questions, n'hésitez pas !
21 octobre 2010
Premier RDV
Demain, premier RDV à Paris avant le grand départ !
J'ai reçu toutes la liste des examens à faire cette semaine :
- électrocardiogramme
- prise de sang avec détermination
- contrôle urine (glamour de marquer cela !!)
- panoramique dentaire
- RDV dentiste
Je suis prêt...le grand saut bientôt.
Départ demain pour le RDV anesthésiste pour neuro-chirurgien.
Vivement !!